null Beeld

BLOG: nogal confronterende situaties

Mariska en Sjonny hebben zelfs al contact met een begrafenisondernemer. Het is de harde realiteit voor een gezin dat te kampen heeft met de spierziekte ALS.

online redactie Libelle Daily

Een beetje vreemd om onze week mee te beginnen, maar op maandagochtend staat zoals afgesproken de begrafenisondernemer op de stoep. Sjonny en ik hebben al eerder een afspraak met haar gehad en deze keer komt ze een overzicht brengen van de mogelijke kosten voor de uitvaart. Ze heeft ook een map meegenomen, waar Sjon zijn wensen in kan (laten) schrijven. Heel fijn om dit nu al te hebben, eigenlijk. We weten dat het vroeg is om hiermee bezig te zijn, maar nu kunnen we deze zaken nog bespreken. Want gelukkig is zijn stem er dus nog steeds!

Verhuizen?

Een paar dagen later hebben we een afspraak met de WMO-consulent van de gemeente. Ze komt met een collega langs om met ons te overleggen over de mogelijkheden voor het aanvragen van een unit en een rolstoel. Onder het genot van een kopje koffie vertellen ze ons dat er diverse mogelijkheden zijn voor Sjonny als hij niet meer zou kunnen lopen. Ze vragen bijvoorbeeld of we gedacht hebben aan de mogelijkheid om te verhuizen. Deze optie hebben we niet overwogen en vinden we ook niet direct wenselijk. De kinderen zijn hier opgegroeid en waarschijnlijk wordt een andere woning voor ons veel duurder dan ons huidige huis. Ook sociaal gezien is het niet handig, we kennen nu veel buurtgenoten en velen staan klaar om ons te helpen mocht dat nodig zijn. In een nieuwe omgeving moet je dat nog maar zien. Over een traplift hebben we wel nagedacht. Dit is niet handig voor Sjonny, omdat hij dan wel boven is, maar ook nog steeds in bed moet kunnen stappen. Wil hij een douche nemen, dan moet hij via een opstapje in ons bad stappen. Niet echt handig voor iemand die niet kan traplopen, dus ook deze optie valt af. We besluiten samen dat de consulent gaat bekijken of wij eens bij mensen die al zo'n unit hebben, kunnen gaan kijken. Het is tenslotte niet voor onze lol dat er een tijdelijke aanbouw komt...

Vliegensvlugge rolstoel

Al snel daarna worden we gebeld door de rolstoelleverancier en een kleine week later is onze afspraak met een medewerker van het bedrijf. Tot onze verbazing heeft de bewuste dame al een rolstoel meegenomen. Hij is ingesteld op Sjonny’s (verkromde) rug, maar de rugleuning blijkt toch te laag voor de lange rug van mijn man. Het is een hele praktische, goed mee te nemen rolstoel, die ook vrij eenvoudig gedemonteerd kan worden, zodat hij in de auto past. Het duizelt me allemaal wel een beetje. Deze afspraak was al zo snel en nu staat er zelfs al een rolstoel in huis. Een tijdelijke weliswaar, want de volgende krijgt een hogere rugleuning en een langere zitting, zodat mijn lange Sjon straks optimaal kan zitten. Het zijn op deze manier alleen wel héél confronterende situaties allemaal.

Afspraken maken

De telefoon gaat. Ik neem op en krijg een dame aan de lijn die namens het ziekenhuis, waar Sjonny bij het ALS-team is ingedeeld, belt voor een afspraak. Ik vraag vriendelijk van welke afdeling ze dan is. Ze vertelt dat ze belt namens onze revalidatie-arts en ze graag onze afspraak wil verzetten. Ze noemt een datum en ik geef aan dat dat niet lukt. Vervolgens vertelt ze dat onze revalidatie-arts tijdelijk vervangen wordt door een ander en dat de datum die wij met eerder afgesproken hebben komt te vervallen. Vriendelijk herhaal ik dat de door haar voorgestelde datum niet haalbaar is. Ze houdt voet bij stuk en wil de afspraak op die datum. Inmiddels bijna in tranen leg ik uit dat ik die dag zelf naar het ziekenhuis moet voor een controle-onderzoek en dat het écht niet kan. Uiteindelijk bindt ze in en zegt dat we een brief kunnen verwachten met een nieuwe datum. Nogal overbluft leg ik de hoorn weer neer.

Kort erna hebben we gelukkig excuses gekregen en is ons uitgelegd waarom er zoveel 'gedoe' met de data was. Best een opluchting, zo'n vriendelijke uitleg, want dit kon ik er nou nét even niet meer bij hebben...

null Beeld

Mariska van Gennep is 49 jaar en getrouwd met Sjonny. Samen hebben zij drie kinderen (Marleen, 20 jaar, Veerle, 18 jaar en Hendrik, 15 jaar) en wonen zij in Assen. Sjonny heeft onlangs de diagnose ALS gekregen. Wat dit voor Mariska en haar gezin betekent, lees je in haar blogs.

Beeld: iStock

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden