ongeneeslijk ziek

Caroline (57): “Voor mijn gevoel kan elke scan het einde inluiden”

null Beeld

“Sorry, mevrouw Griep, u wordt niet meer beter”, zei de oncoloog. Toch kan journalist Caroline Griep (57) nog een tijd leven met haar uitgezaaide borstkanker. Hoe doe je dat als je niet weet hoelang je nog hebt?

Maandagochtend, negen uur. Met mijn laptop zit ik in mijn favoriete koffietentje. Buiten zie ik de stad op gang komen. Het maakt me gelukkig dat ik hier weer kan zitten. Dat was vorige zomer namelijk niet vanzelfsprekend. Toen kreeg ik te horen dat mijn borstkanker na vijf jaar terug was, met uitzaaiingen in mijn hele skelet. Ruim een half jaar strompelde ik al van het kastje naar de muur met pijn in mijn bekken en botten – mijn huisarts begreep er niets van. De oncoloog uiteindelijk wel, en na een MRI-scan was haar boodschap: “Sorry, mevrouw Griep, we kunnen nog van alles voor u doen, maar u wordt niet meer beter.”

Nog steeds kost het me moeite om zonder tranen onder woorden te brengen hoe diep ik wegzakte na deze diagnose. Blinde paniek, doodsangst, hard huilen, mijn hart brak als ik aan mijn studerende dochter dacht, aan alles wat we samen niet zouden meemaken. Dagenlang lag ik met de gordijnen dicht in bed. Als ik wel opstond, zat ik op de bank en dacht: ik weet niet meer hoe ik moet leven, ik wil het ook niet. Het leek me hét moment voor euthanasie. Godzijdank was verder niemand het daarmee eens, anders had ik hier nu niet zo fijn gezeten. Dat ik toch de veerkracht bleek te hebben om uit die duistere put te klimmen en mijn leven weer op te pakken, verbaast me soms nog steeds.
Aan Judith Kunst, medisch maatschappelijk werkster in het Antoni van Leeuwenhoek, met wie ik sindsdien gesprekken heb, vraag ik hoe dat kan. “Als mensen totaal in paniek raken na de diagnose komt dat vooral door de onveiligheid die ze voelen”, vertelt Kunst. “Maar dat duurt nooit eindeloos, je lijf reguleert het vanzelf weer. Dat komt vooral omdat patiënten daarna vaak te horen krijgen wat er nog wel kan worden gedaan. Na het incasseren van de klap kunnen wij helpen met Spuien, Ordenen, Plan maken – ‘soppen’ noemen we dat. Dan proberen we woorden te geven aan wat er allemaal gebeurt en structuur aan te bieden.”

null Beeld

Levensverlengend

Ook Gerda (53) heeft deze emoties ervaren. Bijna tien jaar geleden kreeg ze de diagnose uitgezaaide borstkanker. Sindsdien krijgt ze chemotabletten en hormoontherapie om haar tumoren zo stabiel mogelijk te houden. “Ik vond mezelf heel zielig, ik was zo boos, zo verdrietig. Dat heeft wel een half jaar tot een jaar geduurd. Kaal van de chemo voelde ik me geen vrouw meer; ik heb een keer van ellende staan kokhalzen op de markt. De ommekeer kwam tijdens de workshop Look Good Feel Better, waarbij je als kankerpatiënt leert om jezelf mooi te maken. Dat was zo fijn en gaf me zo’n boost. Tussen de lotgenoten schaamde ik me niet en zette ik meteen mijn pruik af. Ik voelde me sterk, kon er zelfs grapjes over maken. Vanaf dat moment kon ik ermee omgaan. Natuurlijk heb ik door de jaren heen mijn ups en downs, maar de ziekte voelt nu als een stuk van mijn leven.”


Met uitgezaaide borstkanker word je niet meer beter, de behandeling is erop gericht om je leven te verlengen met een zo goed mogelijke kwaliteit. Tonneke (57) krijgt inmiddels al ruim zes jaar hormoontherapie en moet elke drie weken naar het ziekenhuis voor immunotherapie. “Als ik in het begin al had geweten hoe goed het nog zou gaan, dan had ik een stip aan de horizon gehad, maar ik had geen idee wat me te wachten stond. In het begin probeerde ik de oncoloog steeds te laten zeggen dat ik toch nog beter kon worden. Nog steeds vind ik mijn kanker heel abstract: op de scans is niets meer te zien en mijn behandeling is erop gericht om dat zo lang mogelijk zo te houden. Toch leid ik door de bijwerkingen het leven van een patiënt en zal ik er uiteindelijk dood aan gaan. Voor mijn gevoel is dat nog zo ver weg. Ik vind het ook lastig om uit te leggen. Zeker als mensen er verder niet zo veel van weten, denken ze: het is toch weg?”

Wat is uitgezaaide borstkanker?

Uitgezaaide borstkanker is bijna nooit te genezen. De behandeling is meestal gericht op het remmen van de groei van de kankercellen en het verminderen van de klachten. Het doel: verlengen van het leven met een goede kwaliteit. In dat geval wordt gesproken van een palliatieve behandeling. Hoelang deze palliatieve fase duurt, verschilt per persoon. Veel hangt af van hoe agressief de tumor is. Bij een tumor die snel groeit, is de levensverwachting meestal kort, vaak slechts enkele maanden. Maar bij minder agressieve tumoren kunnen mensen met een palliatieve behandeling soms nog jaren leven.
Bron: Borstkanker Vereniging Nederland, borstkanker.nl

Eenzaam

Nu mijn eigen kanker zich rustig houdt, valt me regelmatig op dat sommige mensen het feit dat ik ziek ben liever willen negeren. Ik heb dan altijd zin om te roepen: “Hallo, wil jij er niet over praten? Zal ik jou eens wat vertellen? Ik wil er niet mee leven!” Terwijl ze het waarschijnlijk goed bedoelen. Maar toen een vriend zei: “Ik neem het pas weer serieus als je echt ziek wordt”, voelde ik me verdrietig en eenzaam. Judith Kunst: “Die eenzaamheid komt regelmatig ter sprake bij mij in de spreekkamer, zeker in de fase waarin jij zit, tussen hoop en vrees. Hoop omdat het nu goed gaat, dat wil de omgeving graag zien, de vrees laten ze liever buiten beschouwing. Soms zien mensen alleen je gewone leven en beseffen ze niet dat de kanker er wel degelijk is. Dat kan enorme eenzaamheid met zich meebrengen. Ook voor de partner van de kankerpatiënt: de een moet dealen met ‘hoelang ben ik er nog’, de ander met ‘hoe ga ik het straks alleen doen’. Als je het gevoel krijgt dat anderen daar niet mee om kunnen gaan, kun je je erg alleen voelen.”


Karin (51) weet sinds begin 2019 dat ze uitzaaiingen heeft. “Mijn man ging in het begin net zo diep als ik. Hij vindt het heel lastig om te leven met de angst en duwt het nu een beetje weg. Ik doe dat zelf ook, want onze vier kinderen zitten nu in de fase ‘gelukkig, mam is er nog’. Ik kan niet altijd verdrietig zijn, want je neemt ook altijd alles en iedereen daar weer in mee. Wel praat ik nu met een psycholoog, om te leren het niet te veel weg te duwen.”

Het is er altijd

Vergeleken met de vrouwen die ik voor dit artikel interview, ben ik nog maar een ‘beginner’ met pas één jaar op de teller, maar net als zij besef ik dat de kanker er 24/7 is. Als ik te veel wil doen op een dag, word ik onherroepelijk teruggefloten door een, voor gezonde mensen niet te begrijpen, vermoeidheid.


Voor Tonneke is vooral haar uiterlijk confronterend. “Als ik ’s ochtends in de spiegel kijk en die dunne haartjes zie, is het er al. Mijn figuur is ook enorm veranderd door de hormonen. Dat ik er vroeger beter uitzag, vind ik echt het allerergst.” Gerda slaapt al bijna tien jaar op de bank omdat ze vanwege de pijn aan haar borsten niet op haar buik kan slapen en op de bank ligt ze stabiel. “Volgens mij ben je de rest van je leven geestelijk kankerpatiënt. Eigenlijk vind ik dat niet eens erg, het is een manier van leven geworden die ook een soort rust geeft.”

null Beeld

Plannen maken

Na elke goede uitslag denk ik inmiddels: ik heb weer vier maanden, wat ga ik daarmee doen? Verder kan ik niet kijken; voor mijn gevoel kan elke scan het einde inluiden, maar tussen de controles wil ik het zo fijn mogelijk hebben. Laatst heb ik mijn dochter een paar dagen met haar scriptie geholpen. Dat ik daar nu de tijd voor heb, zorgt voor puur geluk.


Judith Kunst: “Je maakt bewust herinneringen en dat geeft veel kwaliteit van leven. Dat is eigenlijk wat iedereen in het gewone, dagelijkse bestaan, met trainingen en mindfulness, probeert te leren. Laatst sprak ik een man die zei dat hij tijd nu net geld vindt: wie er veel van heeft, gaat er slordig mee om. Maar degene die weinig heeft, denkt over iedere euro heel goed na. Dat maakt dat iemand andere keuzes maakt. En volgens mij is dat heel waardevol.”


Zo ervaart Gerda dat ook: “Ik werkte altijd zeventig uur per week maar nu ga ik met de flow mee. Ik doe vooral nog maatjeswerk, zoals zorgen voor een oude dame en voor een vriendin die in een rolstoel zit. Mijn stelregel is nu: eerst genieten van mezelf en daarna pas van een ander. Ik stop mijn energie in wat ik de moeite waard vind en hoef er niet altijd wat voor terug. Dat is iets positiefs dat ik anders misschien niet ontdekt zou hebben. En ik heb leren omdenken: we maken plannen en gaan gewoon door. Zo willen we binnenkort een huis buiten de stad kopen waar we samen nog kunnen genieten. Mijn man is geen stadsmens en dan hoeft hij geen verhuizing meer te regelen als ik er straks niet meer ben.”


Ook Tonneke leeft haar leven nu anders. “Ik was heel lang alleen maar aan het overleven met een zware burn-out tot gevolg. Nu leef ik meer. Voor ik ziek werd, was ik net gescheiden en zag ik het helemaal voor me: mijn werk bij de politie, een leuke spaarrekening proberen op te bouwen, lekkere vakanties, misschien nog iemand tegenkomen… Ik had toen een heel ander beeld van mijn later, maar dat is het niet geworden. Vroeger gingen kleine dingen langs me heen, ik dacht er niet bij na: mijn tuintje, mijn bloemen. Nu ga ik zitten en kijk ik ernaar.”

CALM therapie

Bij de diagnose dat iemand niet meer beter wordt, liggen angst en depressie op de loer. Ook de kwaliteit van leven neemt vaak af. In het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis bieden ze daarom gesprekken aan volgens een Canadese methode, Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM). CALM gaat over vier domeinen die passen bij deze fase van ziek zijn:

1. Het omgaan met de ziekte, maar ook met artsen en verpleegkundigen, het nemen van beslissingen over de behandeling en het managen van de klachten.

2. De veranderingen in de patiënt zelf en het omgaan met anderen en hun reacties op zijn of haar ziekte.

3. Het hervinden van waarden: wat doet ertoe? Nadenken over met welke waarden je groot bent geworden, wat je door wilt geven en wat een zinvol bestaan geeft.

4. Het bespreken van de doodsangst en gedachten over het sterfproces.

Structuur

Voor mij geldt dat ik me de eerste maanden na de diagnose nergens op kon concentreren, maar nu probeer ik vrijwel elke ochtend weer een paar uur te schrijven. Het liefst over onderwerpen die ik belangrijk vind, zoals in dit artikel. Dat doet me goed, het zorgt ook voor structuur. Voor Karin is het loslaten van het ‘normale’ werkende leven nog steeds een worsteling. “Ik kan er nu normaal over praten, maar toen ik net wist dat ik weer ziek ben, werd mijn contract niet verlengd. Daar ben ik zo verdrietig over geweest, mijn wereld was al ingestort en toen werd dat me ook nog afgenomen. Het liefst had ik er gewoon nog gezeten en er met liefde een deel van mijn energie aan besteed. Gelukkig heb ik als zzp’er nu lieve collega’s die het op een soort arbeidstherapeutische basis mogelijk maken dat ik regelmatig een paar uur kan werken.”

null Beeld

verlanglijstje

Laatst keek ik de Netflix-serie Virgin River en daarin bleek een van de vrouwen terminaal ziek te zijn. Haar huisarts zei toen: “If you spend all your time focused on the ending, you’re gonna miss the show.” Dat inspireerde me: daarom zorg ik dat ik me altijd ergens op kan verheugen. Ik ben net terug van een huizenruil in Parijs en van de week kocht ik een kaartje voor een concert van Willie Nelson in New Orleans, dat stond al jaren op mijn verlanglijstje.
Karin stelt ook liever geen dingen op haar wensenlijst uit. “Als je de diagnose krijgt, ben je heel erg bezig met het einde, maar nu focus ik weer veel meer op de weg. Ik merk dat ik meer levenshaast heb. Van de zomer ben ik met mijn jongste zoon naar Griekenland geweest, zulke dingen stel ik niet meer uit, ik doe het gewoon.” ■

Luisteren

De ziekte kanker heeft niet alleen grote impact op het leven van degene die ziek is. Ook naasten hebben te maken met de ingrijpende gevolgen. In de vierdelige podcastserie Kanker krijg je niet alleen gaan patiënten in gesprek met hun dierbaren over verschillende onderwerpen en reageert een zorgprofessional van het Antoni van Leeuwenhoek op de situatie. De podcasts zijn te beluisteren via avl.nl en platforms als Apple Podcast, Spotify en Google Podcasts.

  • Fotografie: Getty images, Stocksy
Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden