PREMIUM

Annemaries gehandicapte zoon stierf op zijn zeventiende: “Job was gelukkig en maakte anderen ook gelukkig”

null Beeld Petronellanitta
Beeld Petronellanitta

IJzig stil is het in de verloskamer als Job ter wereld komt en hij gehandicapt blijkt te zijn. Als ze over de ergste schok heen zijn, besluit schrijver en journalist Annemarie Haverkamp (47) columns over haar zoon te schrijven. Vorig jaar overleed hij, net geen achttien. “Job leerde me in het hier en nu zijn.”

Lisanne van SadelhoffPetronellanitta

“Toen ik op mijn achtentwintigste zwanger raakte, hoefden mijn man en ik niet te weten of het een meisje of jongetje zou worden. We zeiden altijd tegen elkaar: ‘Als het maar gezond is’. We hadden ook geen reden om ons zorgen te maken.

De twintigwekenecho bestond toen niet echt: in 2003 kreeg je alleen extra echo’s bij zwangerschap op latere leeftijd, vreemde klachten of als je in een risicogroep valt. Die dingen golden niet voor mij. Ik was jong, fit en had hooguit wat kleine zwangerschapskwaaltjes. Ik schreef over die kwaaltjes voor de Gelderlander. Koningin Máxima was in die tijd ook zwanger van haar eerste en in de columnserie Wij zijn zwanger besprak ik zaken als: zou zij ook moeten overgeven en wat voor zwangerschapskleding koop je als je koningin bent? Maar ook: wat doe je als je een miskraam krijgt en hoe maak je een nieuw koningshuislid wereldkundig? Nu kan ik die columns over mijn zwangerschap bijna niet meer teruglezen. Zo naïef, zo bleu. Aan elk woord kun je zien dat ik nog niets had meegemaakt.

null Beeld

Enorme navelbreuk

Dat veranderde op de dag dat Job werd geboren. Ik beviel in het ziekenhuis, het hartje van mijn kind deed het goed, de verpleegkundigen moedigden me aan toen Job er bíjna was, ‘Ja, ja, nog éven’ – en toen werd het stil in de verloskamer. IJzig stil. Ik lag op mijn rug, kon mijn kind niet zien, maar hoorde mijn man zeggen: ‘Wat is er met hem?’ Dat moment was heel duister. Er kwam meteen een batterij aan artsen en ze namen hem van ons weg, onderzochten hem – ‘We weten nog niet wat er aan de hand is’. Zijn buik was niet gesloten, er zat letterlijk een gat in waar zijn darmpjes doorheen kwamen, het was een grote navelbreuk. Hij was heel slap, over zijn hele lichaam, had een vergroeid ruggetje, zijn oogjes stonden scheef, zijn oortjes waren verfrommeld, zijn handen stonden naar binnen, zijn voetjes stonden tegen zijn scheenbenen aan en hij had een misvormd hoofdje. Mijn man en ik waren compleet overrompeld. Daar zaten we dan als kersverse ouders. Wat gebéúrde hier?

Ik kon alleen maar denken: ik wil dit niet, ik wil dit niet, ik wil geen gehandicapt kind, ik wil een gezond kind. Het was zo rauw. Binnen een paar uur kwam de arts terug. Job had, zo bleek later, ook een hartafwijking en een vernauwing van de aorta. Toen we hem zagen, met slangetjes in zijn neus en overal op zijn lijf, vroeg ik: ‘Zijn jullie hem nu aan het redden?’ Want wij, als ouders, hadden de taak om over zijn leven en vooral over de kwaliteit daarvan te beslissen. Het klinkt heel hard, maar nu hij er nog maar net was en nog zo klein was, kon hij misschien nog sterven zonder lijdensweg. Maar als hij gered zou worden en hij zou als zwaar gehandicapt kind opgroeien en ongelukkig worden – dan was er geen weg meer terug. We wisten niet wat wijsheid was en vroegen daarom veel: ‘Wat doen jullie nu?’ ‘Wat betekent dit?’ Het moeilijke was: ze konden niet voorspellen hoe Jobs leven zou zijn. Ik hinkte continu op twee sterke gedachten. Of: ik hoop dat hij blijft leven, ik kan het niet aan als mijn kind doodgaat. Maar ook: misschien is het beter dat hij doodgaat, want wat voor een leven krijgt hij? Ik voelde me om beide gedachten knetterschuldig.

Hij was gelukkig

Job bleek zelf te kunnen ademen en zijn zeldzame afwijking, die genetisch was bepaald, was verenigbaar met het leven. En ja, na een paar ziekenhuismaanden mocht hij naar huis en begon het leven. Ons leven. Mijn gepieker verdween. Er kwam een gezinsleven voor in de plaats, en we moesten zorgen. Het was pittig, die eerste maanden vooral, en soms ook eng. Hij was geopereerd aan zijn buik en had een flinke wond, en vóór zijn eerste levensjaar moest hij al worden geopereerd aan zijn schedel. En toch: het was ook fijn. Job was een lieve, zachtaardige, vriendelijke baby. We vreesden al wel dat hij in een rolstoel zou belanden, maar wisten niet tot waar zijn geestelijke ontwikkeling zou gaan. Dat hij op een gegeven moment begon te praten, eerst woorden, toen hij ouder werd korte zinnetjes: dat was het grootste cadeau ooit. Als hij mij in mijn sportkleren zag, was het: ‘Mama, heb jij gesport?’ En als hij dorst had: ‘Mama, papa, mag ik wat drinken?’

null Beeld

Naarmate Job ouder werd, kwam ik er steeds meer achter dat dit jongetje gelukkig was en ook anderen gelukkig maakte. Hij kon alles, uiteindelijk, via onze lijven. Wij douchten hem, hielpen hem op de wc. Hij ging elk jaar op vakantie, zelfs naar Bonaire – een crime, met een gehandicapt kind vliegen, op het eind moesten mijn man en ik in het vliegtuig onze stoel afstaan voor zijn lange lijf, zodat hij kon liggen, maar hij vond het geweldig. Niet omdat hij nou zo van reizen hield, hij wist niet eens wat een land was, maar omdat hij gevoelig was voor sfeer. Hij wist: papa en mama vinden zo’n vakantie leuk, en als zij blij zijn, ben ik dat ook. Hij mocht op zijn tablet spelen tot hij scheel zag, films kijken, zwemmen. En nee, hij kon niet als elk normaal kind duiken en springen. Maar mijn zoon hing in zo’n grote zwemband. Dan trappelde hij naar een willekeurige andere toerist toe in het water, en ging er zo verlegen voor hangen, een beetje glimlachen, kijken. Hij stal harten door gewoon Job te zijn.

Ik besefte steeds meer: de gesprekken die we na zijn geboorte voerden over zijn levenskwaliteit, voerden we vanuit ons eigen perspectief van gelukkig zijn. Voor ons was dat: kunnen werken, reizen, feestjes vieren, goede gesprekken voeren. Voor Job was dat: met ons knuffelen, kletsen en Pixar-films naspelen. Toy Story bijvoorbeeld. ‘Mama, jij bent Buzz Lightyear!’ zei hij dan. Hij hield veel van animatiefilms, we hebben er nog vierhonderd in de kast staan, alle liedjes van SpongeBob kende hij uit zijn hoofd. We leefden daardoor met z’n drietjes al die jaren in een soort parallelle sprookjeswereld. Maar mijn man en ik zorgden ook goed voor elkaar en onszelf. Ik bleef fulltime werken, schreef columns over ons kind, en boeken. Mijn man nam de zorg voor een groter deel op zich en werkte parttime in de buitenschoolse opvang. We maakten tijd vrij voor uitjes. Oppas regelen, vaak onze ouders of ons buurmeisje, en dan gingen wij uitgelaten de hort op met een fles wijn, want ja, die vrijheid was soms héérlijk. Konden we er daarna weer tegenaan.

In het hier en nu

Het was niet altijd makkelijk. Zo hield Job niet van infusen, zuurstofmeters en andere polonaises aan zijn lijf. Dan huilde hij hard, dat vond ik het allerergste. En ons kind werd niet zelfstandiger mettertijd: wij moesten ook voor onze puber nog fulltime, elk uur, oppas regelen als wij uit eten wilden. Maar het was goed wat we hadden. Ons kind was geen heilige, maar Job leerde me wel in het hier en nu zijn. Kijken wat de dag van vandaag brengt. Niet aan morgen denken: Job werd wakker en was alleen maar bezig met vandaag: ‘Wat gaan we nu doen, mama?’ Hij dacht niet aan de toekomst. Hij kende geen rancune. Als ik boos was, want ik was écht weleens geïrriteerd hoor, dan zei hij: ‘O, mama is boos. Sorry mama’, en dan was het goed. Hij oordeelde ook nooit: al droeg je een konijnenpak, Job vond nooit iets raar, want Job wist niet wat de norm was. En het was soms heerlijk om na een rottige werkdag tegen mijn kind aan te kruipen en even in zijn wereld te zijn. Eentje waar bijvoorbeeld het begrip ‘oorlog’ onbekend is – zo schreef ik ook in een column die viral ging.

null Beeld

Onverteerbaar

Ik was altijd bang dat Job vroeg zou overlijden. Zijn rug, waardoor zijn organen in de verdrukking zouden komen, was een groot probleem. Maar ergens dacht ik: hij wordt nog wel vijfentwintig. Maar een paar weken voor zijn achttiende ging het mis. Hij kreeg een longontsteking, wij naar het ziekenhuis, het voelde toen nog als routine… Ook de artsen zagen er de ernst niet van in. Ja, ze zeiden wel: in de toekomst kan dit voor problemen zorgen. En wij knikten. Ja. De toekomst. Zien we dan wel weer. Maar in anderhalve dag ging Job achteruit. Alle alarmbellen rinkelden, maar ze konden niets meer doen. Mijn man en ik waren er allebei bij toen ons kind, terwijl het filmpje van SpongeBob nog aan stond, weggleed. Ergens troost het me dat hij in de wereld van SpongeBob was toen het gebeurde. Maar ik vind het onverteerbaar dat mijn zoon is doodgegaan, en zo jong.

Vertrouwen

Dankzij Job hadden wij een heel intens leven. Al kwamen we tien keer op één dag opnieuw de huiskamer binnen, hij groette ons altijd met hetzelfde enthousiasme. Ik mis dat enthousiasme. Bob de Bouwer. Toy Story. Het ‘Hoi, mama’. Het vrolijk fladderen met zijn armpjes. Het is een soort afkicken: van fulltime voor je zoon zorgen, naar niet meer hoeven zorgen. Ik voel me minder nuttig nu hij er niet is, ik wist waarom ik op aarde was: om voor hem te zorgen. Alles ligt nu open, mijn man en ik kunnen gaan en staan waar we willen, we verlaten het huis niet meer met een zwaar hart, omdat we hem achterlaten, maar het voelt niet als vrijheid. We zijn als verloren pensionado’s. Wat nu? De tijd zal het leren, denk ik, hoop ik. Ik wil voor nu blijven schrijven. Het boek van Job is net uit, met al mijn herinneringen aan hem gebundeld, zijn hele leven gedocumenteerd. Dat monument verdient hij. Ik heb door hem geleerd hoe kwetsbaar we zijn. Ik wil mooie dingen blijven doen, en neem daarbij dat verdriet en gemis met me mee. Ik heb heel moeilijke dagen, vol verdriet, maar ik kan ook in alles voelen: vandaag was een goede dag. En ik geloof er wel in dat er meer goede dagen gaan komen. Zoals Job vertrouwen had in elke dag, zo wil ik dat ook hebben.”

null Beeld

PS

In werkelijkheid heet Annemaries zoon Joran. Om zijn privacy te waarborgen noemde zij hem in haar columns Job.

Het boek van Job - Een uniek monument van een schrijfster voor haar zoon (€ 22,99 Uitgeverij Lebowski)

Haar en make-up: Wilma Scholte | Styling: Ronald Huisinga | M.m.v. Mango (jurk), Nolten (sandalettes)

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden