Heerlijk ontspannen: Wellness tickets nu voor 15,95

Zoek binnen:

Broer en zus zijn ziek en kunnen doodgaan door met elkaars speelgoed te spelen

Sienna (2) en Noah Woods (1) zijn allebei geboren met Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). Hierdoor moeten het broertje en zusje uit elkaar worden gehouden, want hun bacteriën zijn schadelijk voor elkaar. De kindjes kunnen al doodgaan door met elkaars speelgoed te spelen.

Moeder Shelby Woods (25) geeft toe dat dit erg lastig is. Ze moet alles continu met ontsmettingsmiddelen grondig schoonmaken. Ook kan ze haar kinderen niet samen of in de zandbak laten spelen of in plassen water laten springen.

Advertentie

Verdrietig
De ongeneeslijke taaislijmziekte beïnvloedt de inwendige organen en met name de longen bij Sienna en Noah. Hun longen zitten verstopt met dik, kleverig slijm. Hierdoor is de kans op luchtweginfecties ontzettend groot. “Het is zo moeilijk om te voorkomen dat Sienna en Noah bij elkaar zijn”, legt Shelby uit. “Het maakt me verdrietig. Als Sienna met speelgoed speelt, moeten we ervoor zorgen dat Noah het niet opraakt. Tenzij we het speelgoed eerst hebben gedesinfecteerd voordat ‘ie er mee mag spelen.”

Afzonderlijk
Broer en zus hebben apart speelgoed, aparte drinkflesjes, aparte borden en apart bestek. Mama Shelby legt uit dat ze wel mogen knuffelen, maar ze mogen elkaar geen kus geven vanwege het infectiegevaar. Beide kinderen moeten iedere dag ongeveer 8 verschillende medicijnen nemen. Ook worden ze regelmatig in het ziekenhuis gecontroleerd en krijgen ze dagelijks fysiotherapie. De twee kinderen worden iedere ochtend en avond afzonderlijk gewassen.

Geen geneesmiddel
Momenteel bestaat er geen middel om de mensen met deze ziekte te genezen. Gemiddeld worden mensen met taaislijmziekte slechts 31 jaar oud. Wel blijken ze allebei een match te zijn met het medicijn Orkambi, dat vaak een ‘wondermiddel’ wordt genoemd. Het stopt de tijd van patiënten met taaislijmziekte. Hierdoor kunnen ze wat langer leven. Maar ondanks dat het medicijn al drie jaar geleden is goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau, is het medicijn nog steeds niet beschikbaar in de Verenigde Staten. Door middel van social media probeert Shelby nu media-aandacht te krijgen, zodat dit medicijn wél op de markt komt.

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Bron: Daily Mail. Beeld: Facebook, iStock

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien