Heerlijk ontspannen: Wellness tickets nu voor 15,95

Zoek binnen:

Lidewij Mahler (GTST) over Mariekes dementie: "Ik hoop dat kijkers haar 'rare' gedrag nu begrijpen"

De tijd van onbezorgdheid is in GTST ook voorbij voor Marieke de Moor. In de aflevering van vanavond krijgt ze een heftige diagnose in het ziekenhuis. Ze heeft dementie. 

Een pittige, maar eervolle taak om deze ziekte te verbeelden en verwoorden voor actrice Lidewij Mahler, die naar eigen zeggen “een patent op zware rollen” heeft. We belden haar en Marco Blom, adjunct-directeur van Alzheimer Nederland, die hoopt dat er middels de soap en Wereld Alzheimer Dag meer kennis over en begrip voor dementie komt.

Advertentie

Frontotemporale dementie (FTD)
Lidewij is zelf 37 jaar. Specifieke leeftijden van GTST-personages zijn zelden bekend, maar ze kan ons vertellen dat haar personage Marieke in ieder geval ook rond die leeftijd is. Kortom: jong, eigenlijk te jong, om de diagnose dementie te krijgen. Toch is dat een belangrijk kenmerk van met name frontotemporale dementie (FTD), die bij haar vastgesteld wordt: heel veel mensen die deze ziekte krijgen zijn tussen de veertig en zestig jaar. En niet vergeetachtigheid, maar gedragsverandering is meestal een van de eerste verschijnselen.

Normaal gesproken krijgen de acteurs iedere week een ander script en weten zij ook pas dán wat hun personage te wachten staat in Meerdijk. Maar dat Marieke de diagnose FDT zou krijgen, was voor Lidewij geen verrassing. “Dit wist ik al toen ik auditie deed. Het is een verschrikkelijke ziekte waar ongelooflijk veel mensen aan lijden. Per jaar wordt er bij 12.000 mensen FDT gediagnosticeerd. Ik dacht: wauw. Ik vind het bijzonder dat ik deze rol dan mag spelen, omdat je dan echt iets vertelt. Iets wat mensen echt meemaken.”

Zo waarheidsgetrouw mogelijk
Toen Lidewij de rol toegewezen kreeg, is ze meteen haar research gaan doen. “Ik heb boeken over dementie gekocht, documentaires gekeken en bij Alzheimer Nederland brochures aangevraagd. Daarna was het afwachten wat voor teksten ik kreeg en of de door mijn gevonden info daar goed op aansloot.” Nu ze het eenmaal in de praktijk toepast, is ze best tevreden. “Voor zover ik weet, kloppen de feiten. Het lastige met dit soort zaken is dat het niet de realiteit is, het is een serie. Dus sommige dingen gaan sneller dan ze in het echt zouden gaan en niet iedereen met de ziekte heeft dezelfde symptomen.”

Marco Blom van Alzheimer Nederland is in ieder geval maar wat te spreken over de aandacht voor dementie in de soap. “Je kunt al snel de fout in gaan met de weerspiegeling van zo’n ziekte: de verkeerde verschijnselen laten zien, de verkeerde dingen erover zeggen. Maar wat er gepresenteerd werd, zag er al goed uit.”

Hij denkt dat het verhaal van Marieke best wat teweeg gaat brengen. “Een onderwerp als dementie aansnijden, maakt de serie heel echt. Veel mensen die GTST kijken, zullen zich ook wel identificeren met sommige personages. Op die manier kan het heel dichtbij komen. Wat zou jij denken of voelen als dit jou zou overkomen? Hopelijk gaan mensen begrijpen hoe het voor mensen met dementie is om de ziekte voor zich te houden of geconfronteerd te worden met reacties van anderen.”

Geheugenverlies niet altijd symptoom nummer 1
Dat er specifiek is gekozen voor de diagnose FTD bij Marieke, is volgens Marco ook een goede stap richting meer bewustwording van de verschillende soorten dementie. “Wat je merkt, is dat dementie en Alzheimer op een hoop worden gegooid. In de volksmond is dat bijna één. Vormen als FTD komen er dan bekaaid vanaf, omdat mensen vooral met dat ene beeld van dementie in hun hoofd zitten, namelijk het Alzheimer-beeld. Wat je ziet bij FTD, is dat er pas later sprake is van geheugenproblemen. In het begin spelen heel andere dingen. Ze worden bijvoorbeeld emotioneel vlakker, apathisch of heel onhandig. Ze kunnen impulsieve uitgaven doen die heel onverstandig zijn. En pas later krijgen ze die vergeetachtigheid zoals bij een gemiddelde dementiepatiënt.”

(Tekst gaat verder onder de video) 

Marieke houdt haar lippen in GTST in beginsel nog stijf op elkaar tegenover haar partner. Een reactie die volgens Marco herkenbaar is in het dagelijks leven. “Mensen met de diagnose dementie moeten vaak zelf eerst aan het idee wennen dat er iets mis is. Het is vrij natuurlijk om het een beetje voor je te houden en voelt dan heel veilig om binnen te blijven en minder te gaan ondernemen. Dat hebben patiënten soms zelf niet eens echt in de gaten. Toch komt er vaak een trigger, wanneer iemand echt de weg kwijt is, dat het besef komt dat de toestand erger is dan gedacht. Het sluipt er een beetje in.”

Wanneer naar de dokter?
Stel, je zit vanavond op de bank naar GTST te kijken en herkent je in de bovengenoemde symptomen die Marieke vertoont. Wat kun je dan het best doen? Raak ten eerste niet in paniek en “praat erover met je omgeving”, adviseert Marco. “Met je partner, kinderen en/of vrienden. Wees er open over. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar dat is wel echt de belangrijkste stap. Misschien maak je je onterecht zorgen (vergeten waar je auto staat is iets anders dan vergeten of je überhaupt met de auto ergens naartoe bent gereden, red.) of beslissen jullie om samen naar de dokter te gaan.” Vanuit daar kan er vervolgonderzoek plaatsvinden in een polikliniek. Denk aan een ct- of mri-scan of bloedonderzoek. “Vaak ook eerst een goed gesprek met de familie en psychologisch onderzoek.”

Een moeder, vader of partner met dementie
Denk je dat niet jij, maar je (groot)moeder, (groot)vader of een andere naaste weleens dementie kan hebben? Snijd het onderwerp dan subtiel aan, tipt Marco. “Doe zelf eerst je huiswerk voordat je erover begint. Gaat het om een zogenoemde goedaardige vergeetachtigheid zoals namen door elkaar halen of vergeten, of leidt het tot flinke belemmeringen in het dagelijks leven, zoals  de weg naar huis niet meer kunnen vinden?”

Als je dat eenmaal kunt peilen, doe je er goed aan om geen lik op stuk- maar een stapsgewijze benadering toe te passen, meent hij. “Zeg: ik maak me zorgen. Niet: jij hebt dementie. En geef concreet aan waarom je je dan zorgen maakt. Diegene kan protesteren, maar dan heb jij in ieder geval de gedachte overgebracht. Desnoods zou je zelf de huisarts kunnen bellen en je zorgen over diegene uitleggen. De huisarts zou je (groot)ouders of partner ook zélf kunnen uitnodigen voor en gesprek. Onafhankelijk, maar om er toch even naar te kijken.”

Liefde voor Marieke
Het duurt niet lang voordat Marieke open kaart speelt over haar dementie tegenover partner Mark (Tim Immers). En nu eenmaal bekend is wat haar personage voor ziekte heeft, hoopt Lidewij dat kijkers wat meer sympathie voor haar gaan hebben. “Ik heb het idee dat veel mensen Marieke nog maar een raar persoon vinden. Hopelijk zien ze nu in dat haar impulsieve uitgaven en uitspraken en het faillissement niet door een burn-out kwamen, maar door deze ziekte.”

Meer weten over dementie in al zijn vormen? Neem een kijkje op de site van Alzheimer Nederland

Iedere dag de best gelezen berichten van Libelle in je mailbox? Meld je aan voor de nieuwsbrief! 

Beeld: Feriet Tunc

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien