null Beeld

Helena’s zoon heeft een hersentumor: “Hij wordt nooit meer beter”

Helena (49) is alleenstaande moeder van Michael (15), Jascha (13) en Zarah (11). Michael heeft een hersentumor en wordt niet meer beter. "Ik hou me vast aan de behandelmogelijkheden. Als ik dat niet doe, word ik stapelgek.”

Helene van Santen

"Mijn dochter Zarah was altijd mijn zorgenkindje. Ze is verstandelijk beperkt en autistisch. Michael kreeg op zijn 10e opeens rare klachten. Hij gaf over, klaagde over extreme hoofdpijn en kon met één oog nauwelijks zien. Michael zal toch geen tumor hebben, ging door me heen. Volgens de oogarts had hij een verwaarloosd lui oog. Vol verbazing staarde ik de arts aan. Ik wist gewoon dat hij ongelijk had, maar hij sprak me toe alsof ik een overbezorgde moeder was. 2 weken lang werd Michaels oog afgeplakt, voordat ik eindelijk werd gehoord en er een second opinion kwam. Op de scan bleek Michaels oog prima in orde te zijn, alleen zat er achter zijn oog een grote tumor van 5 centimeter. Van die mededeling was ik een dag lang compleet van de kaart. Maar wat heeft een kind van 10 eraan als je zelf zielig loopt te doen? Toen ik dat besefte, ging bij mij de knop om."

Levenslust

"Terwijl het met Zarah niet goed ging, omdat ze een zware epileptische aanval had gehad en 3 maanden lang aan het infuus in het ziekenhuis lag, stond er voor Michael een team van 11 artsen klaar om de hersentumor te verwijderen. Dat is niet gelukt. Tijdens de operatie kreeg Michael een slagaderlijke bloeding en was het nog maar de vraag of hij zou bijkomen. In bedekte termen werd me verteld dat de operatie gigantisch was misgegaan. Michael kwam gelukkig bij, maar zijn hypofyse is beschadigd en sindsdien moeten alle hormonen kunstmatig aan hem worden toegediend. Daarnaast is hij als gevolg van de operatie bijna helemaal blind. Ik verbaas me erover hoe hij daar zelf mee omgaat. Michael haalt hoge cijfers op school, schildert en maakt foto’s, doet aan sport en maakt pubergrappen zoals elke andere puber dat doet. ‘Ben je niet heel erg boos dat de operatie is mislukt en dat je bijna niks meer kunt zien?’, vroeg ik? Gek genoeg is hij dat niet. ‘Ik weet nu niet meer beter, mama’, zei hij tegen me."

LEES OOK: KANKERPATIËNTJE (8) VINDT LIEFDE VAN ZIJN LEVEN

Eindeloze chemo

"Sinds Michael ziek is, lijkt het of ons leven zich afspeelt op het topje van een vulkaan. ‘We hebben het vanaf nu alleen nog maar over levensverlenging en levenskwaliteit’, legde de oncoloog me uit. Ik keek haar aan en hoorde vrijwel niks van wat ze tegen me zei. Ik zat alleen maar naar haar oorbellen te staren. Het is raar hoe dat werkt, je overlevingsmechanisme. Ik kon alle informatie gewoon niet meer in me opnemen. Tot op de dag van vandaag weet ik nog precies hoe de oorbellen van deze vrouw eruitzagen. Tot 2 keer toe heeft Michael een zware chemokuur gehad. Alle behandelingen bieden hoop om zijn tumor stabiel te houden. De eerste chemokuur duurde 86 weken. Als moeder wil je niets liever dan de behandeling van je kind overnemen. Ik had daar willen liggen om die chemo voor hem te ondergaan. In plaats daarvan zat ik aan zijn bed en vertelde ik over de leuke dingen die we zouden doen, zodra hij weer het ziekenhuis uit mocht.”

Slecht nieuws

“Sinds de operatie heeft Michael een drain in zijn hoofd, omdat de druk op zijn hersenen anders te groot wordt. Die tumor drukt alles kapot in zijn hoofd, en het is onvermijdelijk dat Michael straks helemaal blind wordt. In zijn lichaam draagt hij een Port-a-Cath, een kastje waar een infuus op wordt aangesloten voor het geval hij opnieuw met chemo moet worden behandeld. Dat kastje in zijn lichaam vindt hij vreselijk, omdat het pijn doet. ‘Ik vind het zo eng allemaal’, zegt hij soms. Hij heeft me heel vaak gevraagd of hij doodgaat. ‘We gaan allemaal een keertje dood’, antwoord ik dan. Ik hou hem voor dat er nog veel mogelijkheden zijn om de tumor stabiel te houden. Inmiddels weet hij wel dat hij niet meer beter wordt. Net toen het eindelijk de goede kant op leek te gaan, kwam het nieuws dat de tumor toch weer was gegroeid. Het houdt een keer op, en de angst voor als het zover is, is altijd aanwezig."

Glimlach

"Als alleenstaande moeder van 2 zieke kinderen heb ik veel op mijn bord. Daarnaast wil ik dat Jascha, mijn zoon van 13, een zo normaal mogelijke kindertijd heeft. Als ik andere moeders hoor klagen over hun situatie, denk ik vaak: is dat het enige waar je je druk om hoeft te maken? Maar daar moet ik mee oppassen. Elk gezin heeft zijn eigen problemen, dat realiseer ik me ook. Als gezin hebben we geen makkelijk leven, maar ik voel me bevoorrecht met mijn kinderen. Al zijn er 100 redenen om te huilen, er zijn tegelijkertijd 1000 redenen om te glimlachen."

Interview: Laura van der Meer. Beeld: Petronellanitta

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden