Petra heeft continu last van genitale opwinding (PGAD): “Zelfs aan mijn partner vertelde ik niets, ik schaamde me kapot”

Petra Hengeveld (54) heeft PGAD, een aandoening waarbij ze constant genitale opwinding ervaart. Nee, dat is niet prettig en nee, het heeft ook niets te maken met seks. “Ik kan bijna geen aanraking verdragen.”

“Ongeveer drie jaar geleden kreeg ik op een dag spontaan zin in seks. Dat verraste me, want dat had ik nog nooit ervaren. Mijn libido was juist erg laag, mijn man en ik deden het weinig. Opeens had ik veel behoefte aan vrijen en plotseling deden we het dagelijks. Mijn man vond het perfect en zelf was ik in het begin ook tevreden met mijn hervonden seksualiteit. Ik dacht dat het te maken had met de overgang of met de medicinale wiet die ik destijds rookte vanwege zenuwpijn in mijn nek. Maar dat opgewonden gevoel werd al snel erger en erger, tot ik op een gegeven moment van een autorit al bijna klaarkwam. Een orgasme krijgen hielp maar heel even, daarna kwam het gevoel erger terug. Ik ervoer continu tintelingen en mijn buik schudde meestal heen en weer van de spanning. De lichtste aanraking kon al zorgen voor een extreem vervelend opgewonden gevoel.”

Uit elkaar

“Ik vertelde niemand over mijn gevoelens, ik schaamde me kapot. Zelfs tegen mijn partner zei ik niks. Intussen was ik vierentwintig uur per dag in staat van opwinding, maar met seksuele gevoelens had het allang niets meer te maken. Het gevoel overheerste alles, ik had een extreem kort lontje en dat had zijn weerslag op onze relatie. Geen enkele aanraking kon ik verdragen, mijn lichaam reageerde daar veel te sterk op. En normaal gesproken lachen we veel samen, maar nu irriteerde zijn humor me. Ik was mezelf niet meer. Toen ik met mijn man in ons vakantiehuisje in Drenthe was, kon ik helemaal niets meer van hem hebben. Ik nam onze hond mee en vertrok naar huis, voorgoed bij hem weg, dacht ik. In de auto had ik het niet meer: word ik een vrouw die de auto aan de kant moet zetten om zichzelf te bevredigen of om seks met vreemden te hebben? Ik deed het niet, maar dacht er wel over na en daar werd ik alleen maar verdrietig van.”

Overstuur

“Intussen had ik nog steeds geen idee wat er met me aan de hand was. Zou ik een uit de hand gelopen blaasontsteking hebben? Een schimmelinfectie? Op eigen houtje ging ik dingen uitproberen: cranberrycapsules slikken, zalfjes smeren, intieme zeep gebruiken. Het hielp niks en ik was ten einde raad. Het liefst wilde ik de hele boel eruit snijden om maar van dat gevoel af te zijn. Ik dacht dat ik gek was en dat ik de enige was die hiermee rondliep. Uiteindelijk ging ik googelen: ‘continu sensatiegevoel bij clitoris’, tikte ik in. Ik verwachtte helemaal niets te vinden, maar stuitte al snel op PGAD: Persistent Genital Arousal Disorder. Dit is het, wist ik meteen, dít heb ik. Ik kon alleen maar huilen toen ik erover las. Aan de ene kant vond ik herkenning, maar ik las ook dat er geen behandeling mogelijk is. Overstuur belde ik mijn man – die nog steeds in het vakantiehuisje woonde – en zei: ‘Ik ga je een link sturen, ik wil dat je het stuk leest en me daarna terugbelt’. Hij had vooral veel vragen: of ik dan was vreemdgegaan – want dat stond in dat artikel. Eerst voerde zijn eigen angst de boventoon, maar die maakte gelukkig al snel plaats voor bezorgdheid. Hij reageerde heel lief en ik was zo opgelucht dat ik eindelijk, na anderhalf jaar pas, mijn geheim had gedeeld.”

Naar de huisarts

“Kort daarna vertelde ik het aan mijn zus en mijn nichtje. Ontzettend moeilijk, de schaamte was zo groot. Ze waren gelukkig alleen maar lief. Mijn zus drong er bij me op aan dat ik naar de huisarts zou gaan, maar ook hiervoor moest ik een enorme drempel over. Ik was zó bang dat ik te horen zou krijgen dat het tussen mijn oren zat. Ik weet nog goed dat ik in de auto richting de praktijk zat, een kruispunt naderde en erover nadacht om de auto die van rechts kwam geen voorrang te verlenen. Dan zou er alleen blikschade zijn en ik had een goed excuus om niet naar de dokter te gaan. Mijn huisarts hoorde me aan, gaf aan dat ze nog nooit van PGAD had gehoord, maar nam me wél meteen serieus. Ze verwees me naar de gynaecoloog en via een bekkenbodemtherapeut kwam ik terecht in het LUMC in Leiden, bij een uroloog/seksuoloog die gespecialiseerd is in de aandoening. Ik heb onder begeleiding van specialisten al van alles geprobeerd om mijn PGAD te verlichten. Zoals ontspanningsoefeningen voor mijn bekkenbodem, een verdoving in mijn plasbuis en zelfs botoxinjecties. Alles werkt helaas maar even en een klein beetje. Sinds drie jaar geleden is er niet veel veranderd, behalve dat ik nu makkelijker over mijn aandoening kan praten. Dat geeft wat rust.”

Impact

“Deze aandoening heeft gigantisch veel impact op mijn leven. Eigenlijk is mijn sociale leven stil komen te liggen door PGAD. Ik kan niet autorijden, niet lang lopen, niet lang zitten, niet lang staan… Het enige wat helpt als ik ergens naartoe moet is oxazepam: een sterk kalmeringsmiddel. Daardoor voel ik alles minder. De ene keer werkt het beter dan de andere keer. Ik word er suf van, maar als ik nog érgens wil komen, moet ik dat nemen.

Elke aanraking van mijn vagina is te veel. Zelfs afvegen na het plassen is vreselijk. Er is een tijd geweest dat ik net zo lang wachtte op de wc tot ik droog was, omdat ik het wc-papier tegen mijn vulva niet kon verdragen. Waar in het begin een orgasme mij even van het gevoel bevrijdde, werkt het nu helemaal niet meer. Ik kan geen seks meer hebben en niet meer klaarkomen. Mijn partner en ik zijn gelukkig weer bij elkaar, maar dit heeft veel impact op onze relatie. Het scheelt dat hij vijftien jaar ouder is en veel levenservaring heeft. Hij toont begrip en met veel humor proberen we ons hier samen doorheen te slaan.

Het enige wat mij een beetje verlichting geeft is afleiding zoeken. Voordat ik PGAD kreeg, was ik al afgekeurd vanwege een nekhernia. Maar ik heb wel hobby’s, zoals schilderen op nummer en diamond painting. Helaas kan ik niet te lang achter elkaar zitten, dus dat kan ik maar even doen. Ook doe ik ontspanningsoefeningen die mij helpen om in slaap te vallen. Er was een tijd dat ik door mijn PGAD nauwelijks sliep, maar daar heb ik nu medicijnen voor.”

Nare reacties

“Ik vind het ontzettend spannend om mijn verhaal te doen in Libelle, maar ik wil zo graag dat mensen meer weten over deze aandoening. Er is weinig over bekend, ook onder huisartsen en dat móet veranderen. De huisarts is tenslotte de eerste bij wie vrouwen met hun klachten komen. Ik chat soms op een lotgenotenforum. Er zijn huisartsen die tegen vrouwen met soortgelijke klachten zeggen: ‘nou meid, lekker van genieten’. Of ze zeggen ronduit dat het niet bestaat. Ik heb weleens commentaar gelezen op sociale media onder een interview met een vrouw met PGAD die zestig keer per dag klaarkwam. De opmerkingen waren niet van de lucht: mannen die grappen ‘wat is het probleem?’, of ‘laat haar maar even met mij mee komen’. Ik ben dus voorbereid op zulk soort reacties naar aanleiding van dit interview, maar dat moet dan maar. Ik kan hier niets aan doen, deze aandoening is me overkomen. En echt, het is een hel. Ik heb zelfs nagedacht over euthanasie, want van het idee dat ik nog tien jaar hiermee moet rondlopen zonder enig uitzicht op verbetering, word ik wanhopig. Daarom moet er meer bekendheid komen, zodat er snel een behandeling mogelijk wordt. Liever gisteren dan vandaag.”

Styling: Ronald Huisinga | Haar en make-up Visagie: Astrid Timmer | M.m.v. Leiden Universitair Medisch Centrum, Mango (bloes), Vero Moda (trui), Poools (broek), Pieces (colbert), Nolten (laarzen)