Was Getekend, Annie. M.G. Schmidt stopt! Nu tot 15,- voordeel

Zoek binnen:

7 dingen die je herkent als je een ziek of gehandicapt kind hebt

Het is de Dag van de Mantelzorg. Voor ouders met een ziek of gehandicapt kind is die mantelzorg levenslang, 24 uur per dag en vaak in combinatie met een baan en druk gezin. Elise van der Velde, moeder van een zwaar gehandicapte zoon, weet er alles van.

Toen mijn zoon klein was, werd ik boos als iemand mij mantelzorger noemde. Oké, hij zat in een rolstoel, en ja, ik moest hem overal bij helpen. Maar ik was toch z’n moeder? Nu hij ouder wordt (en ik dus ook) moet ik toegeven dat de titel wél klopt. Waar voor andere ouders de zorgtaak lichter wordt, blijf je als ‘ouder-van’ in de tropenjaren hangen. En loop je dagelijks tegen dingen aan waar niemand besef van heeft.

Heb jij ook een ziek of gehandicapt kind? Dan zul je dit vast herkennen:

  1. Je bent Moe met een hoofdletter
    Elke ouder is moe, maar de vermoeidheid van een ouder van een gehandicapt of chronisch ziek kind is van een compleet andere dimensie. Het is fysieke en emotionele vermoeidheid. Door de non-stop zorg. Door het gesjouw van ziekenhuisafspraak naar speciale zwemles. Door frustrerende regels en extra administratie. Het is een vermoeidheid die niet verdwijnt na een weekendje bijslapen, maar eentje die blijft. Omdat de zorg dat ook doet.
  2. Je bent immuun voor andermans blikken
    Nou ja, bijna. Want je ziet ze heus wel staren als je voorbijkomt met je kind waar al vanaf een kilometer afstand blijkt dat er ‘iets’ niet klopt. Je hoort ze fluisteren, of hardop praten. En nog erger zijn de mensen die wegkijken alsof jullie besmettelijk zijn. Gelukkig heb je inmiddels eelt op je ziel. Maar dat ziet dan weer niemand.
  3. Je vraagt niet snel om hulp
    Zelf ben je in de loop der jaren veranderd in een volleerd verpleger. Je vult sondes in gaten in magen, verwisselt luiers bij je puber, doseert pillen en trekt aan tegenstribbelende armen en benen. Natuurlijk is het lief als je buurvrouw of een vriendin aanbiedt om op te passen. Maar ook eng. Liever vraag je mensen om hulp die hier vaker mee te maken hebben: professionals.
  4. Je leven is één grote paarse krokodil
    Elke instantie waar je mee te maken krijgt – en dat zijn er nogal wat – overstelpt je met formulieren. Keer op keer moet je bewijzen dat je kind heus, echt vervoer/luiers/pillen nodig heeft. Of plotsklaps veranderde medicijnen aanvechten. Of jezelf verantwoorden tijdens een huisbezoek. Hoe dankbaar je ook bent voor alle ondersteuning, de bureaucratie valt je soms zwaarder dan de zorg.
  5. Je krijgt gratis advies op straat
    Je bent nog niet buiten met je kind of je wordt al aangesproken. Of ze voor hem mogen bidden? Of jij hun levensverhaal wil horen? Of jouw kind een snoepje wil (en jij hun levensverhaal?). Of hij nog thuis woont? Of je dolfijnentherapie al eens hebt geprobeerd? Of CBD-olie? Allemaal lief bedoeld, ongetwijfeld. Maar het zou fijn zijn om eens in één rechte lijn de supermarkt te halen.
  6. Je bent bang en dapper tegelijk
    Het leven met een ziek of gehandicapt kind is één groot zwart gat met onzekere toekomst. Het liefst verstop je je onder een groot dekbed. Toch ga je keer op keer het avontuur aan. Bel je die ene arts voor een onderzoek waar je eigenlijk de uitslag niet van wilt weten. Laat je je kind ’s nachts bij vreemden achter in het logeerhuis. Je ligt er wakker van en toch doe je het. Je bent een bange held.
  7. Maar één ding ben je niet: ongelukkig
    Of in ieder geval niet per se. Want geluk hangt niet af van een perfect of gemakkelijk leven. Geluk schuilt in het talent om in donkere tijden lichtpuntjes te blijven zien en in lelijke dingen schoonheid te herkennen. En laat dat nu precies zijn wat een zorgintensief kind je leert.

Elise van der Velde (49) is tekstschrijfster en partner bij Lotje&co, het grootste platform voor gezinnen met een zorgintensief kind. Ze is getrouwd en heeft drie kinderen.

Tekst: Elise van der Velde. Beeld: iStock

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien