Nicole heeft MS en hoopt de achteruitgang te kunnen stoppen: “Stamceltherapie is nog mijn enige redding” Beeld Getty Images/EyeEm
Nicole heeft MS en hoopt de achteruitgang te kunnen stoppen: “Stamceltherapie is nog mijn enige redding”Beeld Getty Images/EyeEm

PREMIUM

Nicole heeft MS: “Dure stamceltherapie is nog mijn enige redding”

Op 30 mei is het Wereld MS dag. Multiple sclerose is een ziekte van het centrale zenuwstelsel waardoor plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen kunnen optreden. Nicole (46) heeft deze ziekte en kan hierdoor steeds minder. “Heel confronterend dat ik het niet meer voor mijn kinderen verborgen kan houden”

Laura van der MeerGetty Images/EyeEm

“Tijdens een vakantie in Oostenrijk, tien jaar geleden, werd ik ziek. Mijn keel was ontstoken en zat helemaal dicht en ik had erge koorts. Vier dagen lang lag ik in het ziekenhuis. Eenmaal terug van vakantie bleef ik last hebben van allerlei rare restverschijnselen. Af en toe had ik krachtverlies in mijn arm of been, en als ik praatte leek het alsof ik even kortsluiting in mijn hoofd had.

Het zal wel stress zijn, dacht ik. Mijn vader had namelijk net te horen gekregen dat hij kanker had. Ons leven stond daardoor op z’n kop.

Maar mijn rare klachten bleven. Dit klopt niet, besefte ik. ‘Of het is psychisch, of het is iets neurologisch’, zei mijn huisarts. Toen hij dat zei, wist ik het onbewust al. Ik heb dit namelijk eerder gezien bij de moeder van een vriendin die MS had. Dat heb ik ook, vermoedde ik.

Inderdaad, na veelvuldige onderzoeken bij de neuroloog was duidelijk dat het om MS ging. Al had ik die uitslag verwacht, toch kwam die mededeling, als moeder van 2 kleine kinderen die toen nog maar 2 en 3 jaar oud waren, heel hard binnen. MS is een grillige ziekte. Niemand weet waar je mee te maken krijgt en hoe de aandoening verloopt.

Bergafwaarts

Op de weg terug naar huis hield ik me als mantra voor: Nicole, dit kun je aan, dit kun je aan. Maar zodra ik thuiskwam en ik mijn man met onze jongste op zijn arm zag staan, brak ik. Toch wilde ik het relativeren. ‘Het is gelukkig geen kanker’, zei ik. Lange tijd lukte het me om mijn ziekte naar de achtergrond te duwen. Ik was altijd moe, maar ik ging door met mijn werk als teamleider van een woongroep voor verstandelijk beperkten en ik was druk als moeder voor onze twee kleintjes.

Uiteindelijk ging het mis. Vanwege een ernstige allergische huidreactie op pijnmedicatie die ik voor mijn ziekte kreeg, belandde ik in het ziekenhuis. Daar lag ik vier weken met verschrikkelijke wonden over mijn hele lichaam. Een zeldzame reactie op de medicijnen, gelukkig trok het weer helemaal weg. Maar sindsdien gaat het veel sneller bergafwaarts met mijn MS.

Eenmaal terug uit het ziekenhuis werd ik volledig afgekeurd en kwam ik arbeidsongeschikt thuis te zitten. Al die jaren was ik goed geweest in het wegstoppen en negeren van mijn ziekte. ‘Mama kan alles’, dat was het signaal wat ik mijn zoon en dochter meegaf. Pas de laatste jaren dringt het tot me door dat ik steeds meer op mijn gezondheid inlever. Ik rij nu in een scootmobiel, de simpelste huishoudelijke taken doe ik verspreid over dagen en ik kan niet meer aan mijn kinderen beloven dat ik mee doe aan een spelletje. Een groot verschil met hoe ik vroeger was: destijds wandelde ik op vakantie hele afstanden met een van mijn kinderen in een rugdrager. Fietsen, lopen, ik kan het allemaal niet of nauwelijks meer doen. Voor mijn zoon en dochter kan ik het niet meer verborgen houden. ‘Mama, we zien heus wel dat het niet zo goed met je gaat’, zeggen ze dan. Heel confronterend.

Onbegrip voor MS

De buitenwereld begrijpt er vaak niet veel van. ‘Oh fijn dat je niet meer hoeft te werken, dan kun je lekker de hele dag bij je kinderen zijn’, klinkt het dan. Ik ben een vrouw die van haar werk hield en dat graag was blijven doen. Dus hoezo is het fijn dat ik niet meer hoef te werken?

Ook vinden mensen dat ik er goed uitzie en dat ik nog jong ben. Ze kunnen dan gewoon niet plaatsen dat ik met mijn auto op een invalidenparkeerplaats parkeer. Hier kies ik zelf niet voor, wil ik dan het liefste zeggen als ze verbaasd naar me kijken. In plaats daarvan maak ik me zo min mogelijk druk wat ze van me vinden. Want reken maar dat ik raar word aangekeken als ik met een stok loop of met mijn scootmobiel voorbij rijd. Die blikken probeer ik zoveel mogelijk te vermijden.

Verdriet en plezier

Kans op genezing is er niet. De enige hoop die er voor mij is, is stamceltherapie. Dit wordt in het buitenland veelvuldig toegepast, in Nederland is het nog niet mogelijk omdat het onvoldoende bewezen wordt geacht. Maar de resultaten die er in het buitenland zijn, zijn positief. Na een behandeling verergeren de MS-klachten niet of nauwelijks meer en in sommige gevallen gaan patiënten zelfs weer in hun mogelijkheden vooruit. Mijn neuroloog zegt dat het mijn enige mogelijkheid is om de ziekte te remmen, want ondertussen blijf ik achteruitgaan.

Inmiddels zijn mijn man en ik een crowdfunding actie gestart. Een behandeling kost namelijk zo’n 75.000 euro. Deze ziekte maakt mij soms boos, dan zou ik het liefst alle ramen in huis kapot willen smijten. Maar wat bereik ik daarmee? Liever kijk ik naar de lichtpuntjes in mijn leven. Een ochtend waarop ik een klein stukje met onze hond kan wandelen. Het huisje dat we met ons gezin geboekt hebben in de vakantie. Ik laat me niet leiden door angst wat de toekomst mij brengt. MS heeft ervoor gezorgd dat ik zoveel dingen ben kwijtgeraakt, daarom wil ik niet weten wat mijn prognose is wanneer ik nog meer mogelijkheden en levenskwaliteit kwijtraak.

Soms kan ik samen met mijn kinderen even flink brullen, omdat we het zo verdrietig vinden. De MS gaat daardoor niet weg, maar het nare gevoel zijn we even kwijt. Mij niet gezien om sip achter de geraniums te blijven zitten of zwartgallig naar de toekomst te kijken. Verdriet is er altijd, maar plezier met ons gezin heeft de overhand. Vooruitkijken naar wat wél kan, daar word ik creatief van en het maakt me een veel leuker mens.”

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden