Sylvia (45) heeft de ziekte van Crohn: “Ik moet soms vijftien keer per dag naar de wc”

“Last van buikpijn heb ik eigenlijk al mijn hele leven. Volgens mij was ik een jaar of drie toen ik daar al een keer mee in het ziekenhuis belandde, net zoals op mijn twaalfde. Rond mijn zeventiende werd de pijn onverdraagbaar en had ik last van vreselijke diarree en extreme vermoeidheid. Er werd gedacht een aan luie darm en aan een salmonella-infectie. Maandenlang werd er onderzoek gedaan naar mijn bloedwaardes, mijn maag, maar voornamelijk mijn darmen. Die onderzoeken waren vreselijk omdat ze ‘van onder’ naar binnen gingen. Als ik eraan denk, schiet ik nog steeds in de paniekstand.

Diagnose ziekte van Crohn

Een dag voor mijn achttiende verjaardag kwam de officiële diagnose dat ik de ziekte van Crohn had. Ik zie mezelf nog staan in de lift van het ziekenhuis met een stapeltje folders onder mijn arm. Daarin stond hoe de ziekte zich kan ontwikkelen, de operaties die vaak nodig zijn, de klisma’s, het bloed bij je ontlasting en dat je in veel gevallen uiteindelijk een stoma zult krijgen. De tranen stroomden over mijn wangen. Dit wilde ik toch helemaal niet!

Ziekte van Crohn is voor iedereen anders

In de familie komt Crohn ook voor, maar toch werd er bij mij niet aan gedacht, omdat ik ook a-typische symptomen had zoals pijn in mijn bovenbenen. Na mijn diagnose kon ik wel ten rade gaan bij de desbetreffende tante en nicht. Ik werd meteen overspoeld met allerlei adviezen en opmerkingen. Van: ‘Je kunt maar beter geen melk meer drinken of aardappelen eten.’ Tot ‘Als je kinderen hebt gekregen, wordt de Crohn erger.’ Goedbedoeld natuurlijk, maar ik weet nu dat Crohn bij iedere patiënt anders is. Wat voor de één werkt, hoeft voor de ander niks op te leveren. Ik moet bijvoorbeeld geen broodje shoarma eten, want heftige kruiden of pepers vallen niet goed. Net zoals alcohol. Ik kon een periode mais, peen en tomaat niet verdragen en daar kan ik op dit moment weer prima tegen.

Ziekenhuis

Ik ben meerdere malen geopereerd, waarbij mijn hele darmen eruit zijn gehaald en ontstekingsplekken zijn verwijderd. Ook heb ik dikwijls kuren moeten ondergaan van zware medicijnen zoals Prednison. Ik kwam er zo van aan dat ik striae kreeg op mijn gezicht en werd er zo depressief van dat ik aan de anti-depressiva moest. Tijdens mijn studieperiode heb ik van de vier jaar zo’n anderhalf jaar in het ziekenhuis doorgebracht. Om het weekend moest ik het ziekenhuis in voor een infuus omdat ik zo’n vreselijke pijn had. Een wilde studententijd heb ik daardoor ook niet gehad, maar dat vind ik niet zo erg, ik heb het evengoed wel als een leuke periode ervaren.

Schaamte

Ik ben geen type om te zeuren, ik ga het liefst gewoon door zonder dat ik me laat storen door mijn ziekte. Maar ik kan niet anders zeggen dan dat ik dertien jaar lang in de ellende heb gezeten, waarbij het zoeken was naar de juiste medicijnen en de balans in mijn leven. Ik moest in bepaalde periodes zelfs zelf klisma’s zetten om medicatie tegen de ontstekingen toe te dienen. Op dit moment is de ziekte een stuk stabieler, maar dat komt ook door de twaalf pillen die ik iedere avond voor ik naar bed ga slik. Nog steeds moet ik tussen de zes en acht keer per dag naar de wc om te poepen. Dat vind ik het meest vervelende aan Crohn. In slechte periodes is dat zelfs soms vijftien keer op een dag. Dan moet ik soms wel drie kwartier blijven zitten. Het gaat gepaard met veel geluid en een vreselijke stank. Je kunt je voorstellen hoe ongemakkelijk ik me soms voel en me vreselijk schaam als ik naar de wc ben geweest. Ik durf bij anderen nauwelijks te gaan en vind het zelfs voor mijn eigen gezin vervelend. Een vriendin begrijpt het heel goed, die heeft de wc op de bovenverdieping al helemaal geprepareerd als ik langskom. Dan ligt er een tijdschrift klaar en heeft ze een kaarsje aangestoken. ‘Dan kun je rustig gaan als je moet’, zegt ze.

Veel rust

Ik ga nooit onderweg zonder zakdoekjes in mijn tas, want ik weet ook dat ik niet altijd een wc in de buurt heb. Tijdens een vakantiewandeling met het gezin – we hadden nog wel de kortste route gekozen - op een Grieks eiland, moest ik bijvoorbeeld acuut naar de wc. De kinderen gingen voor me staan zodat ik niet zo zichtbaar was en ik deed mijn behoefte achter een boom. Ongelooflijk gênant toch? Zelfs mijn puberzoon merkte op: ‘Dit is wel heel erg treurig.’ Soms is mijn lijf er zo moe van dat ik op tijd naar bed ga en de volgende dag pas diep in de middag wakker word. Ik ben sinds kort een paar uur per week minder gaan werken, zodat ik iets meer rust heb. En ik weet inmiddels dat ik goed moet plannen. Als ik een avond met vriendinnen uit eten wil, moet ik de volgende dag rustig aan doen om een beetje bij te komen.

Meer bekendheid voor Crohn zou goed zijn. Mensen realiseren zich niet wat het inhoudt, dat je bijvoorbeeld acuut naar de wc moet en dan echt niet kunt wachten. In een supermarkt is dat me wel eens geweigerd, er was totaal geen begrip. Ik voelde me zo ongelukkig en had zoveel pijn. Dat gaat me nooit meer overkomen, want mijn boodschappen laat ik inmiddels altijd bezorgen. Maar het zou nog mooier zijn als mensen er rekening mee houden.”