“Ik voel me een bofkont”

De tweelingdochters van Thea Goedel (62) hebben het syndroom van Down. De diagnose veroorzaakte eerst paniek, maar inmiddels weet Thea dat die volkomen onterecht was. “Ze zijn nu 28 en doen het super.”

“Ik ben al járen moeder van twee kinderen met het syndroom van Down en ik denk dat ik ze door en door ken. Maar toch blijven ze me verbazen, op een prachtige manier. Laatst nog. We gingen met het gezin naar een kasteelmuseum en bij de receptie boden ze ons een audiotour aan. Ik schudde mijn hoofd: dat snappen ze toch niet. Maar binnen vijf minuten liepen ze voor mijn man en mij uit en stonden bij elk kunstwerk stil. Je zág ze gewoon luisteren naar wat er werd gezegd via de koptelefoon en kijken naar de kunstwerken waar het over ging. Wauw, dacht ik, ik heb ze weer eens onderschat.

Jasmijn en Rosalie zijn een tweeling. Hun start was allesbehalve rooskleurig. Tijdens mijn zwangerschap, bijna dertig jaar geleden, voelde ik me kiplekker. Ik droeg mijn bolle buik met trots, maar bij negentwintig weken begonnen de weeën; veel te vroeg. Ik kreeg direct weeënremmers, maar ’s avonds in het ziekenhuis zeiden ze: we kunnen ze niet meer tegenhouden. Ik was toen in een streekziekenhuis en moest naar een geavanceerdere plek, er werd rondgebeld of er ergens twee lege couveuses waren. Toen de arts tegen mijn man en mij zei dat onze dochtertjes 50 procent overlevingskans hadden, voelde ik niets dan angst.”

Piepklein

“Ik werd met bloedspoed naar het ziekenhuis in Utrecht gebracht. Ik lag in die ambulance op een brancard vastgesnoerd, keek door het raampje en zag als in een film blauwe zwaailichten tegen de geluidsschermen van de snelweg weerkaatsen. Het drong niet tot mij door dat die zwaailichten voor ons waren.

Toen de artsen in het ziekenhuis zeiden dat ik kon gaan persen, voelde dat heel onnatuurlijk. Ik wilde niet bevallen. Zolang ze bij mij waren, in mijn buik, waren ze veilig. In de ochtend werden ze geboren, eerst Jasmijn, daarna Rosalie, met een hele ploeg artsen om mijn bed. Onze meisjes waren piepklein, nog geen twee pond, een spuugdoekje diende als hun dekentje en daar pasten ze helemaal onder. Hun hoofdjes hadden de grootte van een gehaktbal.

Ze moesten meteen de couveuse in, Rosalie moest zelfs gereanimeerd worden. Ze overleefden het, maar ook de weken daarna bleef hun situatie nog kritiek. Het is gek, maar niemand dacht in die periode aan het syndroom van Down, niemand zag het. Tot een week na de bevalling, op een zondag, toen Rosalie uit de couveuse werd getild om lekker bij papa te liggen. Ik nam foto’s en opeens zag ik het: ze had het syndroom van Down. Ik keek gauw bij Jasmijn in de couveuse: ja, zij had het ook. Het waren de oogjes vooral, dáár zag ik het aan. Het bonsde door mijn hoofd. Na het weekend gaven de artsen aan dat ze erop gingen testen, omdat de andere problemen die de meisjes hadden gehad – Jasmijns darmen zaten niet aan elkaar vast, Rosalie had een gaatje in het hart – allemaal op dat syndroom duidden.”

Zo veel steun

“De diagnose vond ik verschrikkelijk. Ik kende alleen onze buurjongen van vroeger met het syndroom van Down en ik was altijd bang voor hem: hij was zo sterk, praatte lomp en was amper te verstaan. Je wil dit niet voor je kinderen, zo veel onzekerheid. Hoe moest dat nou met hen? Konden ze naar school? Wat als wij oud zouden zijn? Na bijna vier maanden ziekenhuis mochten ze in maart eindelijk naar huis. De meisjes waren nog steeds heel klein, maar stabiel. Het gezinsleven met vier kinderen begon en ik vond het in het begin moeilijk. Niet omdat het druk was, dat konden mijn man en ik wel goed aan, maar ik vond het lastig om mensen te vertellen over mijn dochters. Elke keer als we erover praatten, werd het een beetje echter.

Onze zoon Laurens was toen zes, oud genoeg om het te begrijpen, dus wij legden hem uit dat zijn zusjes er een beetje anders uitzien dan andere kinderen en dat ze niet zo goed zouden kunnen leren. Hij zei meteen: ‘Dan help ik ze toch?’ Zo ontroerend. Ook onze familie en bijna alle vrienden en buren reageerden fantastisch. Toen we nog veel naar het ziekenhuis moesten, maakten ze oppasschema’s en als ik thuiskwam was de was opgeruimd; met die mensen hebben we zo geboft. Maar er waren ook mensen die mij niet feliciteerden, maar sterkte wensten. Of stonden te huilen bij mijn kraambed. En mijn vader – trotse opa – zat een keer met een collega in de auto die over Jasmijn en Rosalie zei: ‘Zulke kinderen hoeven tegenwoordig toch niet geboren te worden?’ Mijn vader was in staat om uit die rijdende auto te stappen, zo kwaad was hij.”

Meedoen

“Toch gebeurde er ook veel moois: ik weet nog hoe ik met Stichting Downsyndroom belde. De oprichtster, ook een moeder met een kind met Down, nam op en ik vertelde haar dat ik een tweeling had met het syndroom van Down. ‘Jij bófkont!’ riep ze uit. Dat zal ik nooit vergeten.

Ik heb veel aan de stichting gehad: ze lieten me optimisme en realisme zien. Mensen met Down zijn niet bij voorbaat al afgeschreven. Het gaat er niet om wat ze niet kunnen, benadruk juist wat ze wél kunnen. Met goede begeleiding en nuchterheid kun je veel bereiken. In de jaren negentig was er geen negatief beeld meer van mensen met het syndroom van Down, maar er heerste nog wel een oppervlakkig idee van: och, die zijn zo schattig en ze zijn zo muzikaal.

Pas in de loop der jaren zag ik dat steeds meer mensen, vooral ouders met kinderen met Down, ervoor pleitten om kinderen gewoon te laten meedoen met de samenleving. Op school bijvoorbeeld. Rosalie en Jasmijn gingen met hulp van een vrijwilliger naar de peuterspeelzaal. Terwijl andere kindjes al konden praten en knutselen, konden zij nog niet eens goed op de stoel zitten. Maar het was zoals het was en ze hadden het er naar hun zin. Wat ik moeilijk vond, was dat ze veel lichamelijke problemen bleven houden. Longontsteking, luchtwegproblemen en nierbekkenontsteking, er was altijd wel wat. Maar de kinderen waren al die ellende zo gewend, dat ze op een gegeven moment gewoon doorsliepen tijdens het bloedprikken.”

Kattenkwaad

“Naast de zorgen was er ook veel lol. Ze haalden veel kattenkwaad uit. Wc-papier helemaal afrollen, het bad laten vollopen zodat het water over de trap naar beneden liep. Ze letten op elkaar, maar het is niet zo dat ze echt onafscheidelijk zijn. Vroeger was het wel: als de een ging huilen of lachen, deed de ander het ook. Nu troosten ze elkaar als de ander dat nodig heeft. Naast het speciaal onderwijs gingen de meiden tot hun veertiende ook één dag in de week naar een reguliere school met begeleiding. Ze gingen verder naar zwemles, muziekles, paardrijden en judo.

Goede gesprekken voeren met mijn dochters, nee, dat kan niet. Ze praten als peuters. Korte zinnen, makkelijke woorden, veel antwoorden met ‘ja’ en ‘nee’. Ze zullen nooit gaan studeren, maar ik ben ook niet zo’n moeder die dat soort verwachtingen heeft. Ze doen het super. Ze zijn nu 28, wonen samen in een mooie monumentale boerderij waar lieve mensen werken. We gaan er elke zondag op uit, naar het bos, een stuk wandelen, naar een café. Mijn man en ik gaan soms met ze naar een hotel, chic ontbijten de volgende dag, dat vinden ze prachtig.”

Geen zorgen

“Ik heb van mijn tweeling geleerd om heel veel geduld te hebben en niet te veel eisen te stellen. Om blij en tevreden te zijn met wat je hebt. Mijn dochters hebben een vrolijke uitwerking op mensen: iedereen in het dorp kent ze en ze halen het beste in anderen naar boven, ze verbinden. Ik voel heel sterk en heb zelf ervaren dat er een plek is voor deze mensen in onze samenleving.

Nu mijn man en ik beiden in de zestig zijn, weten we: er komt een tijd dat wij er niet meer zijn. Maar zelfs daar maken we ons geen zorgen meer over. Emiel, onze jongste zoon, is in de gehandicaptenzorg gaan werken door zijn ervaringen met zijn zusjes. We vroegen hem of hij curator wil worden als wij er niet meer zijn. Toen zei onze andere zoon, Laurens: ‘En ik dan?’ Ik weet dat ze zich, met de hulp die er is, gaan redden. De zorgen die ik had toen ik de diagnose hoorde, zijn bijna allemaal onterecht geweest.”

Styling: Maartje van den Broek | Haar en make-up: Astrid Timmer | M.m.v.: We Fashion (pak), Vila (top), Asos (laarsjes) Adidas (broek), Vingino (top), Only (jasje), vanHaren (sneakers)