null Beeld

Biep’s (35) man heeft het locked-in syndroom: “Hij zal me nooit meer kunnen vasthouden”

André (42), de man van Biep Beukers (35), hield aan 2 herseninfarcten het locked-in syndroom (LIS) over. Zijn verstand en zintuigen werken nog, zijn ledematen bewegen lukt niet. Biep: "We hadden eigenlijk al afscheid van hem genomen."

"Als ik naar mijn man kijk, denk ik soms: wat heb jij nog voor leven? Maar André’s doorzettingsvermogen en wilskracht zijn zo groot, dat is ongelooflijk. In de zomer van 2015 kreeg hij een infarct in de kleine hersenen, gevolgd door een infarct in de hersenstam. Volgens de artsen zou hij het niet overleven. We hebben gewacht op zijn dood, maar die kwam niet. In plaats daarvan raakte Andre 'locked in', hij zit opgesloten in zijn eigen lichaam. Door de beschadiging aan zijn hersenstam zijn allerlei lichaamsfuncties uitgevallen. Zijn benen en armen reageren niet meer op de signalen die zijn hersenen uitzenden. Hij wíl wel. Hij is bij zijn volle verstand en hoort, ruikt en voelt. Zijn hoofd commandeert zijn lichaam te bewegen en te praten, maar het blijft stil. In die zomer, nu anderhalf jaar geleden, heb ik afscheid van hem genomen."

Rouwkaart schetsen

"Mijn man, de leuke, gezonde vader van onze 3 jonge kinderen, de man die 5 kwartier in een uur praatte, altijd bezig was en een eigen computerzaak had, raakte volledig verlamd. Het gebeurde net nadat we terug waren van een fijne vakantie in Turkije. André had al een tijdje last van pijn in zijn nek en besloot direct na thuiskomst een afspraak te maken bij de fysiotherapeut. Tijdens die afspraak werd hij onwel en in het ziekenhuis bleek het om een infarct te gaan. Het propje in zijn hersenen konden de artsen niet weghalen door zijn slechte aderen. Als ze die zouden raken, zou het meteen afgelopen zijn. Ze konden niets voor hem doen, we moesten afwachten. André leek stabiel, tot hij een 2e infarct kreeg. Weer werden er foto’s gemaakt en toen bleek dat zijn hersenstam zwaar beschadigd was. Ons werd verteld dat hij de nacht niet zou overleven. 'Dus jullie laten hem nu gewoon doodgaan!', riep ik. De hele nacht bleef ik bij hem. Met mijn voeten op zijn bed zat ik te schrijven. Ik maakte een schets voor zijn rouwkaart, bereidde de dienst voor en bedacht wie de kist zouden dragen op de begrafenis."

"HIJ WILDE SCHREEUWEN, ONS ROEPEN, MAAR ER KWAM NIETS UIT"

Pijnprikkel

"’s Ochtends kwam de neuroloog zijn kamer in, die verbaasd vroeg: 'Is hij er nog? Dat kan helemaal niet!' Toen André reageerde op een pijnprikkel hebben ze hem weer naar de IC gebracht en aan de beademing gelegd. Of dat achteraf gezien een juiste beslissing was, weet ik niet, maar op dat moment kregen we weer hoop. De dagen erna reageerde hij niet meer op prikkels. Weer werd ons verteld dat het einde in zicht was. Ik vertelde de kinderen dat papa naar de hemel zou gaan. Ik zie mezelf nog zitten met die kleintjes op de gang van het ziekenhuis, verslagen en in shock. We hadden net een heerlijke vakantie achter de rug en nu moesten ze voorgoed afscheid nemen van hun vader. Die nacht sliep ik samen met mijn zusje in het ziekenhuis. Ik wilde dicht bij André zijn. Midden in de nacht schrok ik wakker. Ik had een onrustig gevoel en zei tegen mijn zus dat we naar André moesten. Ik voelde dat er iets was. Toen we bij hem kwamen, deed hij zijn ogen open. Voor het eerst. Het was een wonder. 'Je doet het weer!', riep ik. Voordat hij dat 2e infarct kreeg, had ik tegen hem gezegd dat hij met zijn ogen moest laten weten of hij ons hoorde. Dat pakte hij meteen op. We konden hem vragen stellen, hij antwoordde met zijn ogen."

Duim bewegen

"Nog voordat bekend was dat André LIS heeft, was hij al 'bij'. Hij hoorde ons praten en wilde schreeuwen, roepen dat hij er was. Maar er kwam niets uit. Ik heb gesproken met een man die een paar dagen ‘locked in’ is geweest en hij omschreef het als de hel op aarde. Slikken kan André niet, dus hij krijgt voeding via een sonde. Communiceren doet hij met zijn ogen. Ogen omhoog betekent ja, ogen naar beneden betekent nee. Met het stellen van gesloten vragen is dus een vorm van communicatie mogelijk. We hebben dit uitgebreid met het gebruik van een letterkaart. Terwijl wij het alfabet opnoemen doet André bij de juiste letter zijn ogen omhoog zodat er een woord gevormd wordt. Tijdrovend, maar heel belangrijk. Voor André is dit de enige mogelijkheid om met mensen te 'praten'. Zelf heb ik aan een half woord genoeg. We zijn zo op elkaar in gespeeld, ik zie aan zijn ogen hoe hij zich voelt. Ik heb hem gevraagd of hij vindt dat ik er goed aan heb gedaan om hem toch weer te laten opnemen op de IC, of dat ik hem beter had kunnen laten gaan. Hij zegt dat hij blij is dat hij er nog is. Geluk haalt hij uit het zien van de kinderen, hij kan ze zien opgroeien. Dat is zijn reden om te blijven leven. Zijn doorzettingsvermogen is zo groot en hij vecht zo hard. In combinatie met intensieve therapie heeft dat opgeleverd dat hij zijn hoofd nu iets kan draaien en dat hij zijn duim kan bewegen. Hierdoor kan hij sinds kort een rolstoel besturen. Ik ben trots op hem, hij is zo moedig en positief. Ik weet niet of ik dat in zijn situatie had kunnen opbrengen."

"HIJ WIL DE KINDEREN ZIEN OPGROEIEN, DAT IS ZIJN REDEN OM TE BLIJVEN LEVEN"

Verpleeghuis

"De afgelopen anderhalf jaar was het alsof we in een trein zaten die maar door denderde. Nu woont André in een verpleeghuis vlakbij. Dat is fijn, hij kan af en toe naar huis en wij kunnen makkelijk naar hem toe, waardoor we hem bijna dagelijks zien. Onze oudste van 10 gaat regelmatig naar zijn vader. Hij neemt dan zijn Xbox mee omdat de televisie in papa’s kamer net iets groter is dan de tv thuis."

Een ander huwelijk

"Nu er wat meer rust is, is er weer tijd om na te denken en begin ik ons oude leven te missen. Ook denk ik steeds vaker aan mijn eigen leven. Wil en kan ik dit volhouden? André en ik zijn getrouwd in voor- en tegenspoed, hij is de vader van mijn kinderen en ik houd zielsveel van hem. Dat verandert niet zomaar. Maar toch… het is geen huwelijk meer zoals het hoort te zijn. Ik mis mijn man, zelfs het ruziemaken mis ik. Overdag gaat het wel, dan ben ik druk met de kinderen en met mijn werk. Maar ’s avonds in mijn eentje op de bank met mijn wijntje, dat zijn ellendige momenten. Dan wil ik soms het liefst een hele fles achterover slaan. Ik zou zo graag weer elke dag lekker tegen hem aan liggen. Ik heb André weleens gevraagd welk deel van zijn lichaam hij het meest mist. Zijn armen, antwoordde hij, want als zijn armen het deden, kon hij mij weer vasthouden. Af en toe, als André niet te veel pijn heeft, zet ik mijn stoel naast zijn bed en ga tegen hem aan liggen. Ik voel dat hij daarvan geniet, maar hij zal me nooit meer kunnen vasthouden. Ik mis die arm om me heen. Heel soms kijken we elkaar aan en lukt het om alles even te vergeten. Zoals laatst, toen ik op een avond bij hem was. Er waren geen andere mensen, geen verzorgers, alleen hij en ik. Dat was fijn."

Rouwverwerking

"Ik vind het ingewikkeld om mijn emoties op een rij te krijgen. Daar krijg ik hulp voor van een psycholoog. Ik zit immers in een soort rouwverwerking, want ik ben mijn man verloren, maar tegelijkertijd is hij er nog. Het is lastig om mijn eigen weg te vinden en weer te genieten van dingen. We gingen altijd graag met vrienden naar de sauna of uit eten. Laatst vroegen ze of ik weer eens meeging, maar dat kan ik nog niet. Ik zou me te schuldig voelen tegenover André. Een leven opbouwen zonder hem kan en wil ik niet. Nog niet. Dus aan de toekomst probeer ik niet te veel te denken. Ik leef met de dag en ben blij dat ik de kinderen heb. Dankzij hen lukt het me elke dag weer op te staan. Ik kán niet instorten en ook wegvallen. Dit is wat het is, hier zullen we mee moeten dealen."

LEES OOK:

De laatste nieuwtjes, tips en trends in je mailbox? Meld je aan voor de gezelligste nieuwsbrief van Nederland!

BEKIJK OOK DEZE VIDEO: Trea werd geopereerd aan een baarmoederverzakking

Tekst: Annemieke Riesebos. Beeld: Petronelannita

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden