Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Zoek binnen:

Nelleke (61) heeft clusterhoofdpijn: "Het wordt niet voor niks 'zelfmoordhoofdpijn' genoemd"

Nelleke lijdt al jaren aan de chronische aandoening clusterhoofdpijn, die door de helse pijnen ook wel ‘zelfmoordhoofdpijn’ wordt genoemd. Ze heeft zo’n acht aanvallen per dag, genezen kan niet. “Dit leven verlaten zou mijn enige uitweg zijn.”

“Zelfmoordgedachten dringen zich regelmatig aan me op. Als ik na zoveel nachten niet kan slapen van de pijn, die me ook overdag niet met rust laat, zit ik er helemaal doorheen. Ik kan dan alleen maar denken: ‘Als ik morgen niet meer wakker word, zou dat zo’n verlichting zijn.’ Ik begrijp het heel goed als iemand besluit uit het leven te stappen. Dat je door de donkere wolken geen andere uitweg meer ziet. Sommige mensen vinden het zwak, maar ik vind het juist dapper. Je moet veel moed hebben om concrete plannen te maken en deze dan ook echt uit te voeren.”

Advertentie

Aanvallen

“Ik spreek de zelfmoordgedachten ook uit aan mijn man. Tijdens heel erge aanvallen houdt hij me extra in de gaten zodat ik geen ‘domme’ dingen doe. Mijn man is mijn mantelzorger, hij is altijd bij me. Ook omdat hij weet hoe hij met de aanvallen om moet gaan. Ook mijn kinderen weten dat ik deze gedachten heb en ze zeggen dat ze het begrijpen. Na al die jaren weten ze wat voor hel clusterhoofdpijn is. Als ik een aanval krijg waar mijn kinderen en kleinkinderen bij zijn, trek ik me zoveel mogelijk terug. Ik wil ze er niet mee belasten.”

“De aanvallen zijn heftig: ik moet dan zo snel mogelijk aan het zuurstof om de aanval zelf proberen af te breken. Als dit niet lukt, wordt de hoofdpijn steeds erger. De pijn wordt zó ondraaglijk dat ik een black-out krijg. Ik doe dan dingen die ik later niet meer weet. De lengte van zo’n aanval verschilt. Het kan een kwartier duren, maar ook drie uur.”

Schuldgevoel

“Het is niet voor niks dat clusterhoofdpijn ook wel zelfmoordhoofdpijn wordt genoemd. Veel lotgenoten hebben deze gedachten en helaas ken ik er ook een aantal die het daadwerkelijk gedaan hebben. Toch zal ik zelf de stap nooit zetten. Mijn moeder heeft zichzelf van het leven beroofd en ik zou dat mijn kinderen en kleinkinderen nooit aandoen. De pijn, het gemis, het verdriet, de vraagtekens én de schaamte die ik zelf heb ervaren. Ik ben jarenlang in therapie geweest om hiermee om te gaan en nog steeds kan ik het niet loslaten. Ik heb me zo lang schuldig gevoeld over haar dood.”

Te heftig en te eng

“Voor mijn man en kinderen blijf ik hier, maar een fijn leven heb ik niet. Ik leef van de ene aanval naar de andere en probeer dat te overleven. Het verliezen van mijn sociale leven en het onbegrip vanuit mijn omgeving vind ik moeilijk. Mensen weten niet hoe ze met me om moeten gaan. De buren hebben wel eens aangeboden om op me ‘te passen’ als mijn man weg moet, maar nadat ik een aanval kreeg bij hen thuis hebben ze zich teruggetrokken. Ze vonden het te heftig en te eng. Zo is dat met veel mensen gegaan en eigenlijk heb ik er weinig over. Ik heb één vriendin die er niet voor wegloopt, ook al vindt ze het eng. Helaas zijn dat soort mensen zeldzaam.”

“Mijn man en ik proberen dus samen de dagen door te komen. We hebben één belangrijke afspraak: we sluiten de dag altijd positief af en vertellen elkaar waar we van hebben genoten. Dat zijn meestal de kleine dingen, zoals een vogeltje dat plotseling op de tuintafel ging zitten.”

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Interview: Annemieke Riesebos. Beeld: Getty Images

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Mooi initiatief: de allereerste inclusieve deodorant voor mensen met een handicap

Zonder moeite een deodorant gebruiken: voor jou is dat misschien de normaalste zaak van de wereld. Maar voor mensen met een visuele of motorische handicap is dat een stuk lastiger.

Daarom komt Unilever nu met een deodorant die gebruiksvriendelijk voor iedereen moet zijn.

Advertentie

Inclusieve deodorant

De dop eraf halen, de fles stevig vasthouden, ermee rollen of sprayen: als je een visuele of motorische handicap hebt, is het soms niet te doen. Het Amerikaanse bedrijf Degree, dat wij in Nederland kennen als Rexona, wil dat een stuk makkelijker maken. Daarom komen ze nu met een inclusieve deodorant.

Experts

Het bedrijf werkt hiervoor samen met ontzettend veel experts, zoals kinesisten en ergotherapeuten. Ook hebben ze het creatieve agency Wunderman Thomson ingeschakeld, dat opgericht werd door Christina Mallon, een vrouw die zelf een beperking aan haar armen heeft.

Weinig rekening met beperking

Christina vertelt over dit project: “Omdat ik een handicap heb, weet ik als geen ander hoe moeilijk het elke dag is om gewone verzorgingsproducten te gebruiken. Bij het design van deze spullen wordt zelden tot nooit rekening gehouden met personen met een beperking”.

Massale impact

Ze vervolgt: “De meeste mensen vinden het vanzelfsprekend dat ze iets banaals zoals een deodorant in hun badkamerkast hebben liggen. Bij sommigen is dat niet het geval, en dat heeft een massale impact, onder meer op hoeveel ze bewegen en op de kwaliteit van hun leven in het algemeen.”

Het design

De deodorant zal voorzien zijn van een grotere roll-applicator en een magnetische sluiting. Er wordt een gebruiksaanwijzing in braille bijgeleverd en de verpakking van het product wordt geoptimaliseerd voor mensen met beperkte grip in hun armen.

Prachtig: moeder met MS uit rolstoel getild voor huwelijksdans met zoon

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: HLN. Beeld: Unilever.

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Mooi initiatief: de allereerste inclusieve deodorant voor mensen met een handicap

Zonder moeite een deodorant gebruiken: voor jou is dat misschien de normaalste zaak van de wereld. Maar voor mensen met een visuele of motorische handicap is dat een stuk lastiger.

Daarom komt Unilever nu met een deodorant die gebruiksvriendelijk voor iedereen moet zijn.

Advertentie

Inclusieve deodorant

De dop eraf halen, de fles stevig vasthouden, ermee rollen of sprayen: als je een visuele of motorische handicap hebt, is het soms niet te doen. Het Amerikaanse bedrijf Degree, dat wij in Nederland kennen als Rexona, wil dat een stuk makkelijker maken. Daarom komen ze nu met een inclusieve deodorant.

Experts

Het bedrijf werkt hiervoor samen met ontzettend veel experts, zoals kinesisten en ergotherapeuten. Ook hebben ze het creatieve agency Wunderman Thomson ingeschakeld, dat opgericht werd door Christina Mallon, een vrouw die zelf een beperking aan haar armen heeft.

Weinig rekening met beperking

Christina vertelt over dit project: “Omdat ik een handicap heb, weet ik als geen ander hoe moeilijk het elke dag is om gewone verzorgingsproducten te gebruiken. Bij het design van deze spullen wordt zelden tot nooit rekening gehouden met personen met een beperking”.

Massale impact

Ze vervolgt: “De meeste mensen vinden het vanzelfsprekend dat ze iets banaals zoals een deodorant in hun badkamerkast hebben liggen. Bij sommigen is dat niet het geval, en dat heeft een massale impact, onder meer op hoeveel ze bewegen en op de kwaliteit van hun leven in het algemeen.”

Het design

De deodorant zal voorzien zijn van een grotere roll-applicator en een magnetische sluiting. Er wordt een gebruiksaanwijzing in braille bijgeleverd en de verpakking van het product wordt geoptimaliseerd voor mensen met beperkte grip in hun armen.

Prachtig: moeder met MS uit rolstoel getild voor huwelijksdans met zoon

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: HLN. Beeld: Unilever.

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Dít kreeg koningin Máxima dit jaar voor Moederdag van haar dochters

Koningin Máxima mocht maandag weer in haar mooie rol als erevoorzitter van de stichting Méér Muziek in de Klas kruipen en bezocht hiervoor het noorden en oosten van het land.

In gesprekken die ze met kinderen voerde, deed ze een aantal onthullingen, onder andere over Moederdag.

Advertentie

Máxima voor meer muziek

Koningin Máxima bezocht maandag een aantal scholen in de noordelijke en oostelijke provincies om het te hebben over de ontwikkeling van muziekonderwijs. Ze werd verrast door muziekoptredens en toneelstukjes, uitgevoerd door leerlingen. Ook beantwoordde ze wat prangende vragen van de kinderen.

Moederdag

Zo vroeg de 12-jarige Miracle wat de koningin voor Moederdag heeft gekregen. “Een dikke knuffel, om te beginnen. Maar ook een bos bloemen en een zelfgemaakte kaart met droogbloemen”, antwoordde Máxima.

Dochters

De 9-jarige Gijs vroeg haar waar prinses Alexia op dat moment was. Daarop liet de koningin weten dat Alexia vandaag weer eens een dagje naar school mocht. Ariane mocht dat niet, die is pas morgen weer aan de beurt. “En Amalia is hard aan het studeren, want die begint bijna aan haar eindexamens”, aldus de koningin.

Handtekening

Een andere leerling die speciale aandacht van de koningin kreeg, is de 12-jarige Marylinn. Zij brak twee weken geleden haar linkerarm bij een fietsongeluk. Ze speelt de vibrafoon, maar kan dit alleen nog maar met haar rechterhand doen. Koningin Máxima besloot haar te verblijden door een handtekening op haar roze gips te zetten.

Goudkleurige jurk

Op deze bijzondere dag droeg Máxima, zoals we van haar gewend zijn, een prachtige outfit. Lees hier alles over haar goudkleurige jurk.

Zó blijft koningin Máxima een gewone moeder voor haar dochters

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: AD. Beeld: BrunoPress.

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Dít kreeg koningin Máxima dit jaar voor Moederdag van haar dochters

Koningin Máxima mocht maandag weer in haar mooie rol als erevoorzitter van de stichting Méér Muziek in de Klas kruipen en bezocht hiervoor het noorden en oosten van het land.

In gesprekken die ze met kinderen voerde, deed ze een aantal onthullingen, onder andere over Moederdag.

Advertentie

Máxima voor meer muziek

Koningin Máxima bezocht maandag een aantal scholen in de noordelijke en oostelijke provincies om het te hebben over de ontwikkeling van muziekonderwijs. Ze werd verrast door muziekoptredens en toneelstukjes, uitgevoerd door leerlingen. Ook beantwoordde ze wat prangende vragen van de kinderen.

Moederdag

Zo vroeg de 12-jarige Miracle wat de koningin voor Moederdag heeft gekregen. “Een dikke knuffel, om te beginnen. Maar ook een bos bloemen en een zelfgemaakte kaart met droogbloemen”, antwoordde Máxima.

Dochters

De 9-jarige Gijs vroeg haar waar prinses Alexia op dat moment was. Daarop liet de koningin weten dat Alexia vandaag weer eens een dagje naar school mocht. Ariane mocht dat niet, die is pas morgen weer aan de beurt. “En Amalia is hard aan het studeren, want die begint bijna aan haar eindexamens”, aldus de koningin.

Handtekening

Een andere leerling die speciale aandacht van de koningin kreeg, is de 12-jarige Marylinn. Zij brak twee weken geleden haar linkerarm bij een fietsongeluk. Ze speelt de vibrafoon, maar kan dit alleen nog maar met haar rechterhand doen. Koningin Máxima besloot haar te verblijden door een handtekening op haar roze gips te zetten.

Goudkleurige jurk

Op deze bijzondere dag droeg Máxima, zoals we van haar gewend zijn, een prachtige outfit. Lees hier alles over haar goudkleurige jurk.

Zó blijft koningin Máxima een gewone moeder voor haar dochters

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: AD. Beeld: BrunoPress.

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien