Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Zoek binnen:

Mikes zoon heeft een energiestofwisselingsziekte: "Noa (13) gaat nu hard achteruit"

Mike Zeelen (51) is moeder van Noa (13). Vanwege zijn energiestofwisselingsziekte, heeft hij dag en nacht zorg nodig. Het hele gezin heeft het daar zwaar mee: “Dit zou geen kind mee moeten hoeven maken.”

Mike: “We hadden nooit verwacht dat Noa deze leeftijd zou halen. De helft van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte overlijdt voor zijn/haar 10e. Ook Noa gaat nu hard achteruit. We vragen ons af hoe lang hij het nog volhoudt. En ook hoe lang wij als ouders het nog volhouden.”

Advertentie

Zwangerschap

“De echo’s en puncties tijdens mijn zwangerschap zagen er goed uit. Maar kort na de bevalling leek er toch iets mis te zijn. Ik herinner me nog dat ik dacht dat hij het syndroom van Down zou hebben. Dat was het enige wat in mijn hoofd fout kon gaan met een kindje. Van het bestaan van een energiestofwisselingsziekte wist ik niets.”

Gezondheidsproblemen

“Ook de artsen wisten lange tijd niet wat er met Noa aan de hand was. Hij had ademtekort, suikertekort, kon niet zonder sondevoeding en had problemen met zijn hartje. Ook viel het ons op dat Noa zich niet ontwikkelde zoals andere kindjes. Hij leerde niet hoe hij moest zitten, praten en lopen. Het draaien van zijn buikje op zijn ruggetje leek hij na enkele weken opeens verleerd te zijn.”

Energiestofwisselingsziekte

“Na jaren onderzoek bleken dat tekenen te zijn van een energiestofwisselingsziekte. Hierbij zijn de ‘motortjes’ in onze cellen die energie moeten halen uit eten, stuk. Hierdoor wekt je lichaam weinig tot geen energie op, terwijl je dat wel nodig hebt om te functioneren. Vooral voor organen en spieren die veel energie verbruiken, kan dat problemen opleveren. Denk aan de hersenen, de longen, het hart, de lever. Bij Noa heeft die ziekte op bijna zijn hele lichaam toegeslagen. Het is zelfs zo erg dat hij niet kan eten. Happen, kauwen, slikken kosten hem te veel energie. Terwijl hij juist moet eten om aan energie te komen.”

Continu zorg

“Noa heeft dus vierentwintig uur per dag sondevoeding nodig. En dat niet alleen. Samen met meerdere verpleegkundigen die bij ons thuis voor Noa zorgen, houden wij hem vierentwintig uur per dag strak in de gaten. Noa heeft erge last van epilepsie en kan van het ene op het andere moment erg ziek worden. Ook heeft zijn lijf de energie niet om zichzelf te helen. Een simpele verkoudheid kan voor hem al fataal zijn.”

Klein leven

“Door dit alles kan Noa vrijwel nergens heen. Hij gaat alleen soms met de wandelwagen de deur uit, andere dingen kosten te veel energie. Voor het gezin is dat zwaar. Mijn man en ik zorgen al dertien jaar lang continu voor Noa. Dat doen we met liefde, maar het is niet makkelijk. Ons leven is er heel klein door geworden. Mijn baan als grafisch vormgever heb ik jaren geleden al gedag moeten zeggen en even naar een verjaardag is voor ons samen vaak niet mogelijk.”

Coronatijd

“Zeker in coronatijd is het zwaar. Waar mijn man af en toe nog naar kantoor kon voor wat afleiding en mijn oudere zoon met vrienden kon afspreken, is dat nu allemaal weggevallen. We moeten allemaal binnen blijven. Want als iemand besmet raakt met het coronavirus, kan dat fataal zijn voor Noa.”

Lichtpuntjes

“Toch zijn er ook lichtpuntjes in ons leven. Zo kan ik enorm genieten als ik zie dat Noa een dag heeft waarop hij even geen pijn, geen blaasontsteking, geen last van zijn darmen en geen epileptische aanvallen heeft. Helaas komen die momenten steeds minder vaak voor. Eerst had hij nog energie en motoriek om met zijn vinger op een knopje te drukken. Als er dan een muziekdeuntje uit kwam, genoot hij daarvan. Maar ook dat kan hij bijna niet meer. Het is heel wreed om te zien dat je kind alles ontnomen wordt en ik vraag me steeds vaker af of het leven voor hem nog leuk is.”

Volhouden

“Ook zelf krijg ik het steeds moeilijker. Ik weet soms niet hoe lang we het nog volhouden. Maar opgeven is geen optie. We moeten er zijn voor Noa. We leven mee, we hebben geen keuze. Wat ik wel heel sterk voel, is dat ik dit geen kind gun.”

Onderzoek

“Daarom probeer ik meer aandacht te creëren voor Noa’s ziekte. Ik maak me daar hard voor omdat ik merk hoe weinig mensen weten over energiestofwisselingsziektes. En dat terwijl stofwisselingsziekten in Nederland één van de hoofdoorzaken van sterfte onder kinderen is. Daarom ben ik op Twitter via @NoaTweet updates gaan geven namens Noa en zetten mijn man en ik ons in voor Stichting Energy4all, een organisatie die geld ophaalt voor onderzoek naar energiestofwisselingsziekten.”

“De Nederlandse arts Prof. Dr. J. Smeitink werkt nu aan een veelbelovend onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte. Energy4all heeft als hoofddoel ervoor te zorgen dat het geld voor dat onderzoek er komt, zodat er in de toekomst minder levens kapotgaan aan deze ziekte.”

Stichting Energy4All zet zich in om energiestofwisselingsziekten meer bekendheid te geven en zo snel mogelijk een medicijn te vinden om deze ziekte te stoppen. 

Iedere dag de best gelezen berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.

Interview: Eva Breda. Beeld: Privébeeld van Mike Zeelen. 

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Meeste coronabesmettingen op dit moment in noorden van Noord-Holland

Het noorden van Noord-Holland kampt op dit moment met de grootste coronabrandhaard van ons land. Vooral in de steden Den Helder en Hoorn zijn er veel coronabesmettingen vastgesteld.

In de afgelopen twee weken werd bij 4600 mensen uit het noorden van Noord-Holland corona ontdekt.

Advertentie

Coronabesmettingen in Noord-Holland

Hoe het komt dat er daar nu veel coronabesmettingen zijn, dat is niet bekend. De GGD Hollands Noorden zegt hierover: “We krijgen het nog niet scherp. Het zit over alle leeftijdsgroepen. Als er bijvoorbeeld een festival uit de hand is gelopen, zou je het zo kunnen duiden, maar dat is er niet. Dit loopt al een aantal weken en het wil nog niet dempen.”

Hoorn

Met name Hoorn is momenteel een coronabrandhaard te noemen. In de afgelopen twee weken werden daar 861 mensen positief getest. Ter vergelijking: in Amsterdam waren dat er 324, in Rotterdam 334, in Utrecht 217 en in Den Haag 266.

Het gevaar

De GGD is bang dat de besmettingen leiden tot nóg meer besmettingen en dat het zichzelf zo in stand houdt: “Als er veel besmettingen zijn, worden ook veel andere mensen besmet. Hoe hoger het aantal besmettingen om je heen, hoe groter de kans dat jij ook besmet raakt. Als je in een omgeving met weinig besmettingen bent, is de kans klein dat jij het virus oploopt.”

Coronamaatregelen

Het hoge aantal besmettingen ligt volgens de GGD niet aan het schaatsweer van de afgelopen tijd en de drukte die hiermee gepaard ging: “Dit is al een langere periode gaande.” En ook komt het volgens hen niet door het niet naleven van de coronaregels: “Incidenten heb je natuurlijk overal, maar wij hebben niet het beeld dat mensen wat aanrommelen. Wij hebben de indruk dat de regio zich acceptabel aan de maatregelen houdt.”

Zó herken je het verschil tussen hooikoorts en corona

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: Linda. Beeld: Getty Images

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Onthuld: met dít nummer gaat Jeangu Macrooy naar het Songfestival

Dit jaar zal Jeangu Macrooy (27) Nederland gaan vertegenwoordigen op het Eurovisie Songfestival met het liedje Birth of a new age. Het nummer is vanaf nú te luisteren.

De onthulling van het nummer heeft de zanger donderdagavond gedaan middels een ‘live première’ op YouTube, Instagram en Facebook. Tegelijkertijd was de onthulling ook in verschillende televisieprogramma’s te zien.

Advertentie

Jeangu Macrooy onthult Birth of a new age

Benieuwd naar Birth of a new age: dé Nederlandse Songfestival-inzending van dit jaar? Luister het liedje hier:

Jeangu over het nummer

Voorafgaand aan de onthulling zei Jeangu over het nummer: “Ik geloof er heel erg in en ben er heel erg enthousiast over, net als vorig jaar bij Grow. Ik hoop natuurlijk dat iedereen het nummer voelt en begrijpt en het mooi vindt.”

Zenuwen

Dat de onthulling live was, zorgde voor extra zenuwen bij de zanger: “Het is natuurlijk spannend, het eerste moment dat het nummer naar buiten gaat en dat iedereen het hoort. Je wil natuurlijk dat het helemaal goed gaat. En dit jaar is anders dan vorig jaar: we beginnen met een live optreden. Dat is altijd spannend, maar tegelijkertijd is dat ook wat het magisch kan maken”, aldus Jeangu in RTL Boulevard. Hij heeft expres gekozen voor een live onthulling: “Straks in Rotterdam is het ook gewoon live, dus we vonden het een goede manier om het zo te beginnen.”

Direct naar de finale

In mei vindt het Eurovisie Songfestival plaats in Ahoy Rotterdam. Op 18 en 20 mei vinden de halve finales plaats en op 22 mei staat de finale gepland. Jeangu Macrooy mag de halve finale overslaan en staat direct in de grote finale, dankzij de winst van Duncan Laurence in 2019. Chantal Janzen, Edsilia Rombley, Jan Smit en Nikkie de Jager zullen het spektakel presenteren.

Opvolger van Grow

Birth of a new age is de opvolger van het liedje Grow. Vorig jaar onthulde Jeangu het nummer Grow nog bij de De wereld draait door, maar wegens de coronacrisis werd het Eurovisie Songfestival afgelast. Hij heeft het liedje dan ook nooit op het Songfestival-podium ten gehore kunnen brengen. Alle deelnemers die vorig jaar mee zouden doen, werden verplicht om dit jaar een nieuw liedje in te zenden.

Geen ‘normaal’ Songfestival

Hoe deze editie van het Eurovisie Songfestival er precies uitgaat zien, is nog niet helemaal duidelijk. Dit is afhankelijk van hoe de coronacrisis zich de komende maanden ontwikkelt. Wat wel zeker is, is dat het feest niet in de ‘normale’, uitbundige vorm door kan gaan. Er zullen dan ook geen grote bezoekersaantallen naar de locatie komen. Eerder liet de organisatie van het Eurovisie Songfestival weten hoopvol te zijn over wat er allemaal mogelijk is, en onthulde ze verschillende scenario’s.

Er is nu al een Songfestival-rel rondom presentator Cornald Maas

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: YouTube, RTL Boulevard. Beeld: BrunoPress.

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Volgende week start 'Onze boerderij in Europa': Yvon Jaspers licht tipje van de sluier op

Op donderdag 11 maart gaat Onze boerderij in Europa van start. Presentatrice Yvon Jaspers licht alvast een tipje van de sluier op en vertelt wat we van dit seizoen kunnen verwachten.

In het KRO-NCRV-programma trekt Yvon Jaspers samen met een aantal bekende Boer zoekt vrouw-stellen Europa door per camper. Achter het stuur treffen we ook een oude bekende: boerin Bertie!

Advertentie

Yvon Jaspers over Onze boerderij in Europa

Yvon trekt met de stellen door Europa, op zoek naar bijzondere boerenbedrijven. Daar kunnen de stellen inspiratie opdoen voor hun eigen boeren business. Yvon vertelt hoe haar idee voor het programma tot stand is gekomen: “De afgelopen jaren heb ik een agrarische studiebeurs gekregen waarmee ik veel boeren over de hele wereld heb bezocht. Dat was bijzonder leerzaam en opende mijn ogen. Ik zag hoe boeren waar ook ter wereld zich met elkaar verbonden voelen: wij voeden de wereld. Ik zag ook hoe verfrissend en leerzaam het is om eens te kijken bij collega’s in het buitenland. Steeds als ik op zo’n erf stond dacht ik: hier zou ik onze eigen boeren mee naartoe moeten nemen.”

Déze landen zijn bezocht

Dat is werkelijkheid geworden! Yvon heeft met de Boer zoekt vrouw-koppels Denemarken, Duitsland en Zwitserland bezocht. “Het ene moment zijn we in Denemarken bij een bedrijf met een paar duizend schapen, het volgende moment zijn we boven in de Alpen koeien aan het melken. De keer daarna vergapen we ons aan de grootste paardenfokkerij van Europa met olympisch kampioenen om daarna in Duitsland in een grote ton druiven te stampen voor de wijn”, onthult Yvon.

Stof tot nadenken

Volgens Yvon geeft het programma stof tot nadenken: “We zien het Europese agrarische landschap aan ons voorbij trekken. Het zet je aan het denken. Hoe voeden wij de wereld en is die manier ook toekomstbestendig?”

Eerste aflevering

Donderdag 11 maart is de eerste aflevering te zien op NPO 1. In die aflevering duikt Yvon met de Texelse schapenboer Jan en zijn Rianne de camper in. Ze gaan naar Denemarken om mee te draaien in het boerenbedrijf van Sjaak en Jacqueline, die maar liefst 220 melkkoeien hebben. Dat belooft wat!

Dít is waarom Yvon Jaspers verliefd is op Zweden

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: RTL Boulevard. Beeld: KRO-NCRV

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Wendy van Dijk heeft de schaar in het haar gezet en verrast fans met korte coupe

Wendy van Dijk verrast vriend en vijand met een compleet nieuwe look. De presentatrice heeft de schaar in het haar gezet en gaat vanaf nu met kortere lokken door het leven.

Op Instagram deelt ze een filmpje waarin ze trots haar nieuwe kapsel laat zien.

Advertentie

Wendy van Dijk gaat voor korte coupe

Bij het filmpje schrijft ze: “Ik heb het gedurfd!! Waaaah! #nieuwhaar”. Hieruit blijkt dat Wendy behoorlijk wat moed heeft moeten verzamelen om het nieuwe kapsel aan te durven.

Mari van de Ven

Ook noemt ze visagist en haarstylist Mari van de Ven bij het filmpje. “You’re the best”, laat ze hem weten. We kunnen dus wel concluderen dat Mari haar nieuwe kapsel mogelijk gemaakt heeft. Ook Mari deelt de video op Instagram en schrijft hierbij: “The bob it is”. Wendy laat weten dat de knipbeurt heeft plaatsgevonden voor de opnames van Wie van de drie?, de spelshow die ze presenteert op SBS6.

Reacties

In de Instagram-post vraagt Wendy aan haar volgers wat ze van haar nieuwe look vinden. De lovende reacties stromen binnen. “Ontzettend gaaf!” en “Staat je geweldig”, klinkt het onder haar volgers.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Wendy van Dijk (@wendyvandijk3)

Dit is waarom Wendy van Dijk vroeger woedeaanvallen had

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: Instagram. Beeld: ANP

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien