Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Zoek binnen:

MS-patiënt Karien (32): 'Ik ben bang dat ik mijn zoontje niet zie opgroeien'

Karien Hulshof (32) heeft een progressieve vorm van de auto-immuunziekte MS. Ze gaat snel achteruit en de enige hoop is een behandeling in Rusland. “Ik wil Alexander gewoon naar de basisschool zien gaan.”

In 2011 kreeg Karien de diagnose Primair Progressieve MS, waarbij de ziekte de hersenen en het ruggenmerg aantast. Ze was toen 25 jaar oud en werkte als floormanager in een winkel. Het ging mis toen ze tijdens het werk last kreeg van haar ‘knie’. In het ziekenhuis bleek algauw dat het niet aan het gewricht, maar aan de hersenen lag. Ze was compleet in shock.  “Ik was altijd kerngezond en stond vol in het leven. Van de één op andere dag werd mijn toekomst ontzettend onzeker.”

Advertentie

Gevaarlijk
Doordat delen in de hersenen door de MS uitvallen, is Karien bang dat ze op een gegeven moment niet meer voor haar zoontje Alexander kan zorgen. Ze heeft het gevoel dat ze fysiek wordt teruggefloten, terwijl ze zich in haar hoofd niet anders voelt dan vóór de MS. En dat vindt ze ontzettend frustrerend.

Vroeger ging ze bijvoorbeeld ‘gewoon’ even de kledingkast uitmestten, maar tegenwoordig komt ze niet verder dan één lade. “En dan is het op. Klaar. Kan ik helemaal niks meer; mijn armen niet meer bewegen, mijn handen niet. Niet meer op mijn benen staan.”

De afgelopen twee jaar is Kariens situatie enorm verslechterd. Ze kan amper nog lopen. Binnenshuis gaat het nog wel, maar buitenshuis maakt ze gebruik van een rolstoel of scootmobiel. Omdat Alexander zoveel sneller is en nog niet begrijpt dat hij eigenlijk naar Karien hoort te luisteren, ontstaan er soms gevaarlijke situaties. Hij rent bijvoorbeeld bij haar weg op straat of steekt over zonder te kijken.

Verzorgingstehuis
Karien is doodsbang dat ze haar zoontje misschien niet kan zien opgroeien. “Ik leef constant met de angst dat ik achteruitga. Er is een kans dat ik er op een gegeven moment niet meer voor mijn gezin kan zijn of dat ik vroeg overlijd. Ik ben dolgelukkig met Alexander en ik wil bij al zijn mijlpalen zijn.”

Emmely van Mierlo

Kariens man Johan werkt fulltime, waardoor Karien twee dagen in de week verantwoordelijk is voor Alexander. De rest van de dagen brengt hij door op de crèche, terwijl Karien in het ziekenhuis, bij de psycholoog, de revalidatiearts of de fysiotherapeut is. Maar al die bezoekjes hebben amper effect; als de MS zo doorgaat, ziet Kariens perspectief er slecht uit. “Op een gegeven moment kan ik niet alleen niet meer voor Alexander zorgen, maar ook niet meer voor mezelf. Dan word ik geheel afhankelijk van mijn rolstoel en vallen ook mijn armfuncties uit. De volgende stap is het verzorgingstehuis. Dat is volgens mij wel het ergste beeld dat je kunt hebben.”

Niet alleen Alexander en zij zelf zijn de dupe van de MS, stelt Karien. Johan is inmiddels niet alleen meer haar partner, maar ook haar mantelzorger. Dat heeft een grote impact op hun relatie. “Het is behoorlijk heftig, maar we zijn er sterker door geworden.”

Peperduur

Een peperdure stamceltherapie, genaamd HSTC, in Moskou zou de ziekte moet remmen. Ze doen de behandeling daar al vijftien jaar en hebben volgens Karien goede resultaten geboekt; er is 70 procent kans dat de MS daadwerkelijk wordt gestopt. Dat betekent niet per se dat ze ook voortuigang zal merken, maar ze zal in ieder geval niet nog meer achteruitgaan.

In Nederland zijn artsen ook met deze stamceltherapie bezig, maar staat het nog in de kinderschoenen. “Sinds vorige maand zetten ze een trial op, maar voordat die klaar is, zijn we weer vijf jaar verder. Die tijd heb ik niet.”

Karien heeft al haar hoop gevestigd op crowdfunding. Onder de naam ‘Wij stoppen MS’ heeft ze een inzamelingsactie opgezet. Ze hoopt hiermee 60.000 euro op te halen. Dat is voor de heenreis, de behandeling zelf- die maar liefst een maand lang duurt – en de nazorg. Binnen een dag werd er al ruim 15.000 euro gedoneerd en nu, na een maand, heeft ze al meer dan de helft binnengehaald. Dat zoveel mensen Karien helpen, doet haar goed. “Ik wist wel dat ik veel lieve mensen om mij heen had, maar dat het er zóveel waren had ik niet verwacht.”

Doneren kan via de website www.wijstoppenmsvoor.nl

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Merel (39): "De lockdown was de oorzaak van onze scheiding"

Acht jaar waren Merel (39) en haar man samen. Het was een relatie met hoge pieken en diepe dalen, maar ze hielden van elkaar. Tijdens de lockdown bleek dat niet meer genoeg. “Dat we allebei thuis kwamen te zitten, luidde het einde van onze relatie in.”

“Al tijdens de eerste lockdown ging onze relatie heel snel bergafwaarts. Zijn baan viel door corona weg, we hebben samen twee jonge kinderen die we thuisonderwijs gaven en ik werkte thuis. Ineens zaten we 24/7 op elkaars lip. Omdat hij zijn baan verloor was hij down, depressief bijna. Er kwam helemaal niets meer uit zijn handen en hij lag hele dagen op bed of op de bank. Ik stond er alleen voor.”

Advertentie

Nadenken

“We werden in die maanden zo met onszelf, de situatie en onze relatie geconfronteerd dat ik enorm ging nadenken. ‘Hoe stonden we er eigenlijk voor in onze relatie?’, ‘Hield ik nog wel van hem?’, dat soort vragen speelden constant in mijn hoofd.”

Corona heeft doorslag gegeven

“Erover praten lukte niet. Hij zag niet in hoe heftig het voor mij was en hoe alleen ik ervoor stond. Hij zat compleet in zijn eigen wereld. Ik vind het lastig om te zeggen of we ook uit elkaar waren gegaan als er geen corona was geweest. Misschien uiteindelijk wel, maar corona heeft zeker de doorslag gegeven. De situatie was moeilijk, ook voor de kinderen.”

Non-stop ruzie

“De sfeer in huis was slecht, we hadden non-stop ruzie. Eigenlijk konden we elkaar niet luchten of zien. Het was alsof we elkaars taal niet meer spraken. Het is lastig om elkaar uit de weg te gaan als je in hetzelfde huis woont, maar op het laatst zat hij alleen nog maar op de zolderkamer en leidde ik beneden met de kinderen een eigen leven. Het was een hel.”

Op adem komen

“Uiteindelijk heb ik besloten de relatie te verbreken. Hij was het ermee eens, zag ook geen oplossing meer. Een huis voor hem vinden bleek onmogelijk. Hij komt uit het buitenland en we besloten dat hij terug zou gaan naar familie in zijn geboorteland.

“Net voor de tweede lockdown is hij weggegaan en natuurlijk was ook dat afschuwelijk. Voor ons én voor de kinderen. De achterliggende gedachte is dat we allebei op adem kunnen komen. Dat lukt gedeeltelijk: de kinderen lijden er ontzettend onder en dat is zwaar.”

Check hoe het écht gaat

“Tijdens de persconferenties hoor ik Rutte steeds zeggen: ‘Let op diegenen die kwetsbaar zijn of aandacht nodig hebben.’ Gebeurde dat maar meer; mensen hebben geen idee wat er achter veel voordeuren gebeurt. De helft van mijn vriendengroep weet niet eens dat we uit elkaar zijn. Het is niet iets dat je even via een appje deelt.”

“Een paar vriendinnen heb ik gebeld. Terwijl ik hyperventilerend van verdriet mijn verhaal deed, hoorde ik vervolgens pas twee maanden later weer wat. Van een vriendin kreeg ik het appje: ‘Hoe gaat het? Het is zeker wel lekker rustig nu hij weg is’. Dat doet pijn. Al neem ik het haar niet kwalijk; iedereen heeft het zwaar en zit in een sociaal isolement. Maar toch: probeer eens door te vragen, bel in plaats van app, stuur een kaartje of ga langs. Check hoe het écht met iemand gaat.”

Iedere dag de best gelezen berichten van Libelle in je mailbox? Meld je aan voor de nieuwsbrief!

Tekst: Annemieke Riesebos. Beeld:
Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Deze fout maken veel mensen bij het bewaren van melk in de koelkast

Heb je het idee dat je het pak melk in de koelkast altijd al voor de houdbaarheidsdatum weg kunt gooien? Het kan zijn dat je de melk niet op de juiste plek in de koelkast bewaart.

De temperatuur in de koelkast is vaak niet op elke plek hetzelfde. Net als de oven heeft de koelkast koudere en warmere plekken. Dat kan van invloed zijn op de kwaliteit en houdbaarheid van de producten die erin staan.

Advertentie

Warmste plek in de koelkast

De plek die het meest te maken heeft met temperatuurschommelingen is de deur van de koelkast, ook meteen de warmste plek van de koelkast. De hogere temperatuur en de schommelingen kunnen voedsel sneller laten bederven. Vooral melk en room zijn daar gevoelig voor.

Melk in de koelkast

Een pak melk past natuurlijk perfect in de deur van de koelkast, maar dit is dus juist niet de plek waar je melk het beste kunt bewaren. Bacteriën groeien beter bij hogere temperaturen, dus daar moet je een beetje rekening mee houden in de koelkast.

Je kunt melk dus beter achterin de koelkast bewaren op de onderste of middelste plank. Warme lucht stijgt, dus hoe lager je de melk bewaart, hoe beter. Dat geldt ook voor andere soorten melk, zoals sojamelk en amandelmelk. Sauzen, jam of een fles bruisend water kun je bijvoorbeeld wel prima in de deur bewaren.

Warme lucht

Ook in de supermarkt kun je hier rekening mee houden. Pak de melk of room aan het einde van je boodschappensessie zodat het niet al een hele tijd in de winkelwagen ligt en aan warme lucht wordt blootgesteld. Laat melk ook niet te lang op het aanrecht of op tafel staan en doe de deur van de koelkast altijd zo snel mogelijk weer dicht.

BEKIJK OOK: Dit is waarom je een beetje melk aan je kamerplanten wilt geven:

 

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: Realsimple.com. Beeld: Getty

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Door stress en drukte minder zin in sex? Zó kun je weer genieten tussen tussen de lakens

Heb je last van een ingedut seksleven? En merk je dat je sex drive wordt beïnvloed door stress, sleur of simpelweg een druk leven? Dan is de online masterclass Zullen we het even over seks hebben? van seksuologe Eveline Stallaart iets voor jou. 

In deze masterclass leer je hoe je ervoor zorgt dat zowel je brein als je lichaam klaar zijn voor een potje seks.

Advertentie

Online masterclass

Gaan tijdens de sex jouw gedachten uit naar de boodschappen die je nog moet doen of de presentatie die je morgen moet geven? Tja, dat is een behoorlijke moodkiller. Seksuologe Eveline Stallaart is expert in haar vakgebied en kan je alles vertellen over de impact van stress op onze sex drive.

Seks zonder stress

Dit doet ze in haar online masterclass Zullen we het even over seks hebben?. Ze leert je hoe je meer spanning in de slaapkamer kunt creëren zonder stress. De masterclass is live én interactief. Je kunt vragen aan Eveline stellen en ze geef je opdrachten en oefeningen mee om je seksleven een boost te geven.

Wie is Eveline?

Komt de naam Eveline Stallaart je al bekend voor? Ze is seksuoloog en psycholoog en is onder andere bekend van RTL Boulevard en Married at First Sight.

Eveline ziet het als haar missie om taboes rondom sex te doorbreken. Ze is een luisterend oor en geeft professioneel advies, zonder dat het wollig of ongemakkelijk wordt.

Schrijf je in!

Enthousiast geworden? De datum van de online masterclass is dinsdag 2 februari van 20.30 uur tot circa 21:45 uur. De online masterclass zou eventueel kunnen uitlopen in verband met vragen die gesteld worden. De tickets kosten slechts €29,95. Schrijf je nu in!

1

Stelling: ”50+’ers hebben betere sex”

Iedere dag de best gelezen berichten van Libelle in je mailbox? Meld je aan voor de nieuwsbrief!

Beeld: Getty Images

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Dit zijn de 6 meest gemaakte fouten bij het thuissporten

Ben jij ook lekker aan het thuissporten geslagen nu de sportscholen dicht zijn? Goed bezig! Let er alleen wel op dat je niet een van deze veelgemaakte fouten maakt. Zo voorkom je dat je een vervelende blessure oploopt.

Als jij voorheen regelmatig naar de sportschool ging, dan baal je nu waarschijnlijk flink dat-ie dicht is. Maar bekijk het van de positieve kant: thuissporten heeft veel voordelen. Je hoeft niet te wachten tot je favoriete sportapparaat vrij is, je kunt zelf bepalen welke muziek je aanzet en niemand let op je.

Advertentie

Veelgemaakte fouten bij het thuissporten

Een nadeel is dat er geen trainer met je mee kan kijken of je de oefeningen wel goed doet. Daarom moet je zelf extra waakzaam zijn dat je geen blessures oploopt. Gelukkig helpen wij je een handje. Wij hebben de zes meest gemaakte fouten bij het thuissporten op een rij gezet. Zo kan jij ervoor zorgen dat jij deze fouten niet maakt.

1. Geen warming-up doen

Vaak wanneer mensen thuis gaan sporten, klikken ze een work-out video op YouTube aan en doen ze die mee. Het probleem hierbij is dat er in veel van deze video’s direct met het sporten begonnen wordt. Er wordt geen warming-up gedaan. En dat is nou juist zo belangrijk. Door je spieren van te voren op te warmen en je lichaam los te maken, voorkom je blessures en spierpijn.

2. Geen schoenen dragen

Wat veel mensen doen als ze thuis trainen, is op hun sokken of blote voeten sporten. Doe dit niet! Het is belangrijk om sportschoenen te dragen, ook thuis.

Sportschoenen ondersteunen en beschermen je voeten namelijk tijdens bepaalde oefeningen, wat leidt tot minder blessures na het sporten. Lees hier welke risico’s je loopt als je geen sportschoenen draagt.

3. Een te moeilijke work-out doen

Een andere veel gemaakte fout is dat thuissporters de lat vaak te hoog leggen. Doe jij ook graag mee met een work-out video? Wees dan bij het selecteren van de video heel kritisch op hoe zwaar de oefeningen zijn.

Zeker als je al een tijdje wat minder of helemaal niet sport, is het slim om het sporten rustig aan op te pakken. Start niet gelijk met een te pittige work-out, want dat kan voor blessures zorgen.

4. Geen rustdagen nemen

Het is natuurlijk hartstikke fijn als je enthousiast en fanatiek met thuissporten begint. Maar ga nu niet iedere dag van de week zware work-outs doen. Natuurlijk is het goed om iedere dag eventjes te bewegen, maar je spieren moeten ook herstellen na het sporten en daar hebben ze rust voor nodig.

5. Geen gewicht gebruiken

We snappen het als je thuis geen hele fitnessruimte vol met materialen hebt. Misschien heb je zelfs geen gewichtjes. Natuurlijk hoef je die ook niet aan te schaffen, als je dat niet wil, maar het is zonde als je alleen maar cardio doet. Cardio is goed voor je conditie, maar je kunt veel meer uit je work-out halen als je ook gewicht gebruikt.

Wees daarom creatief en zoek in huis naar zware voorwerpen die je kunt gebruiken. Denk aan flessen water of een tas gevuld met zware boeken. Zo word je naast fit, ook sterk!

6. Iedere dag dezelfde work-out doen

Misschien heb je een work-out video gevonden die je hartstikke leuk vindt. Leuk genoeg om ‘m elke dag te doen! Dat is superfijn, maar elke dag hetzelfde doen is zeer inefficiënt. Je lichaam raakt dan namelijk gewend aan de oefeningen en wordt niet meer uitgedaagd.

Wanneer je aanvoelt dat een work-out steeds makkelijker voor je wordt, is het tijd voor moeilijkere oefeningen. Ook voor de variatie is het leuker om meer af te wisselen.

Sportvlogger Lot (62) laat zien hoe je strakke billen en benen krijgt

Iedere dag de best gelezen berichten van Libelle in je mailbox? Meld je aan voor de nieuwsbrief!

Bron: Women’s Health, Gezonder Genieten. Beeld: Getty Images

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien