null Beeld Eigen beeld
Beeld Eigen beeld

Annelien (38) heeft Parkinson: “Ik laat me niet gek maken door mijn lijf”

Vijf jaar geleden kreeg Annelien (38) de diagnose Parkinson. Drieëndertig, moeder van drie kinderen, superfit en gynaecoloog. Niet bepaald iemand aan wie je denkt bij Parkinson. “Ik kon me totaal niet identificeren met de ziekte; het stereotype-beeld moet veranderen.”

zwanger en ziek

“Toen ik de diagnose kreeg, voelde het alsof ik in een ‘oudemannen-keurslijf’ werd geduwd. Iedereen heeft bij Parkinson een beeld van trillende, oude mannen. In het begin kreeg ik het bijna niet uitgesproken. Ik vond het zo moeilijk om te zeggen dat ik Parkinson heb. Nu wil ik juist dat taboe doorbreken en laten zien dat ook jonge, fitte mensen Parkinson kunnen krijgen.

Trillende stem

Het zit in de linkerkant van mijn lichaam. Ik heb een trillende linkerarm en heel soms voel ik het in mijn been. Ook heb ik af en toe problemen met praten; als de medicatie is uitgewerkt of als ik een slechte dag heb krijg ik een zwakkere, trillende stem. Hoeveel last ik heb, wisselt enorm. In de loop der jaren heb ik geprobeerd een patroon te ontdekken; waarom zijn er slechte dagen en waarom goede dagen? Dat patroon is er niet, soms is het een slechte dag en begrijp ik niet waarom. Wel weet ik dat dingen als slecht slapen en stress niet helpen. Als ik emotioneel ben of bijvoorbeeld een moeilijk gesprek moet voeren, dan reageert mijn lijf daar meteen op. Dan krijg ik trillingen of een tremor. Heel irritant is dat.

Push-ups

Ik doe zoveel mogelijk om de linkerkant van mijn lichaam sterk te houden. Elke dag push-ups, ik poets mijn tanden met links en als ik loop zwaai ik bewust met mijn linkerarm. Het gaat niet alleen om kracht, maar ook om coördinatie. Bij Parkinson loopt de aansturing vanuit je hersenen anders en het is dus moeilijker om mijn hand aan te sturen. Dat is frustrerend, maar ik probeer mijn linkerarm en -hand zoveel mogelijk te gebruiken. Mijn vriend restaureert kroonluchters en ik help hem vaak met het fijne werk. Er zijn momenten dat ik mij mega stoor aan mijn hand, maar toch doorga omdat ik ben bang dat het straks helemaal niet meer lukt.

Dagelijkse strijd

Het is een soort van dagelijkse strijd tegen mezelf. Ik probeer me niet gek te laten maken door wat mijn lijf doet en doe er alles aan om te voorkomen dat Parkinson de overhand neemt. Al lukt dat natuurlijk niet altijd. Als ik mijn kinderen naar school moet brengen, het niet lukt om hun boterhammen te smeren en we daardoor te laat op school zijn bijvoorbeeld. Dan word ik wel even heel boos op mijn lichaam.

null Beeld Eigen beeld
Beeld Eigen beeld

Zwanger

Ik ben zwanger en dat is natuurlijk ontzettend spannend. Eraan beginnen was al spannend; er is weinig bekend over Parkinson en zwangerschappen. Niemand kan dus zeggen of het erger wordt doordat ik zwanger ben. Ik heb al drie kinderen met mijn ex, dit is het eerste kindje met mijn nieuwe vriend. Dat is ook een van de redenen waarom we ervoor zijn gegaan; samen een kindje krijgen is het mooiste wat je kunt delen en het was echt een oerwens die we niet zomaar konden uitzetten. Natuurlijk hebben we er goed over nagedacht en gepraat en ben ik getest op erfelijkheid. Erfelijke genen zijn bij mij niet gevonden. Ik ben nu 22 weken zwanger en het gaat goed. Het is mijn eerste zwangerschap sinds de diagnose en eigenlijk voel ik me niet anders dan tijdens de eerdere zwangerschappen.

Proefpatiënt

Natuurlijk blijft het een gok. Ik weet niet hoe het gaat als ik straks verder in de zwangerschap ben en het zwaarder wordt. Omdat er zo weinig bekend is, ben ik mijn eigen proefpatiënt. Ik voel me goed en daardoor groeit ook het vertrouwen. De ziekte verloopt bij mij sowieso langzaam. Misschien ben ik naïef, maar ik weet wat ik heb en wat ik kan.

Neurologen zijn slimme dokters. Ik heb er vertrouwen in dat er ergens tussen nu en tien jaar medicijnen tegen Parkinson zijn. Tot die tijd hou ik mezelf zo fit mogelijk. En als het niet zo is; ik weet inmiddels dat je als mens snel schakelt. Elke keer als er iets verandert of verslechtert weet ik me weer te plooien en aan te passen. Ik ben mentaal sterk genoeg, daarom ben ik niet bang voor de toekomst.”

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden