De Dag Nadat – Ik hoorde dat mijn babydochter een dodelijke ziekte heeft

Julia: ‘Danie is inmiddels acht maanden. Ik heb haar al acht maanden bij me en die periode hebben we in de pocket. Achteraf is het geluk geweest dat bij haar geboorte niet duidelijk was dat Danie trisomie 18 had. Anders waren de artsen de behandeling niet gestart en was ze waarschijnlijk snel overleden. Nu heeft ze de kans gekregen om te blijven leven. Vier weken na de geboorte mochten we haar mee naar huis nemen en de eerste vijf maanden zijn heel goed gegaan. Danie kon van het zuurstof af, al hield ze wel een sonde, en het voelde alsof ik een ‘gewoon’ kindje had. Ik ging weer werken en Danie was dan bij mijn ouders.

Ik ben me in trisomie gaan verdiepen en heb inmiddels via een besloten Facebookgroep contact met ouders met een kindje met trisomie 18 van over de hele wereld. Daar put ik hoop uit. Sommige kindjes zijn al zes jaar. Er is zelfs iemand die 35 jaar is geworden met trisomie. Hoe Danie het zal blijven doen weten we niet; er is weinig vergelijkingsmateriaal. Gelukkig hebben we een kinderarts die helemaal achter ons staat en er alles aan doet om Danie een zo goed mogelijke behandeling te geven. Niet alle artsen stonden daarachter, er is wel gepraat over de kwaliteit van leven voor Danie, maar in onze ogen is die goed. Ze kan al van haar zij op haar rug draaien, lacht veel, herkent ons, begint te brabbelen. We weten niet wat Danie uiteindelijk allemaal gaat kunnen en we zullen haar ook niet koste wat het kost bij ons willen houden, maar voor nu gaat het goed. Wel heeft ze helaas een longontsteking gekregen en de laatste tijd is ze meerdere keren opgenomen geweest in het ziekenhuis. Het is nu afwachten hoe het verder gaat. Maar ik heb ontzettend genoten van de afgelopen acht maanden en mooie herinneringen kunnen opbouwen. Ik voel me gezegend dat ik haar al zo lang mag meemaken.’

Wist je dat je Libelle.nl ook gewoon kunt blijven volgen vanaf je vakantieadres? Als je binnen de EU op vakantie gaat, valt dataroaming (meestal) onder je bundel. Zo hoef je ons niet te missen vanaf de camping of je strandbedje!

Interview: Christien Jansen. Beeld: iStock.