null Beeld Getty Images
Beeld Getty Images

“Ineens had ik een oude man thuis zitten”

Roelie van Guldener (57) is al 42 jaar samen met Cas, waarvan 35 jaar getrouwd. Ze is inmiddels mantelzorger voor hem én hun twee volwassen zoons.

Bijzondere relaties

“Onze relatie is geen hallelujaverhaal, en toch is het nooit bij me opgekomen om bij mijn man weg te gaan. Toen Cas veertien jaar geleden chronisch ziek werd en steeds meer in zichzelf keerde, ben ik weleens bang geweest dat we het niet zouden redden samen. Terwijl ik wilde praten, kroop hij steeds meer in zijn schulp. Cas was verdrietig en opstandig omdat zijn lichaam hem ineens in de steek liet, hij verwerkte dat in zijn eentje. In die tijd raakten we elkaar een beetje kwijt. Ik moest de nieuwe situatie ook een plek geven en ontzettend wennen aan mijn nieuwe rol als kostwinner en mantelzorger. We hebben samen een compleet nieuwe modus moeten vinden. Dat dat ons gelukt is, dat we nog steeds zo veel van elkaar houden, maakt me dankbaar en trots.”

Grote knuffelbeer

“Ik leerde Cas kennen toen we allebei vijftien waren. Hartje winter waren mijn laarzen gestolen uit de kleedkamer van het plaatselijke zwembad. Cas bood aan me achter op zijn fiets naar huis te brengen en zo geschiedde. Liefde op het eerste gezicht was het niet, maar langzaam groeide het tussen ons. Tegen de tijd dat we zestien waren, hadden we vaste verkering en op ons achttiende woonden we samen. Ik was een wispelturig, onzeker en druk meisje, maar bij Cas vond ik rust. Hij is een grote knuffelbeer van bijna twee meter lang, mijn anker. Het voelde vanaf het begin veilig en vertrouwd met hem. We ontdekten samen het leven, trouwden, kregen jong twee zoons. Onze oudste bleek extra zorg nodig te hebben vanwege zijn licht verstandelijke beperking. Dat was zwaar, maar samen konden we het aan. Dat Cas en ik zo jong bij elkaar kwamen, is voor ons nooit een probleem geweest. Het lijkt misschien alsof ik bij de eerste de beste ben blijven hangen, maar zo heeft het voor mij nooit gevoeld. Bij Cas kon ik gewoon volledig mezelf zijn, en hij bij mij.”
“Toen Cas in 2007 ziek werd, veranderde alles. Hij kreeg een dubbele hernia en een stenose: een vernauwing van het wervelkanaal, waardoor zijn zenuwen bekneld raakten en hij in één klap bijna niks meer kon. Niet lopen, niet staan: hij was verlamd zoals bij een dwarslaesie. Incontinentie hoorde daar ook bij. Waarschijnlijk heeft het zware fysieke werk dat hij altijd heeft gedaan een rol gespeeld. De laatste jaren werkte Cas als woningstoffeerder, eerder was hij beroepsmilitair en tankchauffeur. De zware trillingen van het voertuig zijn wellicht een boosdoener geweest. Ineens had ik een oude man thuiszitten, terwijl Cas nog maar 43 was en altijd erg sportief was geweest. Er volgde een operatie, maar hij is nooit meer de oude geworden. Hij heeft altijd zenuwpijn in zijn rug, en geen gevoel meer in zijn onderbenen en voeten. Dat hij nog elke dag loopt en fietst, is een wonder. Het kost hem immens veel energie, maar door het bewegen heeft hij tenminste nog een leven; komt hij buiten en kan hij genieten van de natuur.”

Vol bord

“Er is veel op mijn schouders terechtgekomen. Ik verdien nu al een tijd de kost in mijn eentje en doe het huishouden. Ook doe ik de financiën en alle regeldingen. Cas is een trotse man en doet zo veel mogelijk zelf, maar op dagen dat hij veel pijn heeft, help ik hem met aankleden. Maar hij doet weer andere dingen. Als ik thuiskom van mijn werk staat het eten op tafel. Daarna is hij zo moe dat bij hem het lampje uitgaat, vanaf zeven uur kan hij alleen nog op de bank liggen. Gefrustreerd ben ik daar al lang niet meer over. De vraag ‘waarom wij?’ stel ik niet. Wel denk ik soms: hoeveel kan ik nog hebben? Hoe moeten we dit nu weer aanpakken? Cas en ik kunnen gelukkig nog genieten van kleine dingen. Samen wandelen in de natuur is iets wat we samen delen. Ik probeer hem niet alles uit handen te nemen. Dat heb ik echt moeten leren, want ik zie dat hij soms over zijn grens gaat – door mij bijvoorbeeld tóch te helpen in de tuin, al moet hij er dagen van bijkomen. Toch is het goed die verantwoordelijkheid bij hemzelf te leggen, ik ben niet zijn moeder. Ondanks zijn ziekte zorgt Cas net zo goed voor mij. Als ik het even niet meer zie zitten, kan ik bij hem terecht. Ik voel me door hem gezien en gehoord, dat is zo veel waard.”

null Beeld

Kort lontje

“In 2016 stond ons leven opnieuw op zijn kop, toen onze jongste zoon een hersentumor bleek te hebben. Goedaardig gelukkig, maar ook hij is nu niet meer een gezonde man van dertig. Kevin kan geen prikkels meer verdragen en heeft sindsdien een kort lontje. Werken kan hij niet meer.
Op dit moment is Kevin in afwachting van een operatie, vanwege een tweede tumor die in zijn hoofd is gegroeid. Ik probeer me zo min mogelijk zorgen te maken, maar natuurlijk ben ik in mijn hoofd veel met hem bezig. Met Patrick, onze oudste van 33, gaat het ondanks zijn beperking gelukkig goed. Hij woont zelfstandig met ambulante begeleiding en kan veel zelf. Onze zoons eten beiden twee tot drie keer in de week bij ons en met Patrick heb ik vaak de hele dag door contact. Ik regel bovendien zijn financiële zaken. Ik zorg dus niet alleen voor Cas, maar ook nog altijd voor onze volwassen zoons. Dat is soms zwaar, maar ik houd mezelf goed in de gaten.
Ik plan bewust tijd voor mezelf en doe aan meditatie en mindfulness om het vol te houden. Zolang ik zo veel
mogelijk in het nu leef, gaat het goed.”

Vertrouwen

“Toen we dertig jaar getrouwd waren, hebben Cas en ik samen dezelfde tattoo laten zetten: twee vogels die staan voor vrijheid, maar die ook samen één zijn. Met die tatoeage hebben we onze liefde voor elkaar opnieuw bezegeld. Onze relatie is totaal anders dan toen we trouwden, maar nog steeds goed. Beter zelfs. Door alles wat we samen hebben meegemaakt, heeft ons huwelijk zich verdiept. Dat komt doordat we altijd alles tegen elkaar hebben kunnen zeggen en omdat we op elkaar kunnen bouwen. Omdat we nooit hebben geprobeerd de ander te veranderen. En omdat we beiden onze eigen ruimte innemen. Ik heb geleerd dat je elkaar soms best eventjes uit het oog mag verliezen, zolang het vertrouwen er is dat je elkaar daarna weer vindt. Ik weet dat Cas en ik elkaar altijd weer zullen vinden.”

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden