Tas Shabbies Amsterdam: nu met 50% korting!

Zoek binnen:

Karins doodzieke dochtertje werd tegen alle verwachtingen in tóch beter

Vier jaar geleden vertelde Karin Lam (39) in Libelle over haar ongeneeslijk zieke dochtertje Sophie. Twee jaar was ze nog maar en ze zou niet langer dan een maand te leven hebben. Maar wonder boven wonder deed de chemo zijn werk en werd Sophie dit jaar genezen verklaard. Karin: “Mijn hart is weer warm.”

“Ik hoop op een wonder. Een heel groot wonder. Een wonder dat onze dochter Sophie gaat genezen van kanker. Ik vind het zo moeilijk om daarin te blijven geloven. Sophie heeft een neuroblastoom. Die heeft ze gekregen toen ze nog veilig in mijn buik zat. Ik vind het gemeen. Zo’n mooi, puur kindje dat in je buik groeit, terwijl er ondertussen iets verschrikkelijks in haar lijf nestelt. Bij een of andere celdeling is er iets niet goed gegaan, waardoor ze met kanker is geboren. Neuroblastoom is een zeer agressieve kinderkanker en ook nog eens heel zeldzaam: één op de honderdduizend kinderen wordt erdoor getroffen. Eén op de vijf kinderen overleeft het. Mijn moedergevoel zegt dat onze Sophie daar niet bij zit. De kanker zit in haar hoofdje, haar rug, haar hele lijfje. Ik ga haar verliezen, denk ik.”

Advertentie

Stijgende waarden
“Een paar maanden na het interview in Libelle werd ons laatste beetje hoop de grond in geslagen. De tumorwaarden bleven maar stijgen. Van Sophies hoofd tot aan haar tenen, de kanker zat overal. Ons dorp had op z’n kop gestaan om geld in te zamelen voor een behandeling in Amerika, maar Sophie was al te slecht en mocht niet gaan. In november 2014 vertelde de oncoloog dat ons meisje hooguit nog een maand te leven had. Ik ging niet eens écht onderuit, het nieuws was te erg. Te veel. Ik hield er al heel lang rekening mee, maar nu het de realiteit was, drukte ik mijn gevoel weg. Ik moest er zijn voor Sophie en onze andere dochter Amy. Zij wilden natuurlijk Sinterklaas vieren, dus pakte ik met een steen in mijn buik cadeautjes in. Kerst was een ramp. Ik wilde geen boom, maar de meisjes natuurlijk wel. Bij alles dacht ik dat het de laatste keer met Sophie was. Ondertussen overlegden mijn man Frank en ik met het ziekenhuis over hoe Sophie haar laatste weken zo goed mogelijk kon doorkomen, zonder pijn. Ik nam alvast een zelfgeschreven lied op; mijn eerbetoon aan mijn dappere meisje dat ik tijdens de begrafenis wilde draaien. Ik zocht foto’s uit en kocht ballonnen om op te laten bij de uitvaart. Ik regelde en ik regelde, zodat ik niet hoefde te voelen. De laatste weken die we nog hadden, wilde ik de vrolijke moeder blijven die ik Sophie zo gunde. Natuurlijk was dat heel moeilijk om vol te houden. De wetenschap dat we haar op een dag zomaar dood in haar bedje konden vinden, was verschrikkelijk. Haar ledikant stond voor het raam, bij het koord van het rolluik. Als ze ’s ochtends wakker werd, trok ze het luik altijd omhoog. Beter dan met dit geratel kon ik de dag niet beginnen, ze leefde nog. Weer een nieuwe dag.”

Chemo
“Ik vond het verschrikkelijk dat Sophie aan de chemo moest. Ze was anderhalf en kon net een speldje in haar haar. Nu zou het uitvallen.” “Sophie heeft allerlei kuren gehad. Het was superzwaar, maar zij zette door, dus wij ook. De laatste was met radioactief jodium, dat de kankercellen moest opblazen. Uit de onderzoeken die ze daarna kreeg, bleek dat deze behandeling nauwelijks effect had. Pas later wisten we dat-ie veel meer had gedaan dan we dachten. Want een maand na de fatale diagnose leefde Sophie nog, na twee maanden ook en na een half jaar nog steeds. Ze at weer, speelde, was blij en gelukkig. Elke maand moest ze op controle en waren de tumormarkers gezakt. De artsen begrepen er niets van en wij als ouders al helemaal niet. Het klinkt misschien gek, maar ik voelde geen blijdschap. Natuurlijk was ik zielsgelukkig dat ze er nog was, maar moesten we nou afscheid nemen? Door met ons leven? Het was zo verwarrend. We hebben al onze energie nodig om voor Sophie te knokken. Toch sleept Frank me er ook doorheen. Sophie zal net die ene zijn die het wel redt, vindt hij. Daar heeft hij gelijk in. Het geeft mij kracht om door te zetten.”

Ziekenhuis
“Ik zal het maar eerlijk zeggen: ik geloofde er niet in dat Sophie beter kon worden. Niet omdat ik een pessimist ben, maar omdat het zo slecht ging. Ik had een muurtje om mijn hart gebouwd en liet mijn gevoel niet toe. Ik begreep niets van Frank, die maar bleef zeggen dat Sophie misschien nou nét dat ene kind was dat er uit sprong. Telkens moesten we terug naar het ziekenhuis, naar de artsen die er ook niets van begrepen. Ze had eigenlijk dood moeten gaan, maar ze was er nog. ‘We gaan maar gewoon met onze handen op de rug toekijken waar dit naartoe gaat’, zei de oncoloog. Zolang Sophie het zo goed deed, deden ze verder niets.”

Scheiden
“Mijn huwelijk is veranderd door Sophies ziekte, want Frank en ik leven nogal langs elkaar heen. Als Sophie in het ziekenhuis ligt, wisselen we elkaar af. We geven elkaar een kus, vertellen kort wat er die dag is gebeurd en de ander gaat weer naar huis, naar Amy. Als Sophie thuis is, zijn we zo druk met de meisjes en zó moe, dat er te weinig ruimte voor de ander overblijft.“In augustus 2015 besloten Frank en ik te gaan scheiden. We deden alles voor de kinderen, maar een huwelijk was het niet meer. We konden elkaar niet troosten en verwerkten alles op onze eigen manier, zonder het te delen. Ik vond dat heel pittig. We hadden geen kinderen gekregen om uit elkaar te gaan en nu gebeurde dat toch. Gelukkig konden we alles goed overleggen, er was geen ruzie. Het was gewoon op. We spraken af dat als het slechter zou gaan met Sophie, we samen voor haar zouden zorgen. Het was goed zo, maar ik had het er ook heel moeilijk mee. Het was bijna te veel. Omdat ik mijn beloftes op mijn werk niet kon nakomen, was ik ontslagen en onze spaarpot inmiddels leeg. Het hele leven was zó onzeker. Maar het allerergste was de voortdurende angst dat onze dochter zou overlijden.”

Bijzonder meisje
“Ik heb nog nooit zo’n bijzonder meisje gezien. Ondanks alle ellende, blijft ze bikkelen. Als we in het ziekenhuis komen, wijst ze meteen naar de buggy en haar jas. Zo van: kleed me maar weer aan, dan kunnen we naar huis, ik wil hier niet blijven. Maar toch geeft ze zich er ook aan over. Als ze een goede dag heeft, gaat ze ervoor. Voor het leven. Dan haalt ze er alles uit. Sophie bleef alles uit het leven halen. Terwijl ik voor mijn gevoel aan de zijlijn stond, ging zij gewoon door. Haar haartjes kwamen terug en ze zag er veel beter uit, niet meer als een ziek kindje. Ze had heel lang een sonde gehad, maar begon weer te eten. Kleine beetjes, maar ze was nieuwgierig en wilde van alles proeven. Hoe beter het met Sophie ging, hoe slechter het met mij ging. Nu er rust was in haar leven, zo zonder al die behandelingen, kwam mijn verdriet naar boven. Van die huilbuien die nooit meer leken op te houden. Sophie begon in groep één en genoot van het naar school gaan, terwijl ik thuis in een diep dal zat. Ik zocht hulp, het werd hoog tijd dat ik met mijn angst en verdriet aan de slag ging. En ik ging op zoek naar wat mij gelukkig maakte en dat was werken in de zorg. Ik was bang dat het niet zou lukken, want wie wilde mij nou, een vrouw met een kind dat dood zou gaan en daarna waarschijnlijk maanden in de ziektewet zou zitten? Ik trof een werkgever die míj zag en niet alles wat ik met me meedroeg. Ik was heel kwetsbaar en onzeker, maar kreeg een kans. Dat was heerlijk.”

“Mijn hart is geen warm hart meer, maar een hart vol angst. Het houdt me wakker, het maakt me strak en zo heel anders dan ik zou willen zijn.”

Therapie
“Heel af en toe is er een kindje met een bijzondere vorm van neuroblastoom, waarbij er een mengvorm is van goedaardige en kwaadaardige cellen. Op 4 mei dit jaar hoorden we dat Sophie zo’n kind is. De kanker is weg, gewoon verdwenen. Die chemo bleek toch zijn werk te hebben gedaan. Er zijn nog wat goedaardige tumoren over, maar die kunnen verder geen kwaad. De vlag kon uit, maar Frank en ik waren totaal overrompeld. We waren er zó op ingesteld dat we Sophie moesten loslaten en nu kon ze gewoon oud worden! Het verbaasde me dat ik me niet dolgelukkig voelde, maar eigenlijk instortte. Alle ellende van die bijna vijf jaar vol stress en angst kwamen eruit. Met de hulp van een therapeut weet ik nu dat die emotie heel normaal is. Er is gewoon heel veel te verwerken. Daar was nooit ruimte voor. Nu ik niet meer de hele tijd sterk hoef te zijn, komt het eruit.”

Opluchting
“Inmiddels hebben we weer een paar gesprekken gehad met de arts die de boodschap maar blijft herhalen. Daardoor daalt het voorzichtig in: Sophie is beter. Ze kan gewoon tachtig worden. Laatst heb ik met haar alle kaarten, foto’s en spulletjes van toen het zo slecht ging tevoorschijn gehaald. Een middag lang hebben we alles op ons gemakje bekeken. ‘O ja, kijk, deze had ik op toen ik geen haar had!’, lachte ze toen ze haar oude mutsje weer zag. Zo draaiden we samen de film van haar ziek zijn af. Sophies lach, haar kracht, helpt me om de mijne weer te vinden en te geloven in de toekomst. Ik verheug me op een lang en gelukkig leven met mijn meiden. Het gaat heel goed met ons. Mijn hart is weer warm.”

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Interview: Deborah Ligtenberg. Beeld: iStock.

Tessel Tindert: “Ik waardeerde zijn eerlijkheid, maar die deed ook pijn”

Tessel Tindert

Ik lig in mijn bed onder een dun lakentje en kan niet slapen. Mijn slaapkamer krijg ik bij deze superhittegolf niet meer koel, hoewel ik daar de gordijnen de hele dag dichthoud. Mijn ventilator is stuk. Morgen een nieuwe bestellen, noteer ik in mijn hoofd.

Na een half uur sta ik op en loop de woonkamer in. De maan schijnt door een van de dakramen naar binnen en bij het open raam waait een zoel windje langs mijn klamme rug. Ik schenk een restje witte wijn in en pak de brief van Wijnand er nog eens bij. D

Lees Verder >>

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien