the Addams Family: nu tot 50% korting

Zoek binnen:

Mireille kreeg de diagnose ME: 'Ik zit letterlijk gevangen in mijn huis'

Ze hield van het leven, mensen om zich heen, goede gesprekken met haar familie en vrienden, maar sinds Mireille de diagnose ME kreeg, ziet haar leven er heel anders uit. Ze is bijna altijd alleen. Niet omdat ze dat wil, maar omdat het niet anders kan.

Mireille was altijd op pad. Ze zocht vaak de gezelligheid op bij vrienden en familie en hield heel erg van muziek en dansen. Maar soms loopt het leven anders dan je gedacht had. Begin 2017 werd Mireille geveld door het CMV-virus. Daar herstelde ze niet goed van. De medicijnen sloegen niet aan en ze voelde zich lichamelijk steeds zwakker. Even boodschappen doen, op bezoek bij een vriendin en zelfs muziek luisteren of televisiekijken werden haar al snel te veel. Mireille ging snel achteruit en niemand kon daar iets tegen doen. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose: ME.

Advertentie

Gehele afzondering
Myalgische Encefalomyelitis is een neuro-immunologische multisysteemziekte die alles in het lichaam aantast. Door ernstige sensorische overprikkeling en inspanningsintolerantie kan Mireille veel dingen niet meer doen of verdragen. Eind 2017 stortte ze volledig in. Een periode van gehele afzondering volgde. Ze was 24 uur per dag alleen, in het donker, met haar koptelefoon op om de fysieke pijn van elk geluid, licht of simpelweg een felle kleur te voorkomen. Evy, een vriendin van Mireille, vertelt: “Het leek wel alsof er iemand anders lag. Het was net alsof haar lijf helemaal was vastgelopen. Een simpel zinnetje uitspreken moest soms in vier stappen, omdat ze meer prikkels tegelijk niet kon verdragen. Ook een aanraking kon ze bijna niet verdragen. Echt hartverscheurend om haar zo te zien.”

Gevangen in haar huis
Mireille weet uiteindelijk uit deze heftige periode te komen. Ze kan weer praten en soms wat kleine dingen doen, maar naast deze korte geplande bezoekjes is ze 24 uur per dag alleen. Niet omdat ze dat wil, maar omdat het niet anders kan. Elke afspraak moet ze zorgvuldig kiezen en vaak kan het dan alsnog niet doorgaan omdat het haar weer zieker maakt. Dan moet ze weer terug naar het donker, met haar koptelefoon op. Want de meest simpele dagelijkse dingen kunnen een enorm heftige reactie in haar lijf geven. Denk aan prikkeldraadachtige pijn, zenuwpijnen en krachtverlies waardoor kan ze slecht lopen en bewegen. De oorsuizen die ze 24 uur per dag hoort, maken het niet makkelijker. Muziek luisteren om het even niet te horen, zorgt weer voor meer klachten. “Je zou wel kunnen zeggen dat ze letterlijk gevangen zit in haar huis.” Mireille: “Iedereen die mij kent, weet dat ik nog liever mijn tong inslik dan dat ik om hulp vraag, maar ik kan nu echt niet anders. Ik kan mij niet voorstellen dat dit het nu is, ik heb echt een heel ander pad om nog te lopen. Ik heb nog zoveel om te geven, aan de mensen om me heen. Ik mis iedereen zo vreselijk, met iedere vezel in mijn lijf.”

Stamcelbehandeling
De enige manier waarop Mireille geholpen kan worden, is met een stamcelbehandeling in Duitsland. Een zware behandeling, maar de resultaten ervan zijn hoopgevend. Voor die behandeling is minimaal 35.000 euro nodig. Dat bedrag proberen familie en vrienden nu via crowdfunding bij elkaar te krijgen. Mireille: “Willen jullie me helpen om mijn leven weer terug te krijgen… Weer te genieten van de normale dingen in het leven, mijn onafhankelijkheid weer terug te krijgen? Ik zou jullie eeuwig dankbaar zijn en beloof dat ik er allemaal driedubbel en dwars van zal gaan genieten!”

Actie
Via een speciaal aangemaakte website roepen haar dierbaren op: “Help ons Mireille haar hartenwens te laten uitkomen en doneer, like en deel deze actie, zodat zoveel mogelijk mensen op de hoogte zullen zijn van haar situatie.”

Doneren
Je kunt doneren via de speciale site, maar je kunt ook direct geld overmaken naar: IBAN NL38ABNA0834024888 t.n.v. M.M. Baarslag.

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

 Beeld: Actie Mireille.

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien