Als broers en zussen moeten mantelzorgen: “Doe jij ook eens wat voor mama”

Natuurlijk wil je je ouders helpen als ze hulpbehoevend worden. Maar in de praktijk is de verdeling van mantelzorg tussen broers en zussen soms best lastig. Hoe kom je daar met elkaar op een goede manier uit?

Elke zondagmiddag bezoekt een man, laten we hem Wim noemen, zijn tachtig­jarige moeder. Wim is achter in de vijftig, hij heeft twee oudere broers en een jongere zus. Toch zit hij elke zondag – na drie kwartier rijden – alleen met zijn moeder aan de warme lunch. Daarna doet hij wat klusjes en de administratie. Dat vindt hij niet erg. Sinds zijn moeder vijf jaar geleden weduwe werd, ziet hij dit als zijn plicht als zoon. Maar laatst wilde hij een week op vakantie met zijn nieuwe partner. Hij stuurde een mail naar zijn broers en zus met de vraag om hem dat weekje – en misschien ook weleens wat vaker als dat kon? – af te lossen. Wim: “Ineens stond alles op scherp. Mijn zus mailde terug dat zij geen tijd had en ik wel. Mijn ene broer vond dat hij vroeger al veel had geholpen en daar nooit erkenning voor had gekregen. Mijn andere broer reageerde helemaal niet. Belachelijk, al verbaasde het me eigenlijk niet. In ons gezin was ik altijd al de meest verantwoordelijke richting mijn ouders, die overigens geen makkelijke opvoeders waren. Maar dat ik er in deze fase zo alleen voor zou ­komen te staan, had ik toch niet verwacht.”

Oude patronen

Dat je dezelfde ouders hebt, betekent niet dat je per se dol op elkaar bent en dat je allemaal eenzelfde relatie met die ouders hebt, zegt emeritus hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Frits Boer. Daar voegt hij meteen vriendelijk aan toe dat daar in principe niets verkeerds aan is. “Mensen verschillen sowieso van elkaar. Maar die verschillen kunnen gevoeliger gaan ­liggen als er in de familie mantelzorg nodig is. Daarnaast ken je elkaar verschrikkelijk goed en zal iedereen vanuit oude automatismen op de situatie en elkaar reageren. Zo wil de een alles meteen regelen voor iedereen, de ander raakt snel geïrriteerd of reageert amper. De mop is dat die broer-zus-patronen al op afstand te herkennen zijn, maar dat het toch lastig is om samen uit die loop te komen.” Dat kan buikpijn opleveren. “Wie voelt zich verantwoordelijk en neemt het voortouw? Wie drukt zich weer? Aan wie wordt sowieso minder gevraagd? Die oude patronen komen allemaal naar boven als mantelzorg zich aandient.”

Schuldgevoel

Dat ontdekte ook Marjolijn (56). Toen haar moeder in 2012 op haar sterfbed lag, beloofden zij, haar twee oudere broers en twee oudere zussen plechtig dat ze op papa zouden letten. Hij bleek helaas vergeetachtiger en hulpbehoevender dan ze hadden gedacht, dus direct na het overlijden van moeder moest er al worden ingegrepen. Marjolijn: “Iedereen keek meteen naar mij, ook omdat mijn vader dat logisch vond. Nu ben ik inderdaad probleemoplossend ingesteld, dus ik regelde die eerste periode onder meer thuishulp en bezocht met mijn vader een geriater die alzheimer vaststelde. Naarmate zijn situatie verslechterde, verdeelden wij kinderen de zorg onderling in dagelijkse schema’s. Maar ik regelde het meest en dat viel me zwaar. Vooral vanwege het schuldgevoel, want ik had ook nog een eigen schoonheidssalon, een man en een zoon. Langzaam raakte ik overbelast. Als ik in de familie-app aangaf dat ik een keer niet kon, was het al snel: ik kan ook niet. Toen ik mijn broers en zussen vroeg om in elk geval samen met mij mentor en bewindvoerder te worden om de druk te verlagen, haakten er drie af. Dat was echt teleurstellend. Misschien konden ze het emotioneel niet aan, dat kan. Maar deze situatie kwam niemand uit, mij ook niet. Mantelzorgen voor je ouders heeft te maken met loyaliteit, zeker als je het samen beloofd hebt. Als je met meer bent, kun je samen sterk staan. Dat bleek in ons geval niet zo te zijn.”

Irritant klein zusje

Mantelzorg kan ervoor zorgen dat de normale familieverhoudingen van aard veranderen. Bijpraten met een kopje koffie is ineens: alles in de ijskast controleren op houdbaarheid, de was ophalen of zorgindicaties aanvragen. Ook de oorspronkelijke hiërarchie tussen broer(s) en zus(sen) kan erdoor onder druk komen te staan. Marjolijn: “Ik ben de jongste. Als ik iets aan de rest vroeg, werd er toch gedacht: moet je dat kleine zusje nou eens horen. Ik werd irritant gevonden omdat ik hamerde op agenda’s en afspraken. Ons gewone contact werd er minder gezellig door. Inmiddels weet ik dat broer-zus-perikelen een taboe zijn onder mantel­zorgers. Je leert elkaar beter kennen in deze situatie. Dat kan heel goed gaan, maar het kan soms ook pijnlijk zijn.”
Herkenbaar, zegt emeritus hoogleraar Frits Boer. Volgens hem moeten we niet te streng zijn voor elkaar. “Het gaat hier om belangrijke, unieke banden. Ervaringen met broers en zussen slijten dieper in dan die met collega’s of vrienden. Dat geeft verbondenheid en betrokkenheid, maar er zit ook een negatieve kant aan. Broers en zussen zijn een gegeven, maar kinderen verschillen nu eenmaal, ook als ze volwassen zijn. De een heeft meer geld dan de ander, niet iedereen leunt evenveel op de familiebanden en wat voor de een ‘loyaal’ is hoeft dat voor een ander niet te zijn.”

1. Informeer broer(s) en/of zus(sen) over de werkelijke conditie van jullie ouder(s) en wees duidelijk. “Ik heb het gevoel dat het niet zo goed gaat”, is niet genoeg.
2. Laat ze weten dat hun inzet zowel gewild als nodig is, leg uit wat dat in praktische zin betekent en uit waardering voor de hulp die wordt geboden.
3. Verdeel samen de taken op basis van individuele kwaliteiten, vrijheid en levensomstandigheden. Hulp bij financiën, contacten onderhouden met thuiszorg en andere indirecte zorgtaken kunnen ook gedaan worden door iemand die verder weg woont.
4. Stel grenzen aan wat jullie wel en niet doen, zowel wat betreft het zorgsysteem als naar de ouder die wordt verzorgd. Medische handelingen zoals het aanleggen van een infuus of het vervangen van een katheter gaan veel verder dan koken of de was doen, dus overleg dit met de huisarts en controleer vooraf de eigen aansprakelijkheid.
5. Accepteer je broer(s) en/of zus(sen) zoals ze zijn, respecteer hun mening en (jeugd)ervaringen en zoek naar compromissen. Het gezamenlijke doel is nu de zorg voor je ouder(s).
6. Als de communicatie niet lekker loopt kan een casemanager dementie (ook wel: dementie­verpleegkundige, dementieconsulent of trajectbegeleider), een maatschappelijk werker of een familievriend helpen om de zorg in goede banen te leiden.
7. Schakel eventueel een vrijwilliger van een welzijns­organisatie of andere instantie in als je handen te kort komt. Ook zwagers, schoonzussen en kleinkinderen kunnen behulpzaam (willen) zijn, betrek hen erbij als dat nodig is.
8. Vergeef de broer of zus die (blijft) weigeren om te helpen en zoek naar alternatieven.
9. Als je ervan uitgaat dat iedereen doet wat hij of zij kan, dan geldt dat ook voor jou. Neem dus op tijd rust en sta niet 24/7 ‘aan’, dan pleeg je roofbouw op jezelf.
10. Doe af en toe ook samen iets compleet anders. Maak bijvoorbeeld een strandwandeling, en praat dan niet over de zorg. Dat geeft lucht en is een mooie kans om elkaar (weer) beter te leren kennen.

Gelijke posities

Om mogelijke spanningen of strijd voor te zijn, kunnen ouders bij leven ‘voorsorteren’ op hun einde door bijvoorbeeld alvast geld of spullen weg te geven. Maar daar kunnen ook onbedoelde fouten in worden gemaakt. En dan zijn er nog de speciale taken die ouders hun kinderen op latere leeftijd toebedelen. Zoals het regelen van de financiële administratie door de oudste zoon, die nu eenmaal goed is met cijfers. Of het soms onbewust zwaarder belasten van die ene zorgzame dochter die dichtbij woont en zegt dat ze het geen probleem vindt. Boer: “Ouders zijn bang om kinderen verschillend te behandelen, maar doen dat vaak toch. Dat hoeft niet erg te zijn. In een goede opvoeding leren kinderen dat ze niet allemaal tegelijk centraal kunnen staan. Dat is ook zo op latere leeftijd. Maar het moet wel gelijkwaardig blijven voelen. Een goede uitleg kan dan veel uitmaken. De broer die de ouderlijke financiën doet, kan bijvoorbeeld aan de rest toelichten waarom dat zo is en aangeven dat hij er altijd vragen over wil beantwoorden. Als iedereen op een gelijke positie blijft staan en open is in de communicatie, wordt het risico minder dat een gezinslid zich achtergesteld gaat voelen of zich zelfs helemaal gaat afsluiten.”

Nieuwe hoeksteen

Voor Margreet (60) was al vroeg duidelijk dat zij degene was die ooit mantelzorg zou gaan verlenen. Haar jongere broer liep op zijn dertigste door een ongeluk een dwarslaesie op. Toen later haar vader ernstig ziek werd en haar moeder van de trap viel, wist ze: vanaf nu komt het op mij aan. “Ik kom uit een liefdevol gezin, voor elkaar klaarstaan was vanzelfsprekend. Maar de zorg groeide me al snel boven het hoofd. Ik kookte voor mijn ouders, na het overlijden van mijn vader bleef ik koken voor mijn moeder, ik deed de tuin, de administratie en de boodschappen. Voor ik het wist, had ik twee huishoudens. Dat was natuurlijk niet normaal. Mijn broer kon niet op dezelfde manier als ik helpen, maar ik had nooit met hem willen ruilen. Mede daarom nam ik de zorg heel serieus en hield mijn eigen problemen voor me. Ergens doorliep ik dus een rouwproces terwijl ik intussen aan het strijden was voor de juiste hulp. Het was namelijk veel werk om wijkverpleging te krijgen en de juiste indicaties te regelen. Je staat er misschien niet bij stil, maar mantelzorg wordt uiteindelijk van ­iedereen verwacht. De overheid ziet mantel­zorgers als de nieuwe hoeksteen van de samenleving. Er komen nieuwe zorgwetten aan, er is steeds minder zorgpersoneel en de vergrijzing neemt toe.”

Helpen en troosten

Precies daarom is het belangrijk dat broers en zussen op tijd met elkaar en hun ouder(s) praten over de naderende mantel­zorg. Dat vindt ook Marjolijn, die pas na het overlijden van haar vader ontdekte hoe ontzettend moe ze van alles was geworden. “Ineens hoefde ik niet meer op elk telefoontje te reageren en was er weer tijd voor leuke dingen. Dat zorgde er ook voor dat ik milder naar de situatie rond de mantelzorg voor mijn vader kon kijken. We zaten er nu eenmaal niet allemaal hetzelfde in, dat heb ik geaccepteerd. Al had ik het fijn gevonden als we de zorg wat gelijk­matiger hadden kunnen verdelen.”
Als het wél lukt, dat kan ook, is de ­rijkdom van de broer-zusband tijdens het mantel­zorgen groot. Je kunt elkaar helpen en troosten en samen het onvermijdelijke einde van je ouders leren aanvaarden. Dat had Margreet ook fijn gevonden. “Ik heb weleens gedacht: waarom hebben jullie het bij twee kinderen gehouden? Ik heb een extra broer of zus best gemist. Dat bedoel ik niet lelijk naar mijn broer, hij deed wat hij kon. Maar ik heb me wel alleen gevoeld, en dat maakte alles zwaarder.”