Yuòn Ni kan moeilijk aan medicijnen komen voor haar zoon: “Zonder medicatie krijgt hij meer aanvallen”

Andere medicijnen

“Tim was vier maanden oud toen we erachter kwamen dat hij lissencefalie heeft, een zeldzame hersenafwijking waardoor zijn ontwikkelingsleeftijd tussen de twee en vier maanden ligt. Hierdoor kampt hij ook met epilepsieaanvallen. Om die aanvallen tegen te gaan, krijgt Tim dagelijks een medicijn in drankvorm. Een medicijn dat beperkt houdbaar is, dus we kunnen geen grote voorraad opbouwen.

Ik vind het altijd weer spannend als het tijd is voor een nieuwe fles. Gaan we iets krijgen of niet? Sinds oktober is het medicijn schaars, waardoor we regelmatig met een ander merk of medicijn de apotheek uitlopen.

Dit is al eens misgegaan. Dan werden zijn aanvallen erger en moest hij ook nog eens overgeven als bijwerking. Die aanvallen zijn zowel fysiek als mentaal een klap. Wanneer hij overgeeft moeten we hem uitkleden, wassen en opnieuw omkleden. Dat is zwaar voor hem, want hij vindt aanrakingen aan zijn hoofd niet fijn. Al die extra prikkels kan hij op zo’n moment niet gebruiken.

Steun

Tim keert hierdoor meer in zichzelf. Normaal vindt hij het leuk als we met hem gaan wandelen, maar daar heeft hij geen zin in als hij zich niet fit voelt. Hij sluit zich dan af van de wereld en daardoor wordt zijn kwaliteit van leven minder.

Hoe slecht een vervangend middel ook is, het is altijd beter dan niets. Als Tim geen medicijnen krijgt ligt hij veel wakker, huilt hij vaak en heeft hij constant aanvallen. Af en toe heeft hij ook aanvallen waarbij hij stopt met ademen. Soms ben ik bang dat dit misschien toeneemt zonder de juiste medicijnen.

Sommige mensen plaatsen een oproep via social media om aan medicijnen te komen, maar dit hebben wij zelf niet gedaan. Onze apotheek moet een drank maken van de tabletten en dat doen ze denk ik niet met medicijnen die ik via-via heb gekregen.

Ik kan me wel voorstellen dat de nood zo hoog is bij mensen. Ik en mijn man hebben zelf ook eens op het punt gestaan om naar een apotheek in België te rijden voor medicijnen. Dat alleen al de heenweg drie uur kost, hadden we ervoor over.

Impact gezinsleven

Het medicijntekort heeft niet alleen een enorme impact op het leven van Tim, maar ook op ons gezinsleven. Mijn elfjarige zoon Luc heeft ook aandacht nodig. Mijn partner en ik proberen hem een zo normaal mogelijk leven te geven, maar soms is hij wel wat meer op zichzelf aangewezen.

In onze vrije tijd zijn we tegenwoordig vaak aan het rondbellen en mailen voor medicijnen. Ik merk soms dat Luc dat moeilijk vindt, maar hij begrijpt ook dat ik geen film met hem kan kijken als Tim huilt en de ene na de andere aanval krijgt. We doen wat we kunnen, maar leuk is het natuurlijk niet.

Wanneer je in de krant leest over het medicijntekort denk je misschien ‘oh, vervelend’ maar de impact weten mensen vaak niet. Ik begrijp dat Nederland niks kan doen aan het grondstoffentekort, maar we kampen ook met een tekort omdat Nederland ten opzichte van onze buurlanden minder betaalt voor medicijnen. In Duitsland en België zijn ze wel bereid om meer te betalen. Ik vraag me dan wel af of we niet gewoon dezelfde lijn moeten trekken als de gevolgen zo groot zijn.”