Steffie (25) kreeg een hersenbloeding: "Ik kan niet meer zelf slikken, ademen, eten, drinken en praten"
Steffie Hooijman (25) stond volop in het leven. Ze studeerde aan de universiteit van Leiden en was net terug van een reis door Australië toen drie jaar geleden het noodlot toesloeg: ze kreeg een ernstige hersenbloeding.
“Cognitief heb ik geen enkele schade overgehouden aan de hersenbloeding. Fysiek wel. Heel veel. Ik heb een canule omdat ik niet zelf kan slikken en ademen, en ik kan evenmin eten, drinken en praten. Mijn rechterzijde is verlamd en ik zit in een rolstoel. Vroeger droomde ik van huisje, boompje, beestje en een leuke baan. Nu van weer kunnen eten, drinken, lopen en praten. De kans dat de canule er ooit uit mag is klein, maar wie weet.”
Negen weken in coma
“Na de hersenbloeding lag ik negen weken in coma. In die tijd kreeg ik ook een hartstilstand, een klaplong, trombose en een longontsteking. Van de hersenbloeding en de weken erna weet ik niets meer. Van de vijf maanden op de ic kan ik me ook weinig herinneren, pas na die tijd werd ik steeds ‘bewuster’. Het is dus niet zo dat er één moment van besef was. Stap voor stap vertelden mijn ouders en de artsen wat me was overkomen.”
Onderzoek universiteit
“In de zomer van 2016 deed ik mee aan een onderzoek van de universiteit waar ik studeerde. Er werd een MRI-scan gemaakt en daar kreeg ik 70 euro voor. Geld dat ik als student goed kon gebruiken. Daarbij leek zo’n scan me wel interessant. Een paar maanden later werd ik gebeld: er was iets afwijkends in mijn kleine hersenen gevonden.”
“Ik moest zo snel mogelijk naar een neuroloog. Het bleek een Arterioveneuze Malformatie (AVM) te zijn. Een vaatmisvorming in de rechter kleine hersenen. Behandeling was nodig, want de misvorming was vrij groot. Ik werd bestraald. Het was gek, deze ontdekking deed me vrij weinig. Het was best ernstig, maar ik dacht dat het wel zou loslopen. De hersenbloeding kwam bijna twee jaar later. Ik had al langere tijd last van erge hoofdpijn en voelde me ziek. Daarom sliep ik een tijdje bij mijn ouders. Op een avond, toen ik al in bed lag, hoorden mijn ouders ineens een harde gil. Dat was ik, al weet ik dat zelf niet meer. Ze belden meteen 112 en in de dagen daarna deden de artsen er alles aan om me in leven te houden.”
Grenzen verleggen
“Een normaal leven zit er voor mij niet in. Bij alles wat ik doe ben ik afhankelijk van anderen. Als ik vóór de hersenbloeding had geweten hoe mijn leven er nu uitziet, had ik gezegd; ‘geef me maar een spuitje’. Toch denk ik daar nu heel anders over. Ik heb mijn grenzen verlegd; als ik overlijd heb ik alles voor niks gedaan. Natuurlijk zijn er moeilijke periodes en momenten waarop ik me rot voel. Dan vraag ik me af wat ik heb misdaan en waarom ik in deze situatie terecht ben gekomen. Zolang deze dagen niet gaan overheersen, kan ik het wel aan. Een andere vraag die lang door mijn hoofd bleef spoken is hoe ik dit leven moet leven. Een antwoord heb ik nog steeds niet. Het komt zoals het komt. Ik heb geen keuze en opgeven is geen optie.”
Vast in een verpleeghuis
“Over mijn toekomst probeer ik niet te veel na te denken. Ik wil heel graag verder revalideren in een revalidatiecentrum. Doordat nu nergens canulezorg wordt aangeboden, gaat dat niet en zit ik op mijn 25e ‘vast’ in een verpleeghuis. Toch gaat het zeker niet slecht met me en eenzaam voel ik me niet. Ik denk dat het scheelt dat ik nooit echt een prater ben geweest. Ik voel me gelukkig als de zon schijnt, als ik naar muziek luister of kan fietsen op de duo-fiets.”
Dit interview heeft plaatsgevonden per mail. Omdat Steffie niet kan praten en aan haar rechterzijde verlamd is, typte ze de antwoorden met haar linker wijsvinger. Op die manier schreef ze ook haar indrukwekkende boek ‘De weg terug’. Steffie: “In deze tijd klagen mensen veel, misschien relativeert mijn boek een beetje. Als het goed is komt er een eind aan corona. Aan mijn situatie niet. Mijn leven is niet zoveel veranderd door de lockdown; ik kon al nooit zomaar ergens naartoe.”
De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!
lees ook
Interview: Annemieke Riesebos. Beeld: Privé
