Janneke (43) heeft een zeldzame vorm van reuma: “Het voelt soms alsof ik aan een zijden draadje hang”

Je ziet eigenlijk niets aan haar. Haar huid is rustig, ze oogt opgewekt en praat energiek. Ze heeft dan ook net een uurtje geslapen. Janneke de Winter is moeder van drie kinderen en chronisch ziek. In de serre van haar huis trekt ze zich vaak even terug achter haar naaimachine. Om kostuums te maken voor de schouwburg bijvoorbeeld, of kleding voor zichzelf. “Kijk, dan zet ik een hogere kraag op zo’n sweater, zodat mijn huid beschermd blijft tegen zonlicht.” Bijna drie jaar geleden kreeg Janneke de diagnose SLE en huidlupus; een zeldzame vorm van reuma. SLE staat voor systemische lupus erythematodes, een auto-immuunziekte die uiteindelijk ernstige schade aan weefsels en organen kan veroorzaken.

Duizend vragen over de toekomst

“Ik heb zo hard gehuild toen ik terugreed uit het ziekenhuis na de uitslag. Het was een enorme dreun. Duizend vragen gingen door mijn hoofd toen ik het op me in liet werken. Hoe zou de toekomst eruit zien? Hoe oud zou ik kunnen worden? Hoe moest dat dan met de kinderen, die toen nog maar 14, 12 en 8 jaar oud waren?”

Jeugdreuma

“Aan de diagnose ging een lange weg van klachten en ziekenhuisbezoeken vooraf. Het begon op mijn achtste. Ik zou het konijntje van de buren eten geven en ineens – uit het niets - kon ik niet meer bukken of hurken. Na verschillende doktersbezoeken en zelfs een kijkoperatie. werd jeugdreuma vastgesteld. Gelukkig bleven de problemen in mijn jeugd beperkt tot mijn linkerknie. Daar kreeg ik van tijd tot tijd corticosteroïdeninjecties voor. Dat ging eigenlijk prima. Wel was ik altijd moe. Maar ik dacht: jeugdreuma gaat weer over als je volwassen bent. Mijn ouders zijn altijd heel normaal omgegaan met de diagnose. Ik werd niet betutteld of als patiënt behandeld, eigenlijk hadden we het er nooit over. Enerzijds was het fijn dat er geen extra aandacht was voor de aandoening, anderzijds werden klachten zoals het altijd maar moe zijn daardoor niet echt gezien.”

Verwrongen zelfbeeld

“Als ik nu terugkijk, heb ik daardoor een wat verwrongen zelfbeeld ontwikkeld. Ik ben gaan geloven dat ik misschien gewoon lui ben, iemand die veel slaap nodig heeft of misschien niet zo sterk is. Ik heb me als kind ook best vaak afgevraagd of ik me niet aanstelde, als ik dan bijvoorbeeld moest afhaken bij de gymnastiekles en te horen kreeg dat ik maar wat harder mijn best moest doen. Ook in de jaren daarna is er altijd wel een soort worsteling geweest met mezelf en met mijn omgeving, als ik weer eens op het laatste moment moest afzeggen. Nu pas heb ik op dat punt meer acceptatie en rust gekregen.

Hoewel reuma nauwelijks een stempel drukte in mijn jeugd, heeft de ziekte wel degelijk invloed gehad op allerlei keuzes. Ik wilde als meisje graag cameravrouw worden, fysiek best een zwaar beroep, maar dat vond mijn omgeving niet verstandig. Ook kreeg ik het advies om ‘maar naar de mavo’ te gaan. Uiteindelijk heb ik later alsnog de havo gedaan, gevolgd door een hbo-opleiding tot diëtist. Ook startte ik mijn eigen praktijk. Ik trouwde, kreeg kinderen. Het liep allemaal gewoon goed.”

Pittige medicatie voor reuma

“Tot ik in 2014 ineens veel gewrichtsklachten kreeg. Mijn vingers, schouders, nek en ellebogen; alles speelde op. Pijnklachten die niet meer konden worden ‘weggespoten’ met steeds weer nieuwe injecties. Het was te veel. Van de reumatoloog kreeg ik toen onder meer methotrexaat en prednison voorgeschreven. Pittige ontstekingsremmende medicatie, maar het deed heel veel voor me. Ik had ineens weer energie. Dat was nieuw voor me. Tegelijkertijd vond ik dat heel confronterend; het besef dat je je dus ook zó kunt voelen, en zó kunt leven. Helaas kun je deze medicijnen niet eindeloos blijven gebruiken. Mijn leverwaarden verslechterden, de bijwerkingen werden te heftig en ik kreeg weer andere medicijnen.”

Meer klachten

“Vier jaar later kreeg ik steeds meer klachten, steeds andere. Iedere ochtend kwam ik beneden met wéér een ander pijntje of nieuwe kwaal. Zo kreeg ik ineens overal galbulten. Misschien gek, maar ik dacht helemaal niet meteen aan reuma; ik dacht in de richting van allergieën. Vervolgens zaten er op een dag zomaar schrale plekken op mijn wangen, het leken wel schaafwondjes. Zou het eczeem kunnen zijn, bedacht ik. Ik weet nog dat ik besloot om voor de zekerheid maar wat vaker in het zonnetje te gaan wandelen.”

Zonlicht vermijden

“De diagnose betekent nogal wat voor mijn leven. Alleen al wat betreft blootstelling aan zonlicht; daar moet ik heel erg voor oppassen. Als ik maar heel even in de deuropening in het zonnetje een praatje houd met de buren, kan ik meteen huidklachten krijgen. Bovendien kan zonlicht ervoor zorgen dat er meer ontstekingsactiviteit in mijn lichaam optreedt. Nu ben ik gelukkig nooit een zonaanbidder of reiziger geweest; mijn man en ik zijn een beetje huismussen. Toch geeft het me veel onrust als het voorjaar aanbreekt. Veel mensen worden er vrolijk van, ik word juist weer even met mijn neus op de feiten gedrukt.
Wat niet meehelpt: de adviezen lopen zo uiteen. De ene specialist zegt dat insmeren voldoende is, de ander zegt dat het geen kwaad kan af en toe onbeschermd buiten te komen. Zelf heb ik door schade en schande het idee dat ik uv-licht het beste zo veel mogelijk kan vermijden. Daarom heb ik mijn autoruiten laten aanpassen, altijd factor 100 in de aanslag en allerlei uv-werende kleding en hoeden aangeschaft.”

Harde lessen

“Ik werk momenteel niet meer als diëtist. Wel schrijf ik een leuke column over koken voor de NVLE, de patiëntenvereniging. Ik geniet van mijn gezin en verder laat het naaiwerk mij soms even alles vergeten. Het maken van kostuums of kleding werkt echt therapeutisch voor me. Plannen, ver vooruit kijken, durf ik niet zo goed meer. Alle vanzelfsprekendheden zijn weg. Regelmatig word ik verrast door mijn lijf - er is elke keer wat. Ik probeer positief te blijven en te kijken naar de dingen die wél kunnen. Ik wil niet bij ieder pijntje meteen het ergste denken; het kan toch verdorie ook gewoon een keer alleen spierpijn of een verkoudheidje zijn? Toch kan ik het me niet veroorloven luchtig te doen. Dat heb ik door harde lessen geleerd. Ik belandde met een ontstoken hartzakje op de spoedeisende hulp, een gebeurtenis die voor mijn kinderen ook heel ingrijpend is geweest.”

Zijden draadje

“Het is niet alleen een emotionele rollercoaster, het is vaak ook een praktische rollercoaster om alles goed te laten verlopen met een gezin. Ik ben sterker dan ik altijd heb gedacht, maar het voelt soms ook alsof ik aan een zijden draadje hang. SLE behoort tot de zeldzame reumavormen. Daarover is niet alleen minder bekend, er is ook minder onderzoek mogelijk waardoor mensen minder toegang hebben tot innovatieve geneesmiddelen. Daarom ben ik blij met de steun van ReumaNederland voor de projecten die zijn gestart. En werk ik graag mee als ervaringsdeskundige.”