Daniëlle heeft de ziekte van Crohn

“Een stoma, dat vond ik echt iets voor bejaarden”

null Beeld Ester Gebuis
Beeld Ester Gebuis

Jarenlang stond het leven van Daniëlle van der Werf (34) in het teken van ziek zijn. Toen het na veertien operaties in vier jaar tijd eíndelijk goed ging met haar lichaam, stortte ze mentaal in. “Ik kon een week lang alleen maar huilen.”

“Rond mijn zeventiende kreeg ik last van buikpijn en moest ik vaker naar het toilet dan anders. Mijn huisarts vond dat niet gek: ‘Je ouders liggen in scheiding en je zit midden in de puberteit. Het gaat vast over als je meer rust hebt.’ Maar nadat ik een maand een gezond, vezelrijk dieet had gevolgd, raakte mijn buik helemaal van slag. De kilo’s vlogen eraf, binnen zes weken was ik tien kilo lichter. Ik had voortdurend diarree en als ik naar school ging droeg ik dik maandverband omdat ik mijn ontlasting niet meer kon ophouden. Als ik moest, moest ik meteen. Er zat ook bloed in mijn ontlasting. Ik googelde wat dit kon betekenen en schrok me rot: alles wees op darmkanker. Maar de huisarts werd boos toen ik bij haar langs ging. Het was mijn eigen schuld, zei ze.

Ik wilde afvallen en nu zat ik met een ontregeld lijf. Ze geloofde niet dat ik diarreeremmers slikte, ze deed alsof ik laxeerpillen had gekocht. Met de woorden: ‘We spreken af dat jij normaal gaat eten en stopt met die pillen’ stuurde ze me weg. Mede door deze reactie ben ik te lang door blijven lopen met mijn buikklachten. Als de huisarts al zo reageerde, wat zouden mijn ouders dan wel niet zeggen? Ik had ze nog niets verteld, dat durfde ik niet. Ik was bang dat ik kanker had en wilde mijn ouders niet ongerust maken. Nu kwam daar schaamte bij. Ik ging twijfelen aan mezelf: had ik misschien een eetprobleem? Aan deze vreselijke tijd kwam een einde toen mijn moeder de badkamer in liep terwijl ik stond te douchen. Ze zag de diarreeremmers en het maandverband liggen, die ik normaal gesproken verstopte. ‘Wat is dit nou?’, riep ze verbaasd. Ik begon te huilen en gooide alles eruit.”

Ontstoken darmen

“In het ziekenhuis bleek dat mijn darmen vanaf mijn slokdarm tot en met de endeldarm, dus van begin tot eind, flink ontstoken waren. Ik was opgelucht toen de arts uitlegde dat ik de ziekte van Crohn heb, waarbij de darmen chronisch ontstoken zijn. Ik had geen kanker! Bovendien kende ik een jongen die ook de ziekte van Crohn had. Bij hem was een ziek stukje darm verwijderd en daarna kon hij alles weer. Maar ik kreeg zo’n beetje alle complicaties die je kunt bedenken. Mijn lichaam zat zo vol ontstekingen dat ze letterlijk een uitweg naar buiten zochten. Ik kreeg ernstige ontstekingen op mijn benen waardoor ik tijdelijk in een rolstoel belandde, omdat ik niet meer kon lopen van de pijn. Ook kreeg ik fistels. De diarree ging bovendien maar niet over. Mijn darmen waren zo beschadigd dat de medicijnen niet aansloegen. Ik kreeg zelfs sondevoeding via een slangetje door mijn neus om mijn maagdarmstelsel rust te geven.

null Beeld

Na vier jaar tobben zei mijn arts: ‘Je moet een stoma, dat is de enige oplossing.’ No way, dacht ik. Een kunstmatige uitgang, een stinkend zakje op je buik waar de poep in terechtkomt, ik moest er niet aan denken. Dat was iets voor bejaarden. Het was precies wat een vriendin van mij een paar jaar eerder had geroepen toen zij een stoma weigerde. Zij had ook Crohn en was mijn steun en toeverlaat vanaf het moment dat ik haar leerde kennen. Ze begreep mijn pijn en eenzaamheid. Maar drie maanden nadat ze een stoma weigerde, overleed ze. Ze had door haar ziekte zo’n lage weerstand dat een streptokokken­bacterie haar fataal werd. En tóch was ik nog niet klaar voor een stoma. Pas na een vakantie bij een vriendin in Zuid-Afrika was ik zover. Ik was daar naartoe ‘gevlucht’, had afstand nodig van mijn problemen. In Afrika zag ik dat je gelukkig kunt zijn met niets, terwijl ik eigenlijk zo veel had in mijn westerse leven: een huis, paarden, vrienden, geld. Ging ik dat alles op het spel zetten omdat ik geen zakje op mijn buik wilde?”

Tijdelijke oplossing

Vlak voor de geplande operatie overleed mijn oma. Een mooi excuus om de operatie te verzetten, vond ik. Mijn arts belde terug: ‘Wat ben je aan het doen?’ ‘Mijn oma is dood, ik ben bloemen en een kist aan het uitzoeken,’ antwoordde ik. ‘Zitten er mooie tussen?’, vroeg hij. ‘Wat is dat voor rare vraag?’, zei ik. Waarop hij antwoordde: ‘Zit er ook een bij voor jou? Want als jij je niet laat opereren, kan jouw mama jou straks óók begraven.’ Die kwam binnen. En toch: ik was zo bang om voor de rest van mijn leven verminkt te zijn. Zo zag ik dat. De artsen beloofden dat met een stoma alles goed zou komen. Bovendien zou het een tijdelijke oplossing zijn. Als mijn darmen door de stoma een aantal jaar rust hadden gehad, kon hij worden opgeheven. Daar klampte ik mij aan vast.

Helaas bleven er ontstekingen komen, waardoor steeds opnieuw stukken darm moesten worden verwijderd en mijn stoma definitief werd. Ook verzonk de stoma in mijn buik waardoor ik lekkages kreeg: de zakjes waarin de ontlasting terechtkwam, sloten niet goed aan. Was er wéér een operatie nodig om het op te lossen. Het gíng maar door. Net als ik, ik ging ook dapper door. Ik rondde mijn hbo-opleiding sociaal pedagogische hulpverlening af en ging aan het werk bij Jeugdzorg, al was ik voor honderd procent arbeidsongeschikt. Ik moest en zou werken. Als je werkt, heb je een doel in je leven. Thuiszitten maakte me doodongelukkig. Ik wilde erbij horen, meedoen. Er lukte al zo veel níet in mijn leven.

null Beeld

Ik leefde als een oude vrouw terwijl het leven van mijn vrienden en vriendinnen gewoon doorging. Uitgaan en andere leuke dingen doen, dat kostte me te veel energie. Daar moest ik dágen van bijkomen. Mijn gezondheidsproblemen kostten me ook de relatie die ik al zes jaar had. Achteraf begrijp ik wel hoe ingrijpend zoiets is voor een jongen van begin twintig, maar toen voelde ik me vreselijk. In de steek gelaten. Ook een latere relatie liep stuk vanwege mijn problemen. Dit is mijn toekomst, dacht ik. Niemand wil met mij zijn. Ik kan niets, ik ben beperkt, mannen vinden mijn ziekte maar lastig. Ik kon me niet voorstellen dat iemand mij aantrekkelijk vond.”

Vijf jaar geleden kon ik het niet meer opbrengen. Toen ik wéér geopereerd moest worden, de veertiende operatie in vier jaar tijd, zei ik tegen mijn arts: ‘Misschien moet je een foutje maken zodat ik niet meer wakker word.’ Maar er gebeurde een wonder: de artsen deden hetzelfde als bij eerdere ingrepen, maar sindsdien zit mijn stoma op zijn plek. Ik kan weer alles eten zonder pijn of diarree te krijgen. Ik kan het soms nog niet geloven. Ik heb nog af en toe buikpijn of een lekkage, maar daar is mee te leven.”

Luisteren naar gevoel

“Achteraf bezien is het logisch dat het pas tóen mis ging in mijn hoofd. Ik had jarenlang op adrenaline van de ene naar de andere operatie geleefd. Tijd om stil te staan bij wat er gebeurde en hoe heftig dat was, had ik niet. Nu kwam dat keihard binnen. Wat had ik voor leven? Geen kinderen, geen man, alles waarvan ik ooit droomde, ontbrak. De verliezen die ik had geleden, hadden me ook bang gemaakt. Wat als ik óók mijn lieve paard, dat me zo veel troost bood, zou verliezen?

Na een incident op mijn werk én een relatie die overging, kon ik een week alleen maar huilen. Ik wist: ik moet aan de bak met mezelf, anders voel ik me de rest van mijn leven zo. Dat besef was de ommekeer. Een haptonoom liet me inzien dat ik liever voor mezelf moest zijn, mezelf de moeite waard mocht vinden. Ook bracht ze mij weer in contact met mijn lichaam. Ik was vanuit mijn hoofd gaan leven, vanuit mijn denken. Ik had mijn lichaam nodig, maar ik vond het lelijk en vies en zorgde er niet voor. Ik at slecht, nam geen rust, werkte zestig uur per week, ging constant over mijn grenzen heen.

De haptonoom leerde me te luisteren naar mijn gevoel. ‘Als je moe bent, wat doe je dan?’ ‘Nog meer werken.’ ‘Waarom ga je niet op de bank zitten?’ ‘Dan voel ik me moe, alleen en mislukt.’ ‘Wie zegt dat?’ ‘Eh, ikzelf.’ Toen vroeg ze: ‘Waarom kijk je niet naar wat je wél hebt? Naar hoe goed het met je lichaam gaat? Geniet eens van het feit dat je paard er ís, in plaats van te denken: misschien gaat hij dood.’ Een ander waardevol advies was om mijn gevoel toe te laten als ik het leven even niet leuk vond. ‘Huil gewoon, dan is zo’n bui na tien minuten over, in tegenstelling tot wanneer je je verzet tegen die gevoelens en boos wordt op jezelf’, zei ze.”

Niet meer op de vlucht

“Het is ongelooflijk hoe een andere mindset je leven kan veranderen. Mede op aanraden van mijn haptonoom schreef ik een boek over mijn ziekte en mijn strijd. Dat hielp om alles te verwerken. Sinds de laatste letter op papier staat, heb ik rust. Mijn hoofd is leeg, ik ervaar zó veel ruimte. Werken gaat goed en in mijn vrije tijd ben ik graag met vrienden of bij mijn paarden. Maar ik vind het ook heerlijk om thuis te rommelen. Ik ben niet meer op de vlucht, ik heb zelfs een relatie. Toen we elkaar net kenden vertelde ik over mijn boek. ‘Je moet wel weten dat ik een stoma heb’, zei ik. ‘O, mijn moeder heeft ook de ziekte van Crohn en een stoma. Dat is voor mij geen issue’, reageerde hij. Later zei hij: ‘Ik vind het vervelend als jij er last van hebt, maar voor mij ben je niet minder interessant.’ Natuurlijk vind ik dat soms moeilijk te geloven. Als het op het fysieke aspect van onze relatie aankomt, houd ik het liefst een shirt aan om dat zakje op mijn buik te verbergen. Maar hij gaat er zó relaxed mee om, dat helpt mij ook. Nu pas voel ik: dankzij dat zakje leef ik nog.” ■

null Beeld

‘Ontdaan’ van Daniëlle van der Werf ligt nu in de winkel voor € 14,95 (Saam Uitgeverij)

  • Styling: Liselotte Admiraal. M.M.V.: Summum (bloes, broek), Fred de la Bretoniere (sneakers)
Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden