PREMIUMIngrid (66) heeft parkinson en kreeg een hersenoperatie

“Ik kan weer gewoon op een stoel blijven zitten”

null Beeld Petronellanitta
Beeld Petronellanitta

De burn-out waar de huisarts van Ingrid Abbink (66) aan dacht, bleek de ziekte van Parkinson te zijn. Een zware hersenoperatie moest de symptomen verminderen. “Ik ben nog elke dag blij dat ik ervoor ben gegaan.”

Laura van der MeerPetronellanitta

“Bij de ziekte van Parkinson dacht ik altijd aan trillende oude mensen. Al was ik zelf verpleegkundige, ik had absoluut niet het idee dat ik weleens parkinson kon hebben toen ik tien jaar geleden last kreeg van een trillend been. Wel voelde ik dat er iets niet klopte. Naast dat trillende been had ik weinig energie en het tandenpoetsen ging niet meer vloeiend. Een specialist onderzocht de vaten in mijn benen, maar die bleken in orde. De huisarts zei: ‘Je hebt een burn-out.’ Ik werkte inderdaad hard en had een druk sociaal leven, maar dat geldt toch voor meer mensen? Mijn werkgever stuurde me naar een cursus voor werknemers die overspannen zijn. Tijdens die training moesten we lichamelijke oefeningen doen, daarom deed een oud-neuroloog van tevoren bij alle deelnemers een korte gezondheidscheck.

null Beeld

Toen hij hoorde welke klachten ik ervaarde, vroeg hij of ik mijn reukvermogen nog had. ‘Nee, al een hele tijd niet meer’, zei ik. Dat bleek een veelvoorkomend symptoom in de eerste fase van parkinson te zijn. Hij raadde me aan me te laten onderzoeken. Ik was verbijsterd. Deze man kán geen gelijk hebben, dacht ik. Toch ging ik voor de zekerheid naar een neuroloog en die bevestigde de diagnose. Ik had de ziekte van Parkinson. Toen ik thuiskwam en mijn man zag, kon ik alleen maar huilen. ‘We redden het wel’, troostte hij me. Ergens voelde ik ook opluchting: mijn klachten hadden een naam, het was geen kanker en ik had de langzame variant. Bij sommige patiënten verloopt het ziekteproces zo snel dat ze na tien jaar in een verpleeghuis zitten.

Geruisloos vertrek

Nu bleek dat ik geen burn-out had, wilde ik de draad oppakken op mijn werk. Helaas dacht mijn leidinggevende daar anders over. ‘We moeten even praten’, zei ze. Ze stelde niet voor om parttime te gaan werken, maar kwam met een vertrekregeling. Tot verbijstering van mij en mijn collega’s wilde ze zo snel mogelijk van me af. Als verpleegkundige zorgde ik voor patiënten met hersenaandoeningen, maar nu ik zelf ziek bleek, was er geen enkel begrip. Ik voelde me zó klein, daar op die stoel in haar kantoor. Daarom ging ik er niet tegenin. Na twintig jaar in vaste dienst ben ik geruisloos vertrokken en ik heb nooit meer gewerkt.

null Beeld

De eerste vier jaar bleef ik vrij stabiel, daarna namen mijn klachten snel toe. Het opvouwen van de was ging niet meer, ik kon mijn eigen veters niet meer strikken en soms trilde ik zo dat ik bijna van mijn stoel viel. Ik begrijp heel goed dat sommige huwelijken stranden door deze ziekte, want ook het leven van mijn man is er radicaal door veranderd. Hij had destijds een eigen zaak en moest daarnaast een groot deel van het huishouden voor zijn rekening nemen. En ik ben niet alleen hulpbehoevender, ook mijn karakter is niet meer hetzelfde. Vooral in de ochtend kan ik onrustig en chagrijnig zijn. Het is zwaar om op mijn leeftijd al zo veel hulp nodig te hebben. Toch heb ik me vanaf dag één voorgenomen mijn sociale leven er zo min mogelijk onder te laten lijden. Natuurlijk voel ik soms ogen in mijn rug prikken als ik stijf en stram voorbijloop.
Of als ik bij de kassa sta en het door mijn trillende handen niet lukt mijn pinpas uit mijn portemonnee te halen. ‘Sorry hoor, ik heb parkinson’, zeg ik dan heel direct. En wanneer lopen op slechte dagen niet lukt, pak ik mijn rolstoel. Het is dát of helemaal niet meer de deur uit kunnen.

Boren in de schedel

Sinds de diagnose slik ik medicijnen. Die verminderen de symptomen, maar hebben wel veel bijwerkingen, zoals misselijkheid, duizeligheid en een trager reactievermogen. Daarnaast bleek er nog een behandeling mogelijk te zijn: deep brain stimulation. Tijdens deze ingreep boren ze in je schedel om in een diepgelegen gebied van de hersenen elektroden te kunnen plaatsen. Het draadje wordt met een onderhuids ‘verlengsnoer’ via de achterkant van het oor verbonden met een kastje, dat onder het sleutelbeen wordt geplaatst. Een soort pacemaker. Dit apparaatje geeft stroomschokjes af in je brein en daardoor kunnen sommige parkinsonklachten verminderen.

null Beeld

Toen ik hoorde over deze hersenoperatie, wist ik meteen dat ik ervoor wilde gaan. Ik liep steeds slechter, en de ongecontroleerde bewegingen van mijn armen en benen gingen de hele dag door. Het was geen doen meer. ‘Ik hoop dat je niet teleurgesteld zal zijn in het resultaat’, waarschuwde de neuroloog. Want diep vanbinnen hoopte ik natuurlijk dat ik na die operatie klachtenvrij zou zijn, dat mijn brein als het ware gereset zou kunnen worden. Maar zo werkt het niet. Parkinson gaat nooit meer over.
Hoe graag ik de operatie ook wilde, ik was tegelijkertijd ook bang. In het jaar dat ik op de wachtlijst stond, zat ik regelmatig bij de huisarts. Ik had door de spanning last van bloedneuzen, een hoge bloeddruk en paniekaanvallen. Ik kende de risico’s van de operatie: je kunt een infectie krijgen, epileptische aanvallen, spraakproblemen en zelfs verlamming. Van de dag dat ik geopereerd werd, herinner ik me weinig. Ik weet nog dat er een haloframe om mijn hoofd geschroefd werd, daarna ging ik onder narcose. De operatie ging goed, maar echt spannend werd het twee weken later. Toen werd het kastje onder mijn sleutelbeen geactiveerd. Ik merkte meteen dat mijn klachten afnamen en ik hoefde nog maar de helft van mijn medicijnen te slikken. Dat scheelt zó veel bijwerkingen en narigheid. Daarnaast loop ik soepeler en kan ik weer gewoon op een stoel blijven zitten.

null Beeld Petronellanitta
Beeld Petronellanitta

Beetje hoop

De operatie is nu twee jaar geleden. Ik ben nog elke dag blij dat ik het heb gedaan. Het confronterendste moment was toen het kastje op een dag per ongeluk even uitgeschakeld werd. Ik kwam erachter omdat ik ineens mijn armen niet meer omhoog kreeg. Sindsdien besef ik nog beter hoe afhankelijk ik zonder die operatie inmiddels zou zijn. Toch blijft parkinson een moeilijke en nare ziekte. Ergens zit ik nog steeds in de ontkenningsfase. Ik wil niet nog afhankelijker worden, maar ik weet ook dat het een gevecht is dat ik zal verliezen. De symptomen zullen verergeren, ik weet alleen niet wanneer. En dat terwijl ik nog zo veel wil: zelf boodschappen doen, naar mijn kleinkinderen fietsen, de gordijnen eraf kunnen halen. Als ik loop moet ik over elke stap nadenken, zodat ik niet val. De vanzelfsprekendheid van alles wat vroeger normaal was, is weg. Nou, niet alles. Ik heb me vanmorgen zelf aangekleed en de knoopjes dichtgedaan. Ik kan nog koken en een beetje tuinieren, mijn grote passie. Ik leef van dag tot dag. Omdat er steeds meer patiënten met parkinson zijn, hoop ik dat er meer geld komt voor onderzoek zodat de ziekte ooit een halt kan worden toegeroepen. Mochten mijn klachten verergeren, dan kan ik het aantal elektrodes in mijn hoofd laten uitbreiden. Die gedachte geeft me een beetje hoop, rust en vertrouwen in de toekomst.”

Parkinson en opereren

Bij de ziekte van Parkinson sterven bepaalde hersencellen langzaam af, hierdoor gaan ledematen beven en/of verstijven. De symptomen verergeren na verloop van tijd en de ziekte kan ook depressie, angstigheid en dementie veroorzaken. Wereldwijd hebben ruim 7 miljoen mensen de ziekte, daarmee is het de snelstgroeiende hersenziekte. In Nederland hadden in 2020 ruim 52.700 mensen parkinson. Deep brain stimulation (diepe hersenstimulatie) is een behandelmethode waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst, die elektrische signalen afgeven waardoor symptomen verminderen. De operatie werd in 1987 voor het eerst uitgevoerd.

Styling, haar en make-up: Ronald Huisinga | M.M.V.: WE (jurk), C&A (jack), Nolten (klompjes)

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden