Hoe sterk is jullie relatie? Doe hier de test>

Zoek binnen:

Wendy (39): "Ik sta er eigenlijk helemaal alleen voor"

Fraude. Dat is waar veel mensen meteen aan denken wanneer het gaat over het persoonsgebonden budget (pgb), waarmee mensen met een beperking zelf zorg kunnen inkopen. Jammer, want dat zakje geld heeft vooral veel voordelen.

Max, de 7-jarige zoon van alleenstaande moeder Wendy Buiter (39) is ernstig gehandicapt. Door zorg voor hem in te huren met het persoonsgebonden budget kan Wendy het thuis goed organiseren.

Advertentie

Van steunkousen tot kookles
Wat is precies het persoonsgebonden budget? Wie gehandicapt, ziek of hulpbehoevend is, heeft in het dagelijks leven extra begeleiding nodig. Dat is een essentieel onderdeel van de Nederlandse zorg. Met het persoonsgebonden budget kun je verschillende soort hulp inhuren: iemand die komt helpen met steunkousen, wassen, persoonlijke verzorging, boodschappen doen of met huishoudelijke hulp. Klassieke thuiszorg, met andere woorden. Waar het bovenal om gaat, is dat mensen zelfstandig kunnen blijven wonen. Sommige mensen kunnen zelfs blijven werken met behulp van hun pgb. ‘s Morgens assisteert een begeleider ze bijvoorbeeld met aankleden en hun tas inpakken. Zo blijven ze deel uitmaken van de maatschappij en komen minder mensen achter de geraniums terecht.

Leuk mannetje
“Max heeft waarschijnlijk cerebrale parese oftewel hersenverlamming. Het is niet te zien aan de hersens van Max, maar hij vertoont alle kenmerken. Hij heeft spasmes, kan niet lopen, niet praten, is cognitief vertraagd en ziet slecht. Overigens is het ook een heel leuk mannetje! Dat vindt iedereen die hem tegenkomt.
Het duurde een jaar voordat we erachter kwamen wat Max had. In het eerste jaar deed hij niets dan huilen en hield hij zich altijd vreemd stijf. Toen hij 8 maanden was, werd ik zwanger van zijn zusje Avélie. De vader van Max en Avélie kon het allemaal niet handelen en vertrok. Ik ging juist over in de survivalmodus.”

Goed geregeld
“Van nature ben ik een vrolijk persoon. Als er problemen op mijn pad zijn, ga ik meteen op zoek naar een manier om ze aan te pakken. Er is niemand die het voor mij doet. Mijn ouders wonen ver weg, in Zeeland, en zijn niet in goede gezondheid. De ouders van mijn ex – een heel leuke oma en opa – komen regelmatig op bezoek, maar ze nemen geen zorgtaken op zich. Ik sta er dus helemaal alleen voor. Gelukkig heb ik het allemaal goed geregeld. Mijn dochter van 5 gaat naar de Vrije School om de hoek. Ze stapt om 8 uur uit bed en zit om half 9 in de klas. Ideaal! Persoonlijk verzorger Christine haalt Max elke ochtend uit bed. Ze zet hem in de douchestoel, geeft hem een schone luier en kleedt hem aan. In de tussentijd kan ik boterhammen smeren en mezelf aankleden. Christine poetst de bril van Max en doet zijn spalken aan. Om kwart voor 8 stipt rijdt de schooltaxi voor. Die brengt Max naar mytylschool De Brug in Rotterdam. Daar krijgt hij allerlei therapieën. Sinds kort heb ik extra pgb gekregen om hem beter te leren lezen en schrijven. Hij liep achter en het is voor hem zo belangrijk om de spraakcomputer te kunnen bedienen. Op woensdagmiddag is Max om 12 uur uit en dan gaat hij naar een medisch kinderdagverblijf waar hij ook in de vakanties naartoe kan.”

Speciaal potje
“Ik ben er lang mee bezig geweest om pgb voor de school van Max te krijgen. Volgens de gemeente moet schoolbegeleiding uit de onderwijspot komen en dus niet uit de zorgpot. We noemen het nu ‘ondersteuning die het mogelijk maakt om te leren’. Het komt uit een speciaal potje want het zit overal tussenin. Niemand kon me hierin adviseren; ze wisten het zelf ook niet. Hoe dan ook moet je erg sterk in je schoenen staan om de weg te vinden naar alle pgb-loketten. De situatie verandert ook steeds, ik heb dit jaar weer andere dingen nodig dan vorig jaar. Gelukkig heb ik een goede relatie met de gemeente, ze willen me daar echt helpen.
Alleen als de kinderen op school zitten, kan ik werken. Ik ben kunstenaar en werk vanuit huis. Inmiddels verkoop ik best goed via mijn website en ik kan er prima van leven. Maar de dagen zijn natuurlijk kort – om kwart voor 4 brengt de taxi Max weer thuis. Daarom heb ik maar liefst 4 begeleiders die hem bij toerbeurt opvangen tot bedtijd. Ik kan hem namelijk niet tot bedtijd entertainen en dat is wel nodig bij hem. Hij heeft veel energie, maar kan niets alleen. Het is vooral lichamelijk erg zwaar, mijn rug lijdt er erg onder. Max weegt 22 kilo en voelt als een zak aardappelen als ik hem moet tillen. Daar gaat weer een week van mijn leven, denk ik soms als ik met hem bezig ben. De opdracht van de begeleiders is heel letterlijk: ontlast de moeder, entertain Max en leer hem dingen als dat mogelijk is. Als je met Max naar de speeltuin gaat, wil hij overal op en in. Je moet hem overal bij helpen en hem tillen. Het is dus best intensief, dat kan ik niet elke middag zelf doen.”

Lange adem

“Het persoonsgebonden budget is voor mij de manier om Max thuis te kunnen houden, dus ik ben er enorm dankbaar voor. De begeleiders zijn in dienst van de instelling waarmee ik een zorgovereenkomst afsluit. Voor mij werkt het goed, ik krijg erg veel steun van de gemeente, maar je moet wel een lange adem hebben en een beetje creatief zijn. Ik stuur continu mailtjes, voer vaak overleg en moet mensen bellen. Per dag ben ik er 1,5 tot 2 uur mee bezig.
Ik had er ook voor kunnen kiezen om zelf een groter deel van de zorg op me te nemen en mezelf uit te laten betalen. Dan zou ik bijvoorbeeld 20 uur per week minder hoeven werken. Maar dan word ik niet ontlast en dat heb ik juist nodig. Bovendien zou ik mijn werk dan niet meer goed kunnen doen. Mijn werk is belangrijk voor me, het zorgt ervoor dat ik overeind blijf.”

Tekst: Esther Bakker

Iedere dag (gratis!) de best gelezen berichten van Libelle in je mailbox? Meld je aan voor de Daily Update!

Art Rooijakkers: “Ik was totaal niet op het vaderschap voorbereid”

Art Rooijakkers Libelle

Presentator Art Rooijakkers (44) heeft niet stilgezeten tijdens de lockdown: hij schreef De eeuw van mijn dochters. In dit boek beschrijft hij hoe de wereld eruit zal zien als zijn nu driejarige dochters Puk en Keesje volwassen zijn.

Als Art Rooijakkers om 9.00 uur ’s ochtends arriveert, heeft hij al een uur getraind in de sportschool. Dat doet hij een paar keer per week. De presentator wil fit blijven, niet in de laatste plaats

Lees Verder >>

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien