Fibromyalgie: hoe gaat het ermee?

Ongeveer tweeëneenhalf jaar geleden begon ik met het schrijven op deze blog. Ik wilde jullie laten lezen over mijn ervaringen met fibromyalgie en alle plannen die ik – ondanks dat – heb.

De laatste tijd heb ik in mijn blogs nauwelijks aandacht besteed aan mijn aandoening, fibromyalgie. Dat komt omdat ik er zelf ook niet mee bezig was. Het is ook iets waar ik niet te veel wil bij stil staan. Fibromyalgie is iets dat ik heb en waar ik ook best hinder van ondervind, maar ik ben meer dan dat. En inmiddels ben ik van mening – en heb ook de ervaring – dat ik minder last van mijn klachten heb wanneer ik er minder aandacht aan besteed. Dat betekent echter niet – helaas – dat het er niet meer is.

Maar wat houdt fibromyalgie precies in?

Fibromyalgie betekent pijn in het bindweefsel. Het lijkt op reuma, alleen zit nu de pijn in de aanhechting van de pezen en spieren aan de gewrichten. De gewrichten zwellen ook niet op. Wel heb ik soms het gevoel dat mijn vingers dikker zijn, dat de huid onder spanning staat. Bij wisselende temperaturen of na gedane arbeid gebeurd dit vaak, in combinatie met een rode verkleuring van mijn vingers tot aan de knokkels op mijn hand.

Fibromyalgie is niet alleen pijn, het is ook vermoeidheid, lusteloosheid, soms wat neerslachtig en allerlei ‘vage’ lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn, onregelmatige menstruatie, veel plassen, veel transpireren. Nu is gestopt ben met werken en geleerd heb om mij minder druk te maken om mijn beperkingen, heb ik minder last van alle verschillende klachten. En wanneer ik er wel last van heb, dan is het zo. Ik maak me er – meestal – niet zo druk om. Plannen kan ik wijzigen en ik moet niets. Vaak ga ik dan lekker wandelen of een stuk fietsen. Het bewegen in de buitenlucht geeft mij rust en ruimte. Toen er laatst sneeuw lag, heb ik echter een week niet gelopen. En dat brak mij op. Ik heb het bewegen nodig om überhaupt in conditie te blijven. (Naast fibromyalgie heb ik namelijk ook een knieafwijking aan beide knieën.) Maar ook het meditatieve karakter dat wandelen voor mij heeft, miste ik enorm. Gelukkig is de sneeuw nu weer weg en er zullen vaker mooie dagen gaan komen.

Fibromyalgie gaat dus vaak gepaard met neerslachtigheid. Het gevoel dat de klachten mij geeft, is ook wel reden om me somber te voelen. En het is heel makkelijk om mij te ergeren en om me druk te maken om alles wat niet meer lukt. Of wat op dat moment niet lukt. Maar juist stress verergert de klachten. Dus als ik boos op mezelf word, omdat ik niet eens een mes kan vasthouden, dan maak ik het mezelf alleen maar nog moeilijker. Ik voel me er niet alleen slecht door, maar de pijn wordt ook erger. Dat heb ik door schade en schande moeten leren en meestal lukt het mij om te accepteren dat iets niet lukt. Er komt dan wel weer een andere dag of ik vraag hulp.

Dit was een kijkje in de keuken van fibromyalgie. Wanneer jullie vragen heb, stel ze gerust. Het is voor mij moeilijk te bepalen wat interessant is en wat niet. Bovendien valt er zoveel te vertellen.

(Over een tijdje weer andere informatie over fibromyalgie en wat dit voor mij betekent.)

Groetjes, Esther

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden