PREMIUM
Kirsten (44) heeft dezelfde zeldzame ziekte als Céline Dion: “Het leven is rot en oneerlijk”
De carrière van zangeres Celine Dion (54) hangt aan een zijden draadje nu bij haar een zeldzame neurologische aandoening is vastgesteld. De Nederlandse Kirsten Alarcon Moena (44) heeft als een van de weinigen dezelfde ziekte en vindt de ‘coming-out’ van Dion zowel verdrietig als bemoedigend. “Dit is voor de wereld een geluk en voor haar een ongeluk”, vertelt ze aan het AD.
Met een verdrietige mededeling liet Céline Dion haar miljoenen fans donderdag verbouwereerd achter. De gevierde My heart will go on-zangeres maakte al vechtend tegen de tranen bekend dat ze sinds een langere periode gebukt gaat onder het zogeheten stiff-personsyndroom, een uiterst zeldzame ziekte van het zenuwstelsel die gemiddeld bij 1 op de miljoen mensen voorkomt. “Ik kan niet meer zingen op de manier die ik gewend ben”, vertelde de 54-jarige Canadese geëmotioneerd. Van opgeven wil ze echter nog niet weten. “Ik doe er alles aan om terug te vechten.”
De Rotterdamse Kirsten Moena, voormalig sportleraar en moeder van drie kinderen, herkent veel van haarzelf in de Canadese superster. Zij lijdt al sinds 2016 aan het stiff-personsyndroom. “In het begin is het een bittere pil, maar met positieve energie en strijdlust kun je je erdoorheen slaan”, zegt ze. Door haar aandoening is Kirsten sinds maart afhankelijk van haar rolstoel. “Ik kan alleen binnenshuis een paar meter lopen. Voor de rest kan ik lichamelijk niet veel meer. Zo ging ik in een paar jaar tijd van een sterke sportvrouw naar iemand die ineens ongeneeslijk ziek is.”
Huid kleurt zwart
Bij het stiffperson-syndroom kan bij patiënten zomaar ernstige verstijving in de spieren optreden. Naast stijfheid zijn ook spasmes en verhoogde gevoeligheid voor prikkels veelvoorkomende symptomen. Kirsten wordt eens in de zoveel tijd geveld door een aanval in haar zenuwstelsel. “Mijn man weet in zo’n situatie nog steeds niet wat hij moet doen. Het verstandigst is om de tijd uit te zitten.”
Bij een aanval trekken de spieren in haar lichaam samen en volgen er vaak willekeurige bewegingen. Wennen doet het nooit. “Mijn spieren worden keihard en mijn huid kleurt dan helemaal blauw of zelfs zwart. Het kan zelfs zo heftig worden dat je je heup kan breken, maar dat heb ik zelf gelukkig niet meegemaakt.”
Lichaam in slow motion
Stiffperson is een progressieve ziekte. Dat betekent dat de klachten alsmaar erger worden. Bij Kirsten is de situatie sinds deze zomer stabiel. “Ik heb mijn sportieve leven als sportleraar gedag moeten zeggen. Ook heb ik mijn huis moeten aanpassen en kan ik bepaalde dingen gewoon niet meer. Als ik nu buiten in die kou kom, verstijft mijn lichaam vrijwel direct. Dat gebeurt ook als mijn jongste kind van 3 vraagt of ik samen met haar wil dansen. Na een paar stappen kan ik gewoon niet meer. Dan ga ik in slow motion totdat mijn lichaam blokkeert.”
Omdat er zo weinig bekend is over de ziekte, is er nog altijd veel onbegrip. Zelfs bij artsen en fysiotherapeuten. “Mensen weten soms niet hoe ze op je moeten reageren. Toen ik voor het eerst sinds lange tijd weer op de spoedeisende hulp kwam, gaf iemand goedbedoeld een advies dat ik niet zo stijf moest bewegen. Dat is nu juist het hele probleem van deze ziekte: je roest als het ware vast en je kunt er helemaal niets aan doen.” Door het onbegrip heeft Kirsten mensen in haar leven verloren. “Uiteindelijk blijven alleen de mensen over die het dichtst bij je stonden. Dat was in het begin wel lastig.”
Gewoon dikke, vette pech
Hoewel ze veel heeft moeten opgeven, blijft Kirsten positief in het leven staan. Ze kan er zelfs af en toe om grinniken. “Ik vind het heel ironisch dat ik nu in mijn rolstoel patiënten in de supermarkt tegenkom die ik heb verzorgd voor hun dwarslaesie.”
Het is gewoon dikke, vette pech, zegt ze. “Ik heb altijd gezond geleefd en altijd gesport, maar toch zit ik nu in een rolstoel. Het leven is rot en oneerlijk. Al met al heb ik er nu vrede mee.” Positieve energie onderdrukt en herstelt heel veel, zegt Kirsten. “Dat heb ik gemerkt. Ik geloof echt in zelfredzaamheid.”
Céline Dion helpt bij bewustwording
De openhartige mededeling van Céline Dion is in de eerste plaats verdrietig voor de zangeres zelf, maar op de langere termijn kan het wel tot iets moois leiden, zegt Kirsten. “Dit is een geluk bij een voor haar verdrietig ongeluk. Céline Dion is een beroemdheid die nog altijd heel veel invloed heeft. Ze kan een grote rol spelen in de bewustwording rondom deze ziekte. Dat is voor nu echt cruciaal.”
Sinds het begin van de coronacrisis heeft Dion niet meer opgetreden. Het was al lang duidelijk dat de zangeres kampte met gezondheidsproblemen, maar tot nu toe was niet duidelijk wat er aan de hand was. “Dit is een verschrikkelijke periode voor haar”, aldus een medewerker van de zangeres. “We horen Céline soms huilen door het hele huis. Die krampen en spasmen putten haar volledig uit. Tijdens de zwaarste periode lag ze wekenlang in bed.”
Kirsten hoopt ‘van ganser harte’ dat Dion haar weg vindt gedurende de behandeling. Maar, zegt ze: “Ik ben ook een realist. Met stiffperson weet je simpelweg niet wat je te wachten staat.”
Bron: AD
