Exclusieve artikelen en onbeperkt puzzelen voor € 2,99 per maand

Zoek binnen:

MS-patiënt Karien (32): 'Ik ben bang dat ik mijn zoontje niet zie opgroeien'

Karien Hulshof (32) heeft een progressieve vorm van de auto-immuunziekte MS. Ze gaat snel achteruit en de enige hoop is een behandeling in Rusland. “Ik wil Alexander gewoon naar de basisschool zien gaan.”

In 2011 kreeg Karien de diagnose Primair Progressieve MS, waarbij de ziekte de hersenen en het ruggenmerg aantast. Ze was toen 25 jaar oud en werkte als floormanager in een winkel. Het ging mis toen ze tijdens het werk last kreeg van haar ‘knie’. In het ziekenhuis bleek algauw dat het niet aan het gewricht, maar aan de hersenen lag. Ze was compleet in shock.  “Ik was altijd kerngezond en stond vol in het leven. Van de één op andere dag werd mijn toekomst ontzettend onzeker.”

Advertentie

Gevaarlijk
Doordat delen in de hersenen door de MS uitvallen, is Karien bang dat ze op een gegeven moment niet meer voor haar zoontje Alexander kan zorgen. Ze heeft het gevoel dat ze fysiek wordt teruggefloten, terwijl ze zich in haar hoofd niet anders voelt dan vóór de MS. En dat vindt ze ontzettend frustrerend.

Vroeger ging ze bijvoorbeeld ‘gewoon’ even de kledingkast uitmestten, maar tegenwoordig komt ze niet verder dan één lade. “En dan is het op. Klaar. Kan ik helemaal niks meer; mijn armen niet meer bewegen, mijn handen niet. Niet meer op mijn benen staan.”

De afgelopen twee jaar is Kariens situatie enorm verslechterd. Ze kan amper nog lopen. Binnenshuis gaat het nog wel, maar buitenshuis maakt ze gebruik van een rolstoel of scootmobiel. Omdat Alexander zoveel sneller is en nog niet begrijpt dat hij eigenlijk naar Karien hoort te luisteren, ontstaan er soms gevaarlijke situaties. Hij rent bijvoorbeeld bij haar weg op straat of steekt over zonder te kijken.

Verzorgingstehuis
Karien is doodsbang dat ze haar zoontje misschien niet kan zien opgroeien. “Ik leef constant met de angst dat ik achteruitga. Er is een kans dat ik er op een gegeven moment niet meer voor mijn gezin kan zijn of dat ik vroeg overlijd. Ik ben dolgelukkig met Alexander en ik wil bij al zijn mijlpalen zijn.”

Emmely van Mierlo

Kariens man Johan werkt fulltime, waardoor Karien twee dagen in de week verantwoordelijk is voor Alexander. De rest van de dagen brengt hij door op de crèche, terwijl Karien in het ziekenhuis, bij de psycholoog, de revalidatiearts of de fysiotherapeut is. Maar al die bezoekjes hebben amper effect; als de MS zo doorgaat, ziet Kariens perspectief er slecht uit. “Op een gegeven moment kan ik niet alleen niet meer voor Alexander zorgen, maar ook niet meer voor mezelf. Dan word ik geheel afhankelijk van mijn rolstoel en vallen ook mijn armfuncties uit. De volgende stap is het verzorgingstehuis. Dat is volgens mij wel het ergste beeld dat je kunt hebben.”

Niet alleen Alexander en zij zelf zijn de dupe van de MS, stelt Karien. Johan is inmiddels niet alleen meer haar partner, maar ook haar mantelzorger. Dat heeft een grote impact op hun relatie. “Het is behoorlijk heftig, maar we zijn er sterker door geworden.”

Peperduur

Een peperdure stamceltherapie, genaamd HSTC, in Moskou zou de ziekte moet remmen. Ze doen de behandeling daar al vijftien jaar en hebben volgens Karien goede resultaten geboekt; er is 70 procent kans dat de MS daadwerkelijk wordt gestopt. Dat betekent niet per se dat ze ook voortuigang zal merken, maar ze zal in ieder geval niet nog meer achteruitgaan.

In Nederland zijn artsen ook met deze stamceltherapie bezig, maar staat het nog in de kinderschoenen. “Sinds vorige maand zetten ze een trial op, maar voordat die klaar is, zijn we weer vijf jaar verder. Die tijd heb ik niet.”

Karien heeft al haar hoop gevestigd op crowdfunding. Onder de naam ‘Wij stoppen MS’ heeft ze een inzamelingsactie opgezet. Ze hoopt hiermee 60.000 euro op te halen. Dat is voor de heenreis, de behandeling zelf- die maar liefst een maand lang duurt – en de nazorg. Binnen een dag werd er al ruim 15.000 euro gedoneerd en nu, na een maand, heeft ze al meer dan de helft binnengehaald. Dat zoveel mensen Karien helpen, doet haar goed. “Ik wist wel dat ik veel lieve mensen om mij heen had, maar dat het er zóveel waren had ik niet verwacht.”

Doneren kan via de website www.wijstoppenmsvoor.nl

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien