Lekker lezen: Libelle bookazines voor € 3,35

Zoek binnen:

Het geld voor Jayme is binnen, maar een behandeling lijkt ver weg

Het onmogelijke werd mogelijk toen afgelopen zondag het streefbedrag werd opgehaald voor de zieke baby Jayme. Jayme heeft de zeldzame spierziekte SMA type 1. Het medicijn dat hem kan redden is het duurste medicijn ter wereld en kost maar liefst 1,9 miljoen euro. Zijn tante Varda schoof gisteravond aan bij Beau om te vertellen hoe het er nu voor staat.

De familie is onwijs dankbaar dat zoveel mensen hun bijdrage hebben gedaan om het medicijn voor Jayme te kunnen betalen, maar reden voor een feestje is er nog niet. “We staan nu voor zo’n groot obstakel”, vertelt Varda.

Advertentie

Zieke Jayme wordt nog niet behandeld

Dat het geld binnen is, betekent niet dat het traject meteen begint. “Jayme gaat niet in Nederland, België of Luxemburg behandeld worden. Dus we moeten het in het buitenland zoeken.” Het is verschrikkelijk nieuws dat de Benelux niet wil helpen, want steun vanuit de Europese Commissie is er wel.

De onderzoeken waar Nederland en België hun advies op baseren komen uit 2017, legt Varda uit. Daarbij is het medicijn toegediend bij kinderen tot 6 maanden. Op basis van die onderzoeken hanteren zij de grens van 6 maanden, terwijl de Europese Commissie kinderen met een leeftijd tot 2 jaar aanhoudt. “Het maakt me heel boos. Het gaat om het leven van een kind en dit is zijn enige kans.”

In het buitenland wordt wél succes geboekt

Er is namelijk bewijs dat het medicijn ondanks de leeftijd van Jayme wel aan kan slaan. 2 meisjes uit Polen, van 9 en 14 maanden, zijn behandeld en boeken vooruitgang. In België is er ook een kindje dat ná 6 maanden is behandeld met Zolgensma.

Haar moeder Ellen doet haar verhaal in de uitzending van gisteravond. Dochter Pia was 10 maanden toen ze de medicatie kreeg, nu is ze 18 maanden oud. “Ze doet het super goed. Ze krijgt geen beademing, geen zondevoeding en sinds 2 maanden zit ze zelfstandig.”

Bekijk het hele fragment hieronder terug.

De mooiste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Beeld: iStock

Lees meer

Schrijver Hugo Borst: “Durfde je eindelijk een 1,5-meter-terras op?”

Hugo en Iris - Libelle

Hugo Borst (57) en Iris Koppe (35) zijn beiden schrijvers, maar daar houdt de gelijkenis wel op. Toch zijn ze vrienden en gaan ze geen onderwerp uit de weg. Over oud worden, sex, politiek, corona en meer: Hugo en Iris stellen brutale vragen én geven openhartig antwoord. 

I: Jij bent toch getrouwd?
H: Jazeker, 24 kilo geleden.
I: Hoelang al?
H: Het was 1988.
I: Neeeee. Toen was ik 3.

H: Eh, waar wil je naartoe? Goed nieuws? Ben je ten huwelijk gevraagd?
I: Niet zo snel. Ik heb koppijn vandaag, Hugo, kóppijn.
H: Wat heeft dat met trouwen te maken? Oh, wacht even

Lees Verder >>

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien