Migraine Beeld Getty Images/EyeEm
MigraineBeeld Getty Images/EyeEm

PREMIUM

Monique (55) heeft 16 migraine-aanvallen per maand: “Soms ben ik zo ziek dat ik bang ben dat ik doodga”

Monique van de Camp (55) lijdt al dertig jaar aan migraine. Sommige aanvallen duren een dag, anderen schakelen haar een week lang uit. “Er blijven niet veel goede dagen over.”

Sanne Eva DijkstraGetty Images/EyeEm

“Wat migraine precies is en wat het met je doet, is voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen. Als ik het heb dan zien ze me niet, en als ik het niet heb dan zien ze niets aan me. Het is een invaliderende hersenziekte die je lichamelijk volledig uitschakelt en ook mentaal zwaar is. Ik voel me vaak onzeker, verdrietig en boos.

Zestien migraine-aanvallen per maand

Rond mijn dertigste kreeg ik de diagnose: migraine. Inmiddels heb ik zo’n zestien aanvallen per maand en dus chronische migraine. Op het gebied van medicatie en therapieën heb ik zo’n beetje alles al geprobeerd, zowel in het medische als alternatieve circuit. Bloeddrukverlagers, medicijnen tegen epilepsie (die hebben soms als ‘bijwerking’ dat ze ook werken tegen migraine, red.), botoxinjecties in mijn gezicht, acupunctuur, gewone fysiotherapie, hoofdfysiotherapie, een osteopaat, energetisch therapeut, chiropractor, strenge diëten, massages, enzovoorts.

Het hielp allemaal niet, en als het wel hielp waren de bijwerkingen zo heftig – van slapeloosheid tot depressiviteit – dat ik er weer mee moest stoppen. Sinds een paar jaar gebruik ik nu CGRP-remmers, het eerste medicijn dat speciaal tegen migraine ontwikkeld is. Dat tempert de zwaarte van mijn aanvallen iets.

Mijn migraineaanvallen verschillen in gradatie. Een lichte aanval duurt een halve dag tot een dag, en een matige aanval schakelt me een dag uit, waarna ik nog een dag moet bijkomen en herstellen. Heb ik een zware migraineaanval, dan kan ik drie dagen tot een week lang helemaal niets. Al die tijd lig ik in bed, met de gordijnen dicht, omdat ik zoveel pijn heb en me zo brak voel dat ik niets of niemand om me heen kan verdragen. Het is dan echt overleven. En met zo veel aanvallen per maand blijven er niet veel goede dagen over.

(On)begrip

Mijn ziekte heeft enorme impact op mijn werk. Ik heb een leuke administratieve baan, maar zit inmiddels al anderhalf jaar in de ziektewet. Dat maakt mijn toekomst erg onzeker. Gelukkig heeft mijn werkgever veel begrip voor mijn situatie. Ik weet dat dat ook anders kan, en dat mensen met migraine vaak niet geloofd worden, of weggezet als aanstellers.

In mijn privéleven heb ik wel te maken gehad met onbegrip. Ik moet altijd afspraken maken onder voorbehoud en helaas vaak afzeggen. Niet iedereen kan of wil daar begrip voor opbrengen. Vroeger deed ik zelf ook geen moeite om uit te leggen waaróm ik zo vaak afhaakte, maar dat is nu anders. Ik doe mijn best om duidelijk te communiceren over hoe mijn hersenziekte mijn leven beïnvloedt. Van een ooit best grote vriendenkring heb ik nog drie goede vriendinnen over. Zij zijn er voor me en doen hun best mij te begrijpen. Op mijn beurt ben ik naar hen toe open over wat ik wel en niet kan, en waarom.

Misschien wel het allermoeilijkste aan mijn migraine vind ik dat ik er voor mijn gevoel niet altijd kon zijn voor mijn kinderen. Toen ze heel klein waren, kon ik als het nodig was meestal wel terugvallen op mijn ouders en een goede vriendin, maar ik had als alleenstaande moeder niet altíjd iemand in de buurt die de zorg even kon overnemen. Hoe ziek ik ook was, dan moest ik dóór. Toch moesten ze soms ook al vroeg zelfstandig zijn. Ik herinner me een moment dat mijn oudste zoon – hij zal een jaar of zes geweest zijn en zijn broertje vier – tijdens een aanval kwam vragen wat we dan gingen eten. Het lukte me gewoon echt niet om voor ze te koken en zei dat ze zelf maar een boterham moesten smeren. Mijn zoons zijn inmiddels allang volwassen, maar die herinnering doet mij nog altijd pijn.

Pijnscore-overzicht

“Zelfs mijn huidige partner, die toch al behoorlijk wat van mijn aanvallen heeft meegemaakt, begrijpt niet altijd wat ik doormaak tijdens een migraineaanval. Ik heb onlangs een pijnscore-overzicht voor hem gemaakt, zodat ik zonder praten duidelijk kan maken hoe erg het is. Als de pijn echt heel hevig is, is dat heel eng. Dan ben ik soms bang dat ik doodga, en kan ik echt hélemaal niets meer. Niet communiceren, niet uit bed, niet naar het toilet – en dus ook niet zelf de hulpdiensten bellen, mocht dat nodig zijn. Geef ik een aanval nu een 9 of zelfs een 10, dan weet hij nu dat hij in de buurt moet blijven en niet zomaar even kan weggaan.

Sommige migrainepatiënten zijn met CGRP-remmers klachtenvrij, maar zo’n wondermiddel is het voor mij niet. Ik heb nog evenveel aanvallen, maar wel iets minder vaak hele heftige. Dat neemt niet weg dat ik elke dag bewust moet leven. Slaap ik bijvoorbeeld een nacht slecht, dan kan ik er de klok op gelijk zetten dat ik een aanval krijg. Rust en regelmaat zijn niet gewoon belangrijk, maar een must. Mijn migraine is er altijd, ik moet er voortdurend rekening mee houden en een aanval ligt steeds op de loer. Zelfs op dagen dat ik geen migraine heb of ervan aan het herstellen ben, bepaalt de ziekte mijn leven.”

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden