Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Zoek binnen:

Bram (7) heeft de ernstige spierziekte SMA2: "Geen tijd te verliezen"

De 7-jarige Bram de Caluwé heeft SMA type 2, een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten in ons land. Hij kan niet lopen, niet staan en amper zelfstandig zitten. Toch is hij volgens zijn moeder Ingrid altijd in voor leuke dingen. “Alsof hij voelt dat hij geen tijd te verliezen heeft.”

Advertentie
Libelle in samenwerking met de Vriendenloterij en Spieren voor Spieren

In Nederland hebben 20.000 kinderen een spierziekte. Bram is daar één van. Hij lijdt aan Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 2, een ziekte die vlak na zijn 1e verjaardag tot uiting kwam. De levensverwachting van kindjes met SMA2 is verkort en ze krijgen in de loop van hun leventje vele (lichamelijke) complicaties. Moeder Ingrid: “Bram kan niet lopen, niet staan, zijn handjes kan hij alleen gebruiken in pincetgreep. Zelfstandig zitten kan hij maar heel even. In alles wordt hij ondersteund in zijn rolstoel. Als we bijvoorbeeld friet eten, kan hij niet zelf een frietje naar zijn mond brengen. Daar heeft hij armondersteuning voor.”

Onafscheidelijk
Het enige wat bij Bram goed werkt, is zijn mondje. Ingrid: “Verbaal is hij heel sterk. Bram geeft de opdrachten, die zijn broertjes – onze tweeling van 5 – uitvoeren. En dat is het handige van een tweeling: als de één geen zin heeft, vraagt hij het aan de ander. Ze vormen echt een onafscheidelijk team.”

Energie
Het leven met een kindje met SMA2 is vaak best zwaar. Bram heeft bij alles hulp nodig, ook ’s nachts. Zijn kamer is omgebouwd tot een soort ziekenhuis, en sinds zijn 2e heeft hij ’s nachts een neuskap voor extra lucht en zuurstof, zodat hij meer energie heeft gedurende de dag. Ingrid: “We geven hem zuurstof, sondevoeding, we helpen hem bij het hoesten. Het enige wat we niet zelf kunnen is een infuus aanleggen.”

Doorzetter
Gelukkig is Bram een doorzetter en ontzettend positief. Ingrid: “Hij is een opgewekt kind, absoluut geen klager. En als hij klaagt, dan weet je dat er echt iets aan de hand is. Of dan zegt hij: ‘Mam, ik denk dat we nu naar het ziekenhuis moeten.’ Zodra Bram een beetje verkouden is, is dat bij hem gelijk levensbedreigend. Nee, bang is hij niet, al weet hij dondersgoed wat de risico’s zijn.”

Leuke dingen
Toch proberen zijn ouders hun angsten soms opzij te zetten. “Anders word je gek”, aldus Ingrid. “Kinderen voelen feilloos aan als je verdrietig bent of zwaar op de hand. Daar hebben ze niets aan, dus we proberen zoveel mogelijk te genieten.” En dat geldt ook voor Bram zelf. Ingrid: “Hij zei laatst: ‘Ik heb nog heel veel te doen.’ Hij is ook altijd in voor leuke dingen. Hij wil alles meemaken, vindt alles leuk. Alsof hij voelt dat hij geen tijd te verliezen heeft.”

Medicijn
Bram vindt het belangrijk om geld in te zamelen voor onderzoek naar spierziekten. Ingrid: “Hij beseft: een medicijn om SMA te genezen zal voor mij niet op tijd zijn. Maar misschien wel voor andere kindjes die nog geboren moeten worden. En als er een medicijn zou komen om zijn ziekte te remmen, zou dat geweldig zijn.”

In onderstaande video vertelt Bram zelf hoe zijn leven eruitziet en waarom het belangrijk is dat er onderzoek wordt gedaan:

[sm-video-embed][/sm-video-embed]
Nationale actie voor kinderen met een spierziekte
Tot en met 30 september organiseert de VriendenLoterij samen met de Stichting Spieren voor Spieren, RTL4 en de Eredivisie een nationale actie voor kinderen met een spierziekte. Iedereen die in deze periode gaat meespelen met de VriendenLoterij steunt de actie met de helft van de lotprijs. De opbrengst is bestemd voor uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hier kunnen kinderen uit heel Nederland met een (mogelijke) spierziekte terecht. Op één dag worden zij gezien door alle betrokken specialisten en zorgverleners. De uitbreiding zorgt ervoor dat er nog meer kinderen met (verdenking op) een spierziekte een snellere diagnose en mogelijk behandelplan krijgen en hopelijk dat er op korte termijn een aantal spierziekten bij kinderen gestopt kunnen worden. Kijk voor meer informatie op Vriendenloterij.nl.
Er zijn 600 spierziekten. De meest voorkomende ziekten zijn Duchenne, SMA en FSHD, en de meeste spierziekten zijn erfelijk en progressief. Er zijn 20.000 kinderen met een spierziekte, veel van hen belanden al op jonge leeftijd in een rolstoel.
 Spierenvoorspieren logo

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Musetta verving een aantal oude elektrische apparaten en bespaart nu €250 aan stroom per jaar

Nieuwe apparaten – zoals koelkasten of vriezers – gebruiken minder energie dan oudere. Musetta Blaauw (38) kocht voor een tientje een elektriciteitsmeter, omdat ze wilde weten hoeveel stroom de 10 jaar oude apparaten in haar huis eigenlijk verbruikten. Inmiddels heeft ze flink bespaard dankzij deze ‘groene gewoonte’. 

Libelle samen met Rijksoverheid

Advertentie

Musetta: “Ik zou iedereen aanraden een elektriciteitsmeter te kopen. Die stop je net als een wereldstekker tussen je apparaten en het stopcontact, op het scherm zie je hoeveel stroom je verbruikt. Het leverde bij ons thuis verrassende inzichten op.”

Stekker eruit

“Zo kwamen we erachter dat onze oude wasmachine ook als hij uitstaat een paar watt per uur verbruikt. Dat lijkt weinig, maar per jaar ben je zo €20,- tot €30,- kwijt. Alleen omdat je de stekker in het stopcontact laat zitten! Als je van alle apparaten de stekker eruit trekt, kan dat dus voor een aardige besparing zorgen.”

Flink verbruik

“Ook sloegen we aan het rekenen en kwamen we tot de conclusie dat we de oude wasmachine en losse vriezer beter konden vervangen. We hadden een tafelmodel vrieskast van 10 jaar oud, die 24 uur per dag aanstond. Wat een stroom verbruikte dat ding! We wilden de vriesruimte graag behouden, want we vinden het fijn om 1 keer per week brood te kopen en in te vriezen. Met 3 pubers en een kleuter heb je een flinke voorraad nodig.”

Energielabel A

“We besloten uiteindelijk de vriezer te vervangen voor een koelvriescombinatie met energielabel A (het meest zuinige energielabel voor koelkasten), nu kunnen we ook een voorraadje melk en groente inkopen. We gingen er dus op vooruit qua comfort én we verbruiken minder stroom. Binnen 2 of 3 jaar hebben we het spiksplinternieuwe apparaat terugverdiend. Zoveel energiezuiniger zijn de nieuwe modellen dus.” 


Een energiemeter laat zien hoeveel stroom je apparaten in huis gebruiken

Beter voor het klimaat

“Het is een flinke investering natuurlijk. En het voelt misschien gek om apparaten te vervangen als ze het nog doen, maar voor ons was de berekening snel gemaakt: dit scheelt ons minimaal €250,- per jaar aan elektriciteit. En koelkasten en vriezers zijn zoveel zuiniger geworden, dat vervanging uiteindelijk beter is voor het milieu. Zo dragen we gemakkelijk ons steentje bij aan het klimaat.” 

Meer groene gewoontes van Musetta 

Musetta heeft nog meer handige tips waarmee je gemakkelijk energie kunt besparen en vaak ook nog voordelig uit bent:

  • Plaats een tijdsklok: “We hebben een tijdsklok op de boiler in de keuken gezet om elektriciteit te besparen. ’s Nachts gebruiken we toch geen warm water.”
  • Gebruik de droger minder: “De droger gebruiken we nauwelijks meer. Alleen nog voor de handdoeken, omdat ze anders zo ruw worden.”
  • Minder vlees eten: “We eten een stuk minder vlees dan een paar jaar geleden. In de pastasaus doe ik nu in plaats van 500 gram, 200 gram gehakt.”
  • Koop kleding die kwalitatief goed is: “Zo kunnen broertjes en zusjes het ook dragen. Dit stimuleren we ook in mijn kinderkledingwinkel in Groningen.”
  • Verduurzaam verder: “We hebben zonnepanelen, een inductiekookplaat en een warmtepomp geïnstalleerd. Daardoor hebben we geen gasrekening meer en maar een minimale stroomrekening.” 

Energie én geld besparen

Iedereen kan wel iets doen voor het verbeteren van het klimaat. Veel kleine stappen kunnen samen een groot verschil maken. Wil je ook energie én geld besparen? Kijk op iedereendoetwat.nl voor handige tips. Hier lees je ook meer over energielabels. Die geven aan hoe energiezuinig apparaten zijn.

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Belangrijke feiten en cijfers over alarmmiddel NL-Alert

Als er in onze omgeving een ramp gebeurt of een noodsituatie ontstaat, informeert de overheid ons via een NL-Alert. Deze melding op je mobiele telefoon vertelt wat er aan de hand is, wat we het best kunnen doen en waar we meer informatie kunnen vinden. Bij wat voor situaties wordt een NL-Alert ingezet? En wat als je ‘m niet ontvangt?

Libelle samen met de Rijksoverheid

Advertentie

Op 14 december 2012 werd NL-Alert voor het eerst ingezet bij een brand in het Groningse Tolbert. Sindsdien zijn er heel veel NL-Alerts uitgezonden tijdens allerlei incidenten. Het alarmmiddel wordt door de overheid ingezet bij uiteenlopende noodsituaties, zoals een grote brand, terroristische aanslag of onverwacht noodweer.

Verschillende situaties

In maart 2020 gebruikte de Rijksoverheid NL-Alert om mensen op te roepen thuis te blijven en drukke plekken te vermijden. Strandgasten kregen afgelopen zomer een NL-Alert om hen te waarschuwen voor gevaarlijke stromingen in zee. Hierbij was het advies om alleen tot kniehoogte het water in te gaan.

Via mobiel én schermen

Als je een NL-Alert ontvangt op je mobiele telefoon, hoor je een hard en doordringend alarmgeluid. Dit klinkt anders dan bij een appje of e-mail. Om zo veel mogelijk mensen te bereiken, wordt een NL-Alert ook getoond op digitale reclameborden en reisinformatieschermen in het openbaar vervoer.

Wat als er tijdens de les een NL-Alert binnenkomt?

Onderstaande video laat zien in wat voor situatie een NL-Alert mensen bijvoorbeeld kan waarschuwen.

Geen NL-Alert ontvangen?

9 op de 10 Nederlanders lezen een NL-Alert direct na ontvangst. Maar wat als je in de buurt van een incident was, maar geen NL-Alert hebt ontvangen? Daar kunnen meerdere redenen voor zijn:

  • Je mobiele telefoon stond uit of in de vliegtuigmodus
  • Je had tijdelijk geen bereik
  • Je telefoon was verbonden met een zendmast buiten het getroffen gebied, die het NL-Alert niet uitzond

Controleberichten

De overheid zendt 2 keer per jaar een NL-Alert controlebericht uit, op de eerste maandag van juni en december rond 12.00. Met dit bericht kun je ervaren hoe het is om een NL-Alert te ontvangen. Ook checkt de overheid hiermee het bereik van NL-Alert. Maar liefst 9 op de 10 Nederlanders ouder dan 12 jaar ontvingen het controlebericht afgelopen december. Op maandag 7 juni 2021 wordt rond 12.00 uur weer zo’n controlebericht uitgezonden.

Kom in actie

Zie je een NL-Alert? Lees meteen het bericht, kom in actie en help anderen daarbij. Hier kun je meer informatie en antwoorden op veelgestelde vragen vinden. Een NL-Alert ontvang je automatisch, hiervoor hoef je niks te doen.

Deze campagne is mede mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van het Fonds voor interne veiligheid van de Europese Unie in het kader van ‘Balancing Security and Mobility’.

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Mensen uit dít jaar worden vervroegd uitgenodigd voor coronavaccin

Goed nieuws voor mensen die geboren zijn in 1952: deze groep mag namelijk eerder dan gepland een coronavaccin halen. Vanaf dinsdag zullen zij een uitnodiging ontvangen voor een vaccinatie van het RIVM.

Ook kunnen mensen uit deze leeftijdsgroep nu alvast zonder een uitnodiging online een afspraak maken. Het gaat in totaal om zo’n 200.000 mensen die het coronavaccin van Pfizer/BioNTech eerder mogen halen.

Advertentie

Eerder extra levering coronavaccin

Eigenlijk was het de bedoeling dat deze groep mensen pas eind april een uitnodiging zal ontvangen om begin mei een prik te krijgen, maar doordat er een eerdere extra levering van het Pfizer-vaccin is gekomen, komen ze eerder in aanmerking, aldus een woordvoerster van het RIVM. Volgens haar speelt het ook mee dat sommige mensen die eerder aan de beurt waren, niet direct een afspraak hebben gemaakt bij de GGD. Hierdoor blijven er bepaalde afspraakmomenten openstaan, die ze nu dus alsnog willen vullen.

Uitnodiging van huisarts

Sommige mensen uit het jaar 1952 kunnen ook nog in een andere vaccinatiegroep terecht komen, zoals bijvoorbeeld die voor mensen met een bepaalde medische aandoening. Het kan daardoor dat zij ook een uitnodiging voor een coronavaccin krijgen via hun huisarts. Mensen die mobiel zijn mogen volgens het RIVM zelf kiezen door wie ze zich laten inenten.

Janssen vaccin

Woensdag werd nog bekend gemaakt dat de 80.000 doses van het Janssen vaccin die Nederland al heeft, voorlopig nog op de plank blijft liggen. Minister De Jonge van Volksgezondheid wil wachten met prikken totdat er meer bekend is over het onderzoek dat het Europees Medicijn Agentschap (EMA) naar de veiligheid van het middel doet.

Vragen over het coronavaccin? Dokter Rutger geeft antwoord:

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

1

Bron: AD. Beeld: Getty

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Mensen uit dít jaar worden vervroegd uitgenodigd voor coronavaccin

Goed nieuws voor mensen die geboren zijn in 1952: deze groep mag namelijk eerder dan gepland een coronavaccin halen. Vanaf dinsdag zullen zij een uitnodiging ontvangen voor een vaccinatie van het RIVM.

Ook kunnen mensen uit deze leeftijdsgroep nu alvast zonder een uitnodiging online een afspraak maken. Het gaat in totaal om zo’n 200.000 mensen die het coronavaccin van Pfizer/BioNTech eerder mogen halen.

Advertentie

Eerder extra levering coronavaccin

Eigenlijk was het de bedoeling dat deze groep mensen pas eind april een uitnodiging zal ontvangen om begin mei een prik te krijgen, maar doordat er een eerdere extra levering van het Pfizer-vaccin is gekomen, komen ze eerder in aanmerking, aldus een woordvoerster van het RIVM. Volgens haar speelt het ook mee dat sommige mensen die eerder aan de beurt waren, niet direct een afspraak hebben gemaakt bij de GGD. Hierdoor blijven er bepaalde afspraakmomenten openstaan, die ze nu dus alsnog willen vullen.

Uitnodiging van huisarts

Sommige mensen uit het jaar 1952 kunnen ook nog in een andere vaccinatiegroep terecht komen, zoals bijvoorbeeld die voor mensen met een bepaalde medische aandoening. Het kan daardoor dat zij ook een uitnodiging voor een coronavaccin krijgen via hun huisarts. Mensen die mobiel zijn mogen volgens het RIVM zelf kiezen door wie ze zich laten inenten.

Janssen vaccin

Woensdag werd nog bekend gemaakt dat de 80.000 doses van het Janssen vaccin die Nederland al heeft, voorlopig nog op de plank blijft liggen. Minister De Jonge van Volksgezondheid wil wachten met prikken totdat er meer bekend is over het onderzoek dat het Europees Medicijn Agentschap (EMA) naar de veiligheid van het middel doet.

Vragen over het coronavaccin? Dokter Rutger geeft antwoord:

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

1

Bron: AD. Beeld: Getty

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien