Holland Zingt Kerst: € 24,95 per kaart >

Zoek binnen:

Geuko (4) raakte binnen 48 uur verlamd: "We dachten dat het een griepje was"

Begin deze week schreven we over de Schotse Poppy die een dag nadat ze thuis kwam met een verkoudheid, verlamd was. Een hele zeldzame aandoening waar ook de Nederlandse Geuko het slachtoffer van is geworden.

In juli kwam het jongetje thuis en voelde hij zich niet lekker. Een verkoudheid die op dat moment heerste omdat de temperatuurverschillen zo groot waren. Zijn ouders hadden al op de camera van de babyfoon gezien dat hij ook heel snel ademde in zijn slaap. Omdat het zo warm was, zochten ze daar niet zo snel iets achter, maar nu hij ook ziek thuis kwam, besloten ze toch actie te ondernemen. Zijn vader Gert-Jan vertelt: “Toen heeft mijn vrouw de dokter gebeld. We kregen het advies om Geuko een paracetamol te geven en het nog even aan te kijken.”

Hersenvliesontsteking
“De volgende ochtend bleef Geuko klagen over hoofdpijn en liet hij zijn hoofd steeds op zijn schouders hangen. Toen hij zei: ‘Papa, ik kan niet meer lopen, kun je me tillen?’, gingen niet meteen de alarmbellen rinkelen. Ik dacht dat hij aandacht wilde, maar toen we zagen dat hij echt niet meer kon lopen en zijn hoofd op zijn schouders bleef hangen, hebben we meteen de huisarts ingeschakeld. Die dacht aan een hersenvliesontsteking en stuurde ons door naar het regionale ziekenhuis. Daar lieten de testen ook het beeld van een hersenvliesontsteking zien, maar toch waren er symptomen die daarbij niet helemaal klopte. Geuko kreeg opnieuw veel testen en daar kwam duidelijk uit dat hij een virus had, maar welk virus was ook voor de doktoren niet duidelijk.”

img-20161111-wa0013

AFM
“Geuko kon nog steeds zijn hoofd niet bewegen en moest in het ziekenhuis blijven. Voordat er een diagnose werd gegeven, kreeg hij al een heftige aanval van het virus. Dat viel zijn ruggenmerg aan waardoor de zenuwen die de spieren in de armen, nek en rug aansturen, werden aangetast. De signalen van de hersenen komen daardoor niet meer door in zijn spieren. Hij werd naar het UMCG gebracht en toen kwamen we in een rollercoaster terecht. Hij werd bij ons weggehaald om uitgebreid getest te worden. Toen kwam ook de uitslag van het eerdere onderzoek in het ziekenhuis binnen: het virus (entrovirus d68) is te linken aan AFM, acute flaccid myelitis. Een polio-achtige ziekte waarvan ze niet weten waar het vandaan komt. Maar dat kon het toch helemaal niet zijn? Dan zou Geuko de eerste zijn in Nederland die dit heeft?”

Niet bewegen
De toestand van Geuko bleef achteruit gaan. “Hij kan zijn linkerbeen niet meer bewegen, alleen zijn enkel en zijn tenen. Zijn rechterbeen kan hij nog voor 60% bewegen, maar lopen lukt niet meer. Zijn rechterhand kan hij slechts lichtjes bewegen en zijn schouders en ellebogen helemaal niet meer. Hij moet alles met zijn linkerhand doen. Zelf ademen lukt ook niet meer, hij ligt altijd aan de beademing en kan slechts 5 minuten zonder. Dan is hij ook helemaal kapot.”

Behandeling
Een medicijn tegen dit virus is er niet. De ziekte is pas enkele jaren bekend en daarom hebben artsen nog niet veel onderzoek kunnen doen. “Geuko kan geholpen worden, maar het zal niet voor 100% over gaan. In Nederland zijn er weinig behandelingen mogelijk omdat ze de ziekte niet kennen. Geuko ligt inmiddels al 122 dagen in het ziekenhuis en de behandeling in Nederland komt niet verder. Voor nu is ons doel om hem zo snel mogelijk naar huis te krijgen. We zijn het huis ook helemaal aan het verbouwen om te zorgen dat het rolstoelvriendelijk is. Geuko denk dat wanneer hij uit het ziekenhuis komt, hij weer beter is en we weer verdergaan waar we gebleven zijn. Maar dat is helaas niet zo.”

Amerika
“In Amerika zijn ze wat bekender met de ziekte en daar heb ik een revalidatiecentrum gevonden waar ze Geuko zouden kunnen helpen. Ik heb contact gehad met een professor en op basis van filmpjes vertelde hij mij dat ze hem zouden kunnen helpen Daar zou hij veel meer therapie krijgen wat ervoor kan zorgen dat hij veel sneller vooruitgaat. Met als doel dat hij weer zelfstandig kan ademen en weer zelf kan lopen. Maar daar is veel geld voor nodig. Eerst moet alles geregeld worden met het revalidatiecentrum, daar komt meer bij kijken dan een dossier versturen. Op basis daarvan komen zij met een behandelplan, maar er moet ook vervoer geregeld worden, wij moeten daar onderdak kunnen vinden en dat is nog maar het begin. We weten pas sinds kort dat een behandeling in Amerika mogelijk is en willen daar nu dus geld voor in gaan zamelen. Er zijn al plannen voor een benefietconcert en crowdfunding. Daar gaan we de komende tijd hard mee aan de slag.”

De familie plaats op de speciale website voor Geuko het laatste nieuws over de acties.

BEKIJK OOK DEZE VIDEO:

[sm-video-embed]

[/sm-video-embed]

 

De mooiste artikelen van Libelle ontvangen in je mailbox? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

LEES OOK:

Beeld: familie Geuko.

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien