PREMIUMonvruchtbaar door groeiremmers
Ellen (58) slikte groeiremmers: “Alle specialisten wuifden mijn zorgen weg”
Als tiener slikte Ellen Metzemaekers (58) vier jaar lang groeiremmers om te voorkomen dat ze 1,95 meter zou worden. Als het jaren later niet lukt om zwanger te worden en ze fysieke klachten krijgt, vermoedt ze dat het een met het ander te maken heeft.
“Ik kom uit een familie van lange mensen. Mijn moeder was een meter vijfentachtig, mijn vader twee meter vier. Vooral mijn moeder vond dat erg. Ze worstelde altijd met kleding: te korte pijpen en mouwen, en ze moest lang zoeken voordat ze leuke, passende schoenen vond. Ze maakte zich dus behoorlijk zorgen om onze lengte en of mijn zus en ik als twee lange vrouwen later wel een man zouden vinden. Voor mijzelf was mijn lengte eigenlijk nooit een issue, het was gewoon een feit. Maar mijn moeder had in een tijdschrift gelezen dat lange kinderen groeiremmers kunnen krijgen, zodat ze minder lang worden. Dat wilde ze voor ons ook. Ze nam mijn zus en mij al vanaf jonge leeftijd mee naar een endocrinoloog en we zijn gemonitord op onze lengte, gewicht, botleeftijd, zodat de arts kon bepalen wat een goed moment was om aan de hormoonbehandeling te beginnen. Mijn voorspelde lengte was één meter vijfennegentig en die van mijn zus één meter achtentachtig. Mijn moeder wilde dat wij vijf centimeter kleiner zouden worden dan zij, één meter tachtig dus. Ik heb vier jaar lang elke dag hormonen geslikt. Pas later ontdekte ik dat dit gelijkstond aan een morning-afterpil per dag. Heftig dat wij dat als gezonde tieners in ons lichaam kregen.
Consequenties niet overzien
Mij en mijn zus werd niets gevraagd. Het werd ons uitgelegd. De arts zei nog wel dat er een ‘geringe kans’ was op onvruchtbaarheid. Mijn zus kan zich dat nog herinneren, ik weet daar niets meer van. En dan nog, ik was twaalf en kon de consequenties van zo’n boodschap totaal niet overzien. Mijn zus en ik wisten überhaupt niet echt wat hormonen met je konden doen. Tegenstribbelen kwam niet in me op, ik was loyaal aan mijn moeder. En zij voelde ontzag, want ja, die dokter in die witte jas wist wel wat hij deed. Hij kwam serieus en integer over en hij nam de tijd voor ons.
In 1976 begon ik met de hormonen. Tot mijn zestiende heb ik ze braaf elke dag geslikt en ik heb er nooit iets van gevoeld. Ik was altijd een beweeglijk kind, ik sportte fanatiek. Hád ik er maar last van gehad, hád mijn lichaam maar aangegeven: dit is niet goed, dan had die arts misschien besloten om ermee te stoppen. Wat wel opviel was dat ik al die tijd niet ongesteld werd. Ik werd naar een gynaecoloog gestuurd om te laten controleren of ik wel een baarmoeder had. Dat was gelukkig wel het geval.
Twee maanden nadat ik was gestopt met de remmers werd ik ongesteld. De remmers hadden trouwens wat mijn lengte betreft het beoogde resultaat: ik ben één meter drieëntachtig geworden. Een prima lengte, die ik niet als belemmering zie. Ik voel me niet ongemakkelijk of onzeker als lange vrouw. Achteraf gezien waren het niet mijn zus en ik die werden behandeld, maar onze moeder. Zíj was onzeker over haar lengte, niet wij.
Zwanger worden lukte niet
Als twintiger ontmoette ik een lieve, leuke man met wie ik trouwde. Toen ik begin dertig was, werd onze kinderwens steeds vuriger. We stopten met anticonceptie en toen ik na een jaar nog steeds niet zwanger was, klopten we aan bij de gynaecoloog. Eerst werd het zaad van mijn man getest – niets mis mee – en daarna keken we verder. ‘Zou het met mijn groeiremmers te maken kunnen hebben?’ vroeg ik. De gynaecoloog schudde zijn hoofd. Ook de vruchtbaarheidsarts wuifde het meteen weg.
In al die jaren dat het ons niet lukte om zwanger te worden zonder dat daar een zichtbare reden voor was, stelde ik die vraag wel tien keer aan verschillende experts. Allemaal zeiden ze meteen: dat kan niet. We hebben het volledige vruchtbaarheidstraject doorlopen, tot en met ivf. Vooral het psychische element was zwaar: hoop, teleurstelling en bij elke terugplaatsing het gevoel van erop of eronder. Ondertussen zeiden buitenstaanders tegen me: ‘Je moet het loslaten, dan komt het vanzelf’. Maar als je om drie uur ’s nachts naar het ziekenhuis moet voor een prik, ben je er natuurlijk júist mee bezig.
Na de vierde ivf-poging zijn mijn man en ik ermee gestopt. We wilden niet ons hele leven in een wachtkamer zitten en we richtten ons op een leven zonder kinderen. Rationeel wist ik dat ik ook zonder kinderen gelukkig kon worden, maar dat voelde ik pas na een paar jaar. Ik wist al jong dat ik moeder wilde worden, nu moest ik mijn toekomstbeeld bijstellen. Dat ging niet zomaar, dat kostte tijd en energie. Ook mijn zus heeft geen kinderen, maar zij weet niet of ze dezelfde vruchtbaarheidsproblemen zou hebben gehad: zij heeft nooit de juiste partner gevonden.
Groeiremmers beïnvloeden vruchtbaarheid
Het vermoeden dat mijn onvruchtbaarheid met de groeiremmers te maken had zat er altijd, maar ik kon er niets mee. Ik kreeg pas antwoorden toen ik rond de vijftig was. Ik was toen al tien jaar in de overgang. Toen ik destijds met een vriendin afsprak, vertelde zij dat ze een dochter had die heel lang was. ‘O, krijgt ze hormonen?’ vroeg ik, waarop die vriendin antwoordde dat de artsen dat niet meer doen omdat je er onvruchtbaar van kunt worden. Dat was een klap in mijn gezicht en tegelijkertijd gaf het me erkenning en herkenning. Eindelijk.
Nadat ik dat had gehoord, ben ik met mijn moeder in gesprek gegaan. Ze schrok toen ik het haar vertelde, maar ik verwijt haar niets. Ik koester geen wrok, ook niet naar de arts, maar ik wilde het wel met haar delen. Mijn moeder en die arts hebben vanuit goede intenties gehandeld. Ik weet nu dat mijn onvruchtbaarheid en vervroegde overgang vrijwel zeker door de groeiremmers komt. Daarnaast heb ik ook andere gezondheidsklachten die volgens mij het gevolg zijn van de groeiremmers. Ik slaap slecht en ik heb sinds mijn dertigste een milde auto-immuunziekte aan mijn schildklier. Mijn zus heeft een ernstige auto-immuunziekte aan haar lever, waardoor ze volledig arbeidsongeschikt is. Wij zijn de enigen in onze familie met een auto-immuunaandoening, dat kan toch geen toeval zijn?
Raar schoonheidsideaal
Wetenschappelijk onderzoek is zo belangrijk, vooral voor jongere generaties en het nageslacht van alle behandelde meisjes. Het tv-programma Radar besteedde er vorig jaar aandacht aan en ik vind het belangrijk dat dit soort verhalen wordt verteld. Daarom ben ik vrijwilliger bij de Stichting Effecten Groeiremming. We willen lotgenoten aan elkaar koppelen, óók de vrouwen die geen klachten hebben ervaren. Samen staan we sterker. Ook is het belangrijk dat nare bijwerkingen van groeiremmers meer bekendheid krijgen onder bijvoorbeeld huisartsen, zodat er een eventueel verband gelegd kan worden tussen de klacht en de groeiremmers. Ik tastte in het duister en dat gun ik anderen niet. Want dat is het: ik vertel het niet voor mezelf, maar voor alle vrouwen die in hun jeugd met groeiremmers zijn behandeld. En voor hun kinderen. Sinds 2012 worden groeiremmers niet meer toegepast. Ik vind dat je nooit in een gezond lichaam mag ingrijpen. Wij kregen die pillen omdat we meisjes waren, en meisjes hoorden in die tijd niet lang te zijn. Dat is zo’n onzin! Laat de wereld zien hoe mooi lange vrouwen zijn. Want de boodschap die je onderhuids afgeeft aan een tiener als je zegt: ‘Oeh, je wordt wel heel lang’, is eigenlijk: ‘Je bent niet goed zoals je bent’. Als we dat rare schoonheidsideaal van ons bijstellen, hoeft niemand een kopje kleiner te worden gemaakt.”
Wat zijn groeiremmers?
Hormonale groeiremmers werden in Nederland vanaf de jaren zeventig tot ongeveer 2011 gebruikt. Zo’n 7500 tot 10.000 vrouwen hebben deze behandeling gekregen. De medicatie werd vooral voorgeschreven aan vrouwen die naar verwachting langer dan 1 meter 80 zouden worden. Oestrogeen is een veelgebruikte groeiremmer, maar vijftig jaar geleden werd ook het hormoon DES (diëthylstilbestrol) gebruikt. DES kwam in dezelfde periode in opspraak omdat dochters van DES-gebruikers een verhoogde kans hebben op vagina-, borst- en baarmoederhalskanker. Ook zijn verminderde vruchtbaarheid, onvruchtbaarheid, herhaalde miskramen en vervroegde overgang veelgehoorde klachten en sinds 2012 bewezen gevolgen van het gebruik van groeiremmers. Ook darmkanker en baarmoederhalskanker komen veel voor. Daarbij geven mensen aan na groeiremmers last te hebben gekregen van psychische klachten, overgewicht, haaruitval, chronische hoofdpijn en gewrichtsklachten. Om vast te stellen welke klachten een gevolg van groeiremmers zijn, is meer onderzoek nodig. Dat geldt ook voor de effecten van groeiremmers op mannen.
effectengroeiremming.nl
Ook Yvette (52) kampt met de gevolgen van groeiremmers. “Als ze me serieus hadden genomen, had ik misschien wél een groot gezin gehad.” Ga naar libelle.nl/groeiremmers om dit verhaal te lezen.
Styling: Inge Holkenborg. | Haar en make-up: Wilma Scholte. | M.m.v. Uniqlo (top), Xandres (jas), Another Label (broek), Zara (gympen) | Fotografie: Bart Brussee