De moeder van Julia (20) heeft epilepsie: “Die onafhankelijke, sterke vrouw moest ineens om hulp vragen”
Elke tweede maandag van februari is het de Internationale Dag van de Epilepsie, in 2023 is dat op 13 februari. Julia (20) weet hoe het is om te leven met iemand met epilepsie, haar moeder (59) heeft het van jongs af aan. “Zodra ze niet uit haar woorden komt, gaan mijn alarmbellen af: waar is ze, zijn er geen voorwerpen in de buurt die haar pijn kunnen doen?”
“Op jonge leeftijd werd bij mijn moeder epilepsie vastgesteld, veroorzaakt doordat zij klem heeft gezeten bij de bevalling. Tien jaar later kreeg ze medicijnen, waardoor ze geen last meer had van de vervelende aanvallen. Omdat het zo goed ging, mocht ze na verloop van tijd met die medicijnen stoppen. Ook daarna kreeg ze geen aanvallen meer. Tot ze in 2019 een belangrijke meeting had en mijn bonusvader verschrikt mijn kamer binnenkwam met de boodschap: ‘Juul, je moeder heeft een epileptische aanval gehad.’ Ze had op dat moment al negentien jaar geen aanvallen meer gehad.
Gebroken ruggenwervels door de val
Met toeters en bellen raceten we naar het ziekenhuis en na zes uur in de wachtkamer kregen we te horen dat de epilepsie terug was. Mijn moeder had door de val gebroken ruggenwervels en mocht wekenlang niet te veel prikkels krijgen. Nu is ze nogal een workaholic, dus dat viel niet mee. Daarna begonnen we de signalen van een naderende aanval te herkennen. Zodra mijn moeder begon te stotteren, voor zich uit staarde of haar spieren verslapten, stonden mijn bonusvader en ik ‘aan’.
Ze moest ineens om hulp vragen
Ze zeggen bij Epilepsie.nl: ‘Epilepsie verstoort levens.’ Daarin kunnen wij ons goed vinden. Ik zie mijn moeder als een onafhankelijke, sterke vrouw. En nu moest zij ineens om hulp vragen en het durven toelaten. Voor mij betekent het vooral dat wij haar een aanval signaleren, haar tijdens een aanval opvangen en zelf niet in paniek raken. Inmiddels weet ik wat ik moet doen. Zodra mijn moeder niet uit haar woorden komt - wat voor haar het begin van een aanval betekent - gaat er bij mij een alarmknop aan. Waar staat ze? Zijn er voorwerpen in de buurt die haar pijn kunnen doen? Hoe snel kan ik bij haar zijn en slikt ze haar tong niet in?
Niet in je eentje in het zwembad
Er zijn ook een hoop lastige praktische zaken als je lijdt aan epilepsie. Zo mag je na een aanval tijdelijk niet autorijden. De hele dag achter je computer zitten is ook lastig. Inmiddels heeft mijn moeder een speciaal prikkelarm beeldscherm - waarbij de lichten minder fel staan afgesteld. Alleen baantjes trekken in het zwembad? Ook dat mag niet. Er zijn echter ook mooie initiatieven voor epilepsiepatiënten. Bij ons in het dorp is er tijdens de kermis bijvoorbeeld een prikkelarme zaterdag. Dat is voor haar en ook veel kinderen met epilepsie erg fijn. Je ziet ze dan echt stralen.
Weer samen genieten
Door alles wat mijn moeder heeft meegemaakt, is ze veranderd. Ze sport weer, rijdt weer auto en pakt nog liever de fiets (met helm, want je weet tenslotte maar nooit). Schaamde zij zich eerst nog wel eens voor de epilepsie, nu durft zij ervoor uit te komen en zet zij zich in voor Epilepsie NL, de stichting die mensen met epilepsie of hun omgeving helpt. Nu kan ik ook weer gewoon genieten met mijn moeder.”
Wil je hier meer weten over epilepsie en wat je kunt doen om iemand tijdens een aanval te helpen? Kijk dan op EpilepsieNL voor meer informatie.
