Annie M.G. Schmidt: 1e rang voor €39 >

Zoek binnen:

Jetske (37) krijgt over 15 jaar Alzheimer: 'Plannen voor later maken, is niet voor mij weggelegd'

In de familie van Jetske van der Schaar (37) komt de ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd voor. Ook Jetske heeft het gen, waardoor ze zeker weet dat ze over zo’n vijftien jaar dement wordt.

“Mijn opa was een jonge man in een verzorgingshuis, waar mijn moeder hem liefdevol bezocht. Mijn oom trof hetzelfde lot. Ook hij was begin vijftig toen hij de ziekte van Alzheimer kreeg. Mijn moeder liet hem niet in de steek en was er voor hem, zelfs toen rond dezelfde leeftijd bij haar de eerste tekenen van Alzheimer zichtbaar werden.

Ik zag haar wegglijden, steeds verder in die voor mij onbekende wereld waarin ik alleen nog met haar kon communiceren door de taal van haar lichaam en haar emoties te lezen. De taal van de liefde, want die is ze me altijd blijven geven. Tot het laatst aan toe. Het was confronterend om dit met haar te zien gebeuren. Ook omdat ik wist dat mij hetzelfde te wachten staat.”

Terminaal
“De klinisch geneticus wond er drie jaar geleden geen doekjes om: ik heb het Alzheimergen. De kans dat ik rond mijn vijftigste dement word, is ongeveer honderd procent. En er is helemaal niets tegen te doen. Het onderzoek naar deze ziekte staat nog in de kinderschoenen en er zijn geen medicijnen voor. Met die boodschap werd dertig jaar van mijn leven geamputeerd. Het vooruitzicht om samen met mijn vriend oud te worden, plannen maken voor later… het is voor mij niet weggelegd.

Het raakt me dat mensen denken dat dementie een bijwerking van ouderdom is. Net zoals het volstrekt normaal is dat je rimpels krijgt. Er is een soort gelatenheid, terwijl ik zo ontzettend op een doorbraak hoop. Het is een terminale hersenziekte, die helaas niet alleen oude mensen treft. Het is de snelstgroeiende doodsoorzaak met de hoogste ziektelast voor patiënten, de zwaarste mantelzorg, plus de hoogste kostenpost voor de maatschappij.”

Alzheimergen
“Vroeg of laat krijgt iedereen ermee te maken, maar toch heb ik het idee dat iedereen zich erbij neerlegt. Ik wil dat niet. Ik kán dat niet. Daarom vraag ik aandacht voor dementie, ook bij jonge mensen. Dat doe ik door mijn verhaal te vertellen en erover te schrijven. Dat is heftig, omdat ik niet voor altijd dat meisje met het Alzheimergen wil zijn.

Mijn angst is dat mensen me nu al gaan behandelen alsof ik dement ben, want aan de buitenkant is het immers niet te zien. Of dat ik niet word aangenomen als ik ergens zou solliciteren omdat ze bang zijn dat ik ziek word. Aan de andere kant geeft het me ook energie om me als een soort van Alzheimer-belangenbehartiger op te stellen. Ik weiger om passief en weerloos af te wachten totdat ik ziek word.”

Genieten van kleine dingen
“Ik heb geen bucketlist. Ik geniet intens van kleine onbenulligheden. Ik heb nog nooit zo weinig geld aan spullen uitgegeven sinds ik weet dat ik het Alzheimergen heb. Ik geniet ervan om in de natuur te zijn of een fijne tijd met vrienden te hebben. Vroeger ging ik wel eens vroeg naar huis omdat de volgende ochtend de wekker weer ging, nu neem ik nog een wijntje als het gezellig is.

Ik wil bezig zijn met wat ik écht belangrijk vind en niet waar ik niet blij van word. Dat betekent dat ik mijn eigen bedrijf in jongerenreizen heb verkocht. Ik wilde altijd al graag schrijven en dat doe ik nu. Dat je leeft in het moment, genieten van het kleine geluk en kiezen voor je dromen, dat heb ik van mijn moeder geleerd. Bij die dromen horen geen kinderen.”

Kinderwens
“Nu heb ik nooit zo’n sterke kinderwens gehad, maar ik wil het ook echt niet. Door middel van embryoselectie kan ik een kind zonder het gen krijgen, maar dan belast ik zo’n kindje met een moeder die ziek wordt en doodgaat. Dat wil ik het niet aandoen. Mijn vriend staat er net zo in. Sinds de uitslag van het dna-onderzoek, is onze relatie alleen maar sterker geworden. Soms praten we over hoe het straks moet, als ik ziek word. Het geeft me rust dat ik iets te kiezen heb.

Met dit zwaard van Damocles boven mijn hoofd ben ik de regie totaal kwijt, maar ik heb wel een keuze in hoe ik ermee wil omgaan. Misschien is dat euthanasie, ik weet het niet. Ik heb nog tijd genoeg om daar over na te denken. Het Alzheimergen herinnert mijn vriend en mij er continu aan dat we het nú fijn willen hebben. We zijn niet bezig met de toekomst en met later. We leven alsof er geen morgen is. Vandaag ben ik gelukkig.”

Meer lezen over Jetske? Ga naar jvds.net

Eén op de drie vrouwen krijgt dementie. Je kunt hier meer over lezen in ons magazine.

Interview: Deborah Ligtenberg Beeld: Petronellanitta

Alzheimer Nederland

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien