Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Zoek binnen:

Nina (27) heeft eczeem: "Ik voelde mij jaren een monster"

Nina Juffermans (27), freelance journalist, heeft eczeem: “Op mijn 23ste was ik de wanhoop nabij want niets hielp. Ik besloot nog één laatste poging te wagen.”

“Sinds jongs af aan heb ik eczeem, al was het even rustig tijdens mijn middelbare schoolperiode. Maar toen ik een jaar of 17 was, kwam het in volle hevigheid terug. Eerst in mijn gezicht en daarna ook over de rest van mijn lichaam. Ik deed twee prednisonkuren en smeerde me suf met hormoonzalven totdat ze steeds minder werkten en mijn huid zo dun was geworden dat mijn aderen zichtbaar waren, de haren op mijn armen uitvielen en ik bleke vlekken kreeg. Uit pure wanhoop ging ik ieder eczeem-crèmepje proberen dat ik in de reclame op televisie zag. Natuurlijk hielpen die niet.”

Advertentie

Monster

“Uiteindelijk stapte ik over op een bodylotion. Hierdoor veranderden de grote eczeemplekken in ontelbare kleine, jeukende wondjes en zag ik eruit alsof ik onder de waterpokken zat. Iedere dag stond ik huilend voor de spiegel; ik voelde me een monster. Jarenlang probeerde ik het eczeem zo veel mogelijk te bedekken en droeg ik lange mouwen en broeken, ook als het hartje zomer was en de mussen van het dak vielen. Dan beweerde ik maar dat ik het koud had, of dat mijn huid geen zonlicht verdraagt. Het maakte niet uit, zolang ik maar niet in korte broek over straat hoefde.”

Huilen in het park

“Mijn zelfvertrouwen was helemaal naar de knoppen. Ik ging niet meer naar het strand, leuke plannen om te gaan zwemmen ontliep ik en ik droeg mijn haren altijd over mijn oren, want dat waren open wonden. Eigenlijk kwam het erop neer dat ik altijd bezig was met verbergen. Op een gegeven moment moedigde mijn vriend mij aan om eens met blote benen naar het park te gaan. Ik wilde kijken of ik dat aandurfde, maar alleen al het aantrekken van die korte broek bleek een drempel. Laat staan om vervolgens de bus in te stappen. En ja hoor, wat ik vreesde gebeurde: ik voelde hoe iedereen naar mijn benen zat te staren en hoorde dat er over mij gesmoesd werd. En toen had ik nog geen stap in het park gezet. Dat was vreselijk, ja. Eigenlijk wilde ik gewoon naar huis, maar in plaats daarvan heb ik in mijn eentje zitten huilen in het park. Het voelde niet als een overwinning.”

Verborgen ziekte

“Eczeem wordt ook wel de ‘verborgen ziekte’ genoemd. Daarbij gaat het niet eens zozeer om alle inspanningen die je doet om de eczeemplekken te verbergen. ‘Verborgen’ slaat vooral op alle andere facetten die bij deze huidziekte komen kijken maar waar mensen vaak geen weet van hebben, zoals de ondragelijke, werkelijk gekmakende jeuk. Het devies is ‘niet krabben’, maar als je krabt voel je pijn. En alles is beter dan die verschrikkelijke jeuk. Bovendien zorgt die jeuk ervoor dat je slecht slaapt en dat heeft weer invloed op je mentale weerbaarheid. Er zijn momenten geweest waarop de jeuk zo ondragelijk was dat ik er werkelijk alles voor over had om het maar te laten stoppen. Wat ik wil zeggen: eczeem omvat zo veel meer dan alleen die plekjes die je ziet: de jeuk, de schaamte, het zelfvertrouwen – of beter gezegd het gebrek daaraan – zijn minstens zo ingrijpend en sijpelen door in alle facetten van het leven: werk, relaties, vriendschappen… Alles.”

Lichttherapie

“Op mijn 23ste was ik de wanhoop nabij. Ik had al verschillende doktoren bezocht en uiteenlopende crèmes geprobeerd, maar niets hielp. Ik besloot nog één laatste poging te wagen, ditmaal bij een dermatoloog in een Utrechtse kliniek. Daar kwam ik binnen en heb ik heel hard zitten huilen en gezegd dat ik niet meer normaal kon leven met deze huid. Voor het eerst had ik gevoel dat er echt naar me werd geluisterd. De arts reageerde invoelend en adequaat en stelde voor om lichttherapie te proberen. Dat was een openbaring! Acht maanden lang stond ik twee ochtenden per week in een soort lichtkast en al snel verdween het eczeem. Voor het eerst in jaren had ik weer een normale huid!”

Fantoomjeuk

“Maar ik wist ook: lichttherapie is meestal geen blijvende oplossing; de kans dat het eczeem zou terugkeren binnen een maand nadat ik was gestopt was vrij groot. Toch had ik geluk: mijn huid is twee jaar lang vrijwel normaal geweest. Maar daarmee waren alle problemen nog niet opgelost. Waar ik altijd had gedacht dat niets mij nog in de weg zou staan om gelukkig te zijn als mijn huid eenmaal eczeem-vrij was, bleek dat niet zo te zijn. De onzekerheid over wanneer het eczeem weer zou terugkomen bleef. En door al die eczeem-jaren is mijn huid ondertussen een obsessie geworden. Zo blijf ik iedere dag mijn lichaam scannen en merk ik ieder wondje of plekje op. Ook heb ik last van fantoomjeuk, waardoor ik jeuk blijf voelen – en dus blijf krabben – terwijl er geen plekjes te zien zijn. Heel raar.”

Mentale littekens

“Na al die jaren krabben zit ik dus niet alleen fysiek onder de littekens, maar heb ik ook mentale littekens. Eigenlijk merkte ik pas toen het beter met het eczeem ging hoezeer al die maanden dat ik mij een monster heb gevoeld mijn zelfbeeld hadden geschaad. Doordat ik mijzelf jarenlang had verstopt, vond ik het moeilijk om mijn eigen plek op te eisen. Gelukkig ging mijn zelfvertrouwen al snel met sprongen vooruit en leerde ik geleidelijk aan om mensen weer te vertrouwen. Ik ben van ver gekomen, maar ik ben nu op het punt dat ik mijzelf mooi vind en me durf te laten zien, met of zonder eczeem!”

Dankbaar

“Ik heb een fijn support-system met lieve familie, vrienden en liefde. Zo hield mijn eerste vriendje ’s nachts mijn handen vast zodat ik de wondjes niet kon openkrabben en is mijn huidige vriend het toonbeeld van geduld; ik geloof dat hij ondertussen nog meer naar oplossingen en therapieën heeft gegoogeld dan ik. Ik voel me enorm gesteund en ben daar heel dankbaar voor. Dat merkte ik ook toen deze winter het eczeem opnieuw opspeelde. ‘Daar gaan we weer’, dacht ik. Mentaal was dat heel zwaar, want ik schoot meteen weer in de angst dat alles weer van voren af aan zou beginnen. Inmiddels ben ik weer gestart met lichttherapie en gelukkig slaat die ook nu weer aan.”

Acceptatie

“Het eczeem is waarschijnlijk iets waar ik de rest van mijn leven mee bezig zal zijn. Maar zo lang de lichttherapie werkt, kan ik er heel goed mee leven. De reden dat ik mijn verhaal aan Libelle vertel, is dat ik het belangrijk vind om dit onderwerp bespreekbaar te maken. Zelf heb ik veel gehad aan het Huidfonds. Ik denk dat meer bekendheid rondom eczeem helpt bij de acceptatie van huidziekten en daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen. Want als we iemand met eczeem net zo normaal gaan vinden als iemand die met krukken over straat loopt, dan denk ik dat ik veel eerder een korte broek had durven aantrekken en was mijn leven – en dat van vele anderen – een stuk makkelijk geweest.”

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Tekst: Paulijn van der Pot. Beeld: Privé

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Camilla Parker Bowles brengt eerbetoon aan prins Philip met boekenclub

Camilla Parker Bowles is in januari haar eigen boekenclub gestart. Momenteel is ze begonnen aan een nieuwe editie en ze heeft besloten die te wijden aan prins Philip die eerder deze maand overleed.

Met haar leesclub The Reading Room ontdekt Camilla Parker Bowles de nieuwste boeken, gaat ze in gesprek met auteurs en deelt ze boekentips. De nieuwe editie van haar boekenclub draagt de hertogin van Cornwall op aan prins Philip. “Als eerbetoon aan een fervente lezer”, schrijft ze op Instagram.

Advertentie

BookTrust

Camilla is beschermvrouw van BookTrust, een organisatie Britse jongeren aanspoort om meer te lezen. Zij nam die rol over van prins Philip over, die op 9 april op 99-jarige leeftijd overleed. De vier boeken die ze voor dit speciale seizoen heeft geselecteerd zijn: The Book Dust van Philip Pullman, Girl van Edna O’Brien, The Red Notebook van Antoine Laurain en A Gentleman in Moscow van Amor Towles.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Clarence House (@clarencehouse)

Dít zijn de favoriete boeken van duchess Camilla tijdens de lockdown:

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: Goodhousekeeping. Beeld: Brunopress.

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Camilla Parker Bowles brengt eerbetoon aan prins Philip met boekenclub

Camilla Parker Bowles is in januari haar eigen boekenclub gestart. Momenteel is ze begonnen aan een nieuwe editie en ze heeft besloten die te wijden aan prins Philip die eerder deze maand overleed.

Met haar leesclub The Reading Room ontdekt Camilla Parker Bowles de nieuwste boeken, gaat ze in gesprek met auteurs en deelt ze boekentips. De nieuwe editie van haar boekenclub draagt de hertogin van Cornwall op aan prins Philip. “Als eerbetoon aan een fervente lezer”, schrijft ze op Instagram.

Advertentie

BookTrust

Camilla is beschermvrouw van BookTrust, een organisatie Britse jongeren aanspoort om meer te lezen. Zij nam die rol over van prins Philip over, die op 9 april op 99-jarige leeftijd overleed. De vier boeken die ze voor dit speciale seizoen heeft geselecteerd zijn: The Book Dust van Philip Pullman, Girl van Edna O’Brien, The Red Notebook van Antoine Laurain en A Gentleman in Moscow van Amor Towles.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Clarence House (@clarencehouse)

Dít zijn de favoriete boeken van duchess Camilla tijdens de lockdown:

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: Goodhousekeeping. Beeld: Brunopress.

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Hugo de Jonge: "Morgen gaan vaccinaties met Janssen-vaccin van start"

Vanaf woensdag gaat Nederland het Janssen-vaccin weer inzetten. Dit nieuws maakte demissionair minister Hugo de Jonge dinsdagavond bekend tijdens de persconferentie. De eerste prikken worden gezet bij ggz-instellingen en in ziekenhuizen.

Dinsdag werd al bekend dat Johnson & Johnson, het Amerikaanse moederbedrijf van de Nederlandse farmaceut Janssen die het Janssen-vaccin heeft ontwikkeld, de levering hervat van coronavaccins aan de Europese unie.

Advertentie

Trombose

De Europese toezichthouder EMA oordeelde dat het vaccin eenzelfde ernstige, maar zeer zeldzame bijwerking heeft als het AstraZeneca-vaccin. Het gaat om een ernstige vorm van trombose en een vermindering van het aantal bloedplaatjes. In de Verenigde Staten waren na zeven miljoen gezette prikken acht gevallen bekend. De eerste klachten ontstonden binnen drie weken na de vaccinatie.

Vrouwen

Bij alle acht gevallen ging het om personen jonger dan zestig jaar en de meerderheid was vrouw. Het EMA kon niet vaststellen of vrouwen ook echt meer risico op deze bijwerking lopen. De meldingen kwamen erg overeen met de mogelijke bijwerkingen die optraden bij het AstraZeneca-vaccin hadden. Twee weken geleden had het EMA op een totaal van 34 miljoen prikken met AstraZeneca 169 meldingen van hersentrombose en 53 meldingen van buikadertrombose geregistreerd. Momenteel wordt er in Nederland alleen nog met AstraZeneca gevaccineerd bij mensen die zijn geboren in 1960 of eerder.

Vaccinatieprogramma op koers

Hugo de Jonge heeft laten weten dat we weer verder gaan met het vaccineren van het Janssen-vaccin: “Onderaan de streep is Janssen een werkend vaccin, een veilig vaccin. De voordelen wegen op tegen de risico’s. Kortom, prikken.” Hij zegt dat door het hervatten van het prikken met het Janssen-vaccin het vaccinatieprogramma op koers blijft.

Andere getallen

Ook legt De Jonge uit waarom we voor Janssen niet dezelfde regels als AstraZeneca hanteren: “De getallen bij Janssen zijn wezenlijk anders. We beschikken niet over gegevens om te kunnen zeggen: voor vrouwen, ouderen, of juist jongeren zou dit een gevaar kunnen opleveren. Het gaat om zo’n beperkt aantal gevallen, namelijk 8 uit de VS op basis van zeven miljoen prikken. We kunnen daar dus niet veel uit afleiden.”

Levering opgeschort

Eerder deze maand werd bekend dat farmaceut Johnson & Johnson de leveringen naar Europa had opgeschort. Ook riep het bedrijf om de al geleverde vaccins niet in te zetten. Nederland heeft maar liefst 11,3 miljoen doses besteld en er is maar één prik nodig in tegenstelling tot de andere vaccins.

Dokter Rutger legt uit: wat is bloedstolling eigenlijk?

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: NU, AD. Beeld: Shutterstock

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien

Hugo de Jonge: "Morgen gaan vaccinaties met Janssen-vaccin van start"

Vanaf woensdag gaat Nederland het Janssen-vaccin weer inzetten. Dit nieuws maakte demissionair minister Hugo de Jonge dinsdagavond bekend tijdens de persconferentie. De eerste prikken worden gezet bij ggz-instellingen en in ziekenhuizen.

Dinsdag werd al bekend dat Johnson & Johnson, het Amerikaanse moederbedrijf van de Nederlandse farmaceut Janssen die het Janssen-vaccin heeft ontwikkeld, de levering hervat van coronavaccins aan de Europese unie.

Advertentie

Trombose

De Europese toezichthouder EMA oordeelde dat het vaccin eenzelfde ernstige, maar zeer zeldzame bijwerking heeft als het AstraZeneca-vaccin. Het gaat om een ernstige vorm van trombose en een vermindering van het aantal bloedplaatjes. In de Verenigde Staten waren na zeven miljoen gezette prikken acht gevallen bekend. De eerste klachten ontstonden binnen drie weken na de vaccinatie.

Vrouwen

Bij alle acht gevallen ging het om personen jonger dan zestig jaar en de meerderheid was vrouw. Het EMA kon niet vaststellen of vrouwen ook echt meer risico op deze bijwerking lopen. De meldingen kwamen erg overeen met de mogelijke bijwerkingen die optraden bij het AstraZeneca-vaccin hadden. Twee weken geleden had het EMA op een totaal van 34 miljoen prikken met AstraZeneca 169 meldingen van hersentrombose en 53 meldingen van buikadertrombose geregistreerd. Momenteel wordt er in Nederland alleen nog met AstraZeneca gevaccineerd bij mensen die zijn geboren in 1960 of eerder.

Vaccinatieprogramma op koers

Hugo de Jonge heeft laten weten dat we weer verder gaan met het vaccineren van het Janssen-vaccin: “Onderaan de streep is Janssen een werkend vaccin, een veilig vaccin. De voordelen wegen op tegen de risico’s. Kortom, prikken.” Hij zegt dat door het hervatten van het prikken met het Janssen-vaccin het vaccinatieprogramma op koers blijft.

Andere getallen

Ook legt De Jonge uit waarom we voor Janssen niet dezelfde regels als AstraZeneca hanteren: “De getallen bij Janssen zijn wezenlijk anders. We beschikken niet over gegevens om te kunnen zeggen: voor vrouwen, ouderen, of juist jongeren zou dit een gevaar kunnen opleveren. Het gaat om zo’n beperkt aantal gevallen, namelijk 8 uit de VS op basis van zeven miljoen prikken. We kunnen daar dus niet veel uit afleiden.”

Levering opgeschort

Eerder deze maand werd bekend dat farmaceut Johnson & Johnson de leveringen naar Europa had opgeschort. Ook riep het bedrijf om de al geleverde vaccins niet in te zetten. Nederland heeft maar liefst 11,3 miljoen doses besteld en er is maar één prik nodig in tegenstelling tot de andere vaccins.

Dokter Rutger legt uit: wat is bloedstolling eigenlijk?

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Bron: NU, AD. Beeld: Shutterstock

Lees meer

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien