null Beeld Petronellanitta
Beeld Petronellanitta

PREMIUM

Mirjam (55) was jarenlang onverklaarbaar ziek: “Ik begon aan mezelf te twijfelen”

Erken dat een vrouwenlichaam anders reageert op een ziekte of aandoening dan een mannenlijf, is de boodschap van Mirjam Kaijer (55). Op 12 september overhandigde zij minister van VWS Ernst Kuipers een petitie.

Yvonne BrokPetronellanitta

“Ik stond voor Ernst Kuipers, met vijfendertig vrouwen achter me, allemaal in een blauwe operatiejas. Toen zijn woordvoerder een paar weken eerder liet weten dat we welkom waren om onze petitie persoonlijk aan hem te overhandigen, wilde ik daar een memorabel moment van maken. Dus zong ik een zelfgeschreven lied met een vrij pittige tekst, waarin ik kort gezegd erkenning vraag voor het feit dat een vrouwenlijf anders ziek wordt dan een mannenlijf. Genderspecifieke zorg kan misdiagnoses voorkomen.

De sfeer was prettig, wij zijn geen boze activisten. Ja, ik maak graag mijn punt, maar dan wel in een constructief gesprek. We vragen erkenning voor een groot probleem dat de maatschappij veel geld kost en dat vooral veel leed veroorzaakt. Terwijl ik zong, zag ik zijn ogen afdwalen naar de borden die de vrouwen achter mij voor zich hielden. Hierop stonden hun verhalen, gevat in één quote. Zoals virus bleek hartstilstand, fibromyalgie en overgang bleek tumor op bijschildklier en het zit niet tussen mijn oren maar iets lager, op mijn schildklier. Dit maakte indruk op hem. Net zoals de tienduizenden handtekeningen onder de petitie en de persoonlijke verhalen van vrouwen met onverklaarde gezondheidsproblemen. Hij beloofde daar werk van te gaan maken, met alle partners in de zorg. Voor ons stond een minister én een arts die ondanks het feit dat hij altijd druk is, tijd voor ons nam.

Onverklaarbaar ziek

Eén van de borden die we daar bij ons hadden, sloeg op mij: fibromyalgie bleek tumor. Ik heb zeker tien jaar lang met onverklaarde gezondheidsklachten rondgelopen. In 2010 zag ik voor het eerst op een bloeduitslag staan dat mijn calcium licht verhoogd was en ik een tekort aan vitamine D had. De ­internist schreef een recept uit voor een hoge dosering vitamine D en wuifde dat calciumgehalte weg. ‘Houd maar in de gaten’, zei ze.

Ik had ook last van oorsuizen en er werd osteopenie vastgesteld, dat betekent dat mijn botmassa verminderde. Verdere klachten waren haaruitval, mijn teennagels lieten los, ik had spier- en botpijn en ik had ook altijd problemen met mijn gebit. Het was om gek van te worden. Ik ging van de ene specialist naar de andere, maar een duidelijke ­diagnose kreeg ik nooit. Het hoort bij de overgang, kreeg ik vaak te horen. En toen was ik pas 43.

De ­laatste jaren voelde ik me steeds beroerder, maar ik probeerde me goed te houden in mijn ­sociale kring. Als mensen vroegen hoe het met me ging, wilde ik niet voor de honderdste keer vertellen dat er weer niets was gevonden in het ziekenhuis. Het voelde alsof ik op medisch gebied ronddoolde in niemandsland.

Inmiddels weet ik dat ik allesbehalve alleen was. Want van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is tachtig procent vrouw. Die krijgen allemaal te horen dat de klachten waarschijnlijk bij de overgang horen of psychisch zijn, soms zonder een lichamelijke oorzaak uit te sluiten. Ze worden weggestuurd met adviezen als: ga je jeugd maar verwerken of op yoga, je hebt het te druk of je maakt je te druk. Hoepel op!

Dat heeft diepe uitwerking op je waardigheid. Ik kreeg op een zeker moment van een vriendin te horen dat ze dacht dat ik een angststoornis had en ging daardoor aan mezelf twijfelen. Gelukkig heb ik een fantastische man en twee lieve dochters die me dan vastpakten en me ervan wisten te overtuigen dat ik het me allemaal niet inbeeldde.

Ik zocht zelf verder naar een mogelijke oorzaak voor mijn klachten. Toen ik op een online forum wat deelde over mijn verhoogde calciumgehalte, wees een wildvreemde vrouw me goddank op haar eigen diagnose: een goedaardige tumor op haar bijschildklier. Daar had ik nog nooit van gehoord. Op je schildklier zitten vier kleine rijstkorreltjes en die regelen je hele calciumhuishouding, van je haar tot nagels en botten. En daar had ik allemaal last van.

Lang verhaal kort: in het ziekenhuis kreeg ik dezelfde diagnose. Het was inmiddels maart 2020. Ik moest geopereerd worden, want als deze aandoening niet wordt behandeld, zou ik steeds verder in de problemen komen. De tumor was goedaardig, maar wel schadelijk voor mijn organen. Ik was opgelucht dat ik eindelijk wist wat ik mankeerde, de operatie vond ik spannend. Er werd een snee gemaakt in mijn keel, deze klier zit tegen de stembanden aan. Wat als ik mijn stem zou verliezen? Behalve journalist ben ik ook zangeres. Het is goed gegaan, ik kan zelfs voor een minister zingen.

Twee maanden na de operatie voelde ik me al zo veel beter, dat ik besloot op te staan namens alle vrouwen zoals ik. In mijn boek Ik ben geen man! geef ik al die verhalen een gezicht en vertel ik ook over mijn eigen ervaring. Het boek trok een beerput open, ik werd overstelpt door schrijnende verhalen van andere vrouwen. Het werd direct omarmd door zowel de media – ik zat aan tafel bij Humberto Tan en Koffietijd en werd geïnterviewd door kranten en bladen – als door prominente artsen die ook keihard de noodklok luiden voor persoonlijke geneeskunde en beter wetenschappelijk onderzoek naar man-vrouwverschillen.

Medisch onderzoek vindt vooral plaats op mannen, maar een vrouwenlichaam vertoont vaak andere symptomen en heeft soms behoefte aan een ­andere behandeling. Toch is het lichaam van de man de ­medische norm. Dat zit diep verankerd in de denkbeelden die heersen in ons medische systeem. Vrouwen worden dus eigenlijk gezien en behandeld als kleine mannetjes.

Omwenteling in de zorg

Alles en iedereen buitelde over me heen, ik kon het bijna niet bijbenen. Ik richtte de stichting Voices for women op, startte de petitie en lanceerde op NPO Radio 1 een meldpunt waar vrouwen hun verhalen konden delen. Doel van dit alles is een omwenteling in de zorg teweegbrengen voor genderspecifieke zorg. Erken dat het vrouwenlichaam anders ziek wordt dan een mannenlichaam. Daar moet meer wetenschappelijk onderzoek naar worden gedaan. En, al het onder­zoek dat er al is, moet verplicht geïmplementeerd worden.

Er zijn al kleine stappen gezet, bij hart- en vaatziekten en migraine wordt bijvoorbeeld al beter gekeken naar vrouwspecifieke ziekteverschijnselen. Maar er is meer onderzoek nodig en oude denkbeelden moeten echt van tafel. Vrouwen krijgen in hun leven te maken met drie tsunami’s van klachten: zodra ze gaan menstrueren, rondom de zwangerschap en in de overgang. Er wordt te weinig rekening gehouden met die ­hormonale disbalans, waardoor veel ziektes ­onbehandeld blijven.

Onnodig leed

De petitie ging meteen hard, inmiddels hebben bijna drieënvijftigduizend mensen hem ondertekend. Op het meldpunt kwamen duizenden brieven binnen van vrouwen die de wanhoop nabij zijn. Wij geven aan dat we niet iedereen persoonlijk kunnen beantwoorden, maar soms herkennen we klachten. Dat heeft in diverse gevallen – in samenwerking met de behandelend arts – al tot een diagnose geleid. Dat is onze grote meerwaarde. Ook zorgt het krijgen van erkenning dat je niet afglijdt richting GGZ.Onverklaarde gezondheidsklachten kunnen het leven echt compleet ontwrichten.

Wie ben je nog als je niet meer slaapt? Constant een kort lontje hebt? Altijd pijn hebt? Maar bovenal: niet wordt geloofd? Dit veroorzaakt onnodig leed, het kost vriendschappen en haalt ­gezinnen uit balans. En in breder perspectief: het kost de maatschappij ontzettend veel geld. Enerzijds vanwege torenhoge zorgkosten omdat vrouwen bijvoorbeeld behandelingen krijgen die ze niet nodig blijken te hebben. Anderzijds omdat vrouwen massaal met ziekteverlof gaan terwijl we in onze economie vrouwen keihard nodig hebben. Meer dan de helft van de bevolking is vrouw, het wordt tijd dat het kwartje valt.

Bruggen slaan

De stichting is inmiddels meer dan een fulltime baan, aan mijn freelance werk als journalist kom ik al maanden niet toe. Mijn man geeft me alle ruimte dit te doen, omdat het snoeihard nodig is. Voices for women is een stichting zonder winstoogmerk. Om dit werk te kunnen blijven doen, ben ik hard op zoek naar financiële ondersteuning. In november hebben we een tweede gesprek gehad op het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Op korte termijn is er financieel helaas niets mogelijk vanuit het ministerie, misschien volgend jaar. Maar ons geld is bijna op. Hoe nu verder? Wat moeten we tegen die bijna 53.000 ondertekenaars zeggen?

Wij willen een fysiek en onafhankelijk steunpunt zijn voor vrouwen met onverklaarde klachten, een kenniscentrum waar alle verhalen binnenkomen. Vanuit die positie wil ik ­bruggen slaan tussen de zorg en de politiek, want we hebben alles en iedereen nodig om een omwenteling in de zorg teweeg te brengen.”

Voicesforwomen.nl

PS

Onderzoek naar ziektes wordt van oudsher gedaan op mannen, terwijl een vrouwenlichaam anders reageert dan een mannenlichaam. Dit gebrek aan kennis is niet zonder gevolgen: klachten worden niet herkend, ziektes worden niet of onjuist gediagnosticeerd, waardoor vrouwen lang niet altijd de juiste behandeling krijgen. En dat terwijl 80% van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten vrouw is.

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden