Dagje wellness: van 33,50 voor 12,95 >

Luna (6) loopt met een rollator: ze heeft de zeer zeldzame Noordzeeziekte

Heb je ooit weleens gehoord van de Noordzeeziekte? Het is zeer zeldzaam en de patiënten hebben allemaal één overeenkomst: hun voorouders zijn geboren rondom de Noordzee. Luna lijdt ook aan de ongeneeslijke ziekte. Ze is 6 jaar oud, en moet al met een rollator lopen.

Mensen die aan de Noordzeeziekte lijden hebben onder andere last van spierschokken, evenwichtsproblemen en epilepsie. De symptomen verschijnen pas na het tweede levensjaar en worden steeds erger: uiteindelijk kunnen patiënten niet meer lopen, praten en slikken. De levensverwachting is dan ook beperkt.

Erfelijk
Over de hele wereld zijn er maar 25 gevallen bekend van de Noordzeeziekte. Het is een erfelijke aandoening. Opvallend genoeg bevinden de geboorteplekken van de voorouders zich dus allemaal rond de Noordzee: de meeste families komen uit Friesland.

Onderzoek
Er is nog heel weinig bekend over de ziekte en daardoor is er ook nog geen genezing mogelijk. Dat is slecht nieuws voor de 6-jarige Luna. Haar moeder heeft daarom de Stichting Noordzeeziekte opgericht, om geld in te zamelen voor onderzoek. Er is 50.000 euro nodig. “Ik zou het geweldig vinden als we dat geld bij elkaar krijgen, zodat we meer te weten komen over de ziekte,” vertelt Renske aan Hart van Nederland. “Hierbij hoop ik niet eens op genezing. Al zou Luna alleen kunnen blijven praten en zelf eten.”

De leukste artikelen van Libelle Daily in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan op Libelle.nl/nieuwsbrief.

LEES OOK:

Bron: Hart van Nederland. Beeld: Hart van Nederland

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien