Lara (44) heeft last van tinnitus (oorsuizen): “7 jaar geleden was het er ineens”

“Ik heb een cd met meerdere tinnitus-geluiden. Soms laat ik die aan mensen horen om duidelijk te maken wat ik de hele dag hoor. Vaak schrikken ze. ‘Zo hard?’ vragen ze dan. Het is geen lichte ruis of brom die ik de hele dag hoor, maar een harde hoge pieptoon, zo’n geluid dat de televisie vroeger maakte als er opeens geen beeld meer was. Ik hoor het in beide oren en het is nooit een seconde weg. Het is nooit stil in mijn hoofd. Daar is het weer, is de eerste gedachte als ik wakker word en zo val ik ook in slaap, altijd bewust van het geluid.

Afleiding zoeken

De nachten zijn het zwaarst. Vaak lees ik ’s avonds even een tijdschrift en val ik wel in slaap, maar als ik wakker word, bijvoorbeeld omdat mijn man later naar bed gaat, kan ik soms uren wakker liggen. In de nacht wordt alles groter en lijkt ook het geluid harder. Vaak ga ik dan maar naar beneden, en luister ik wat muziek: Milow, Coldplay of operamuziek. Dat is fijn, muziek leidt me af van het geluid. Ook buiten wandelen kan helpen. Met de geluiden van de wereld om me heen en de wind om mijn hoofd heb ik minder last van mijn tinnitus. Verder is yoga belangrijk voor me. Als ik ontspannen ben, is het geluid beter te verdragen. Mijn truc is dus: afleiding. Ik probeer mijn aandoening ook te relativeren. Ik heb een fijne man, vier mooie kinderen, een leuk leven. Ik heb geen levensbedreigende ziekte en ik wil ook niet dat de tinnitus mijn leven gaat beheersen, maar het idee dat de piep nooit meer zal verdwijnen grijpt me zo nu en dan naar de keel. Er zijn mensen met tinnitus die depressief worden of soms zelfs een einde aan hun leven maken. Dat kan ik me goed indenken. Je moet stevig in je schoenen staan om hier dag in dag uit mee om te kunnen gaan.

Erfelijk belast

Zeven jaar geleden was het er ineens. We waren net met het gezin op vakantie geweest in Zuid-Frankrijk en reden terug over de Route du Soleil, toen ik de piep opeens hoorde. Mijn man was ziek en met vier jonge kinderen achterin was het best stressen onderweg. Misschien heeft dat de tinnitus getriggerd. Ik dacht nog: dat geluid komt van het geraas over die snelweg en trekt straks wel weg, maar na vier dagen hoorde ik het nog. Bovendien merkte ik dat ik steeds minder hoorde. Wat praat iedereen toch zacht, dacht ik aanvankelijk, maar ik bleek dus inmiddels behoorlijk gehoorverlies te hebben. Ik kreeg een gehoortoestel. Nader onderzoek, een jaar geleden, maakte duidelijk dat ik in beide oren otosclerose heb: overmatige botgroei in het middenoor. In mijn geval ook in het slakkenhuis. Het is erfelijk en wordt aangewakkerd door hormonen. Waarschijnlijk heeft de geboorte van mijn tweeling negen jaar geleden het proces versneld. Mijn moeder heeft ook een gehoortoestel nodig en ook mijn vader heeft last van oorsuizen, het zit echt in de familie. Ik was altijd iemand die erg van gezelligheid en veel mensen hield, maar ik merk dat mijn slechthorendheid en tinnitus me steeds meer beperken. Door mijn gehoortoestellen gaat een één-op-één gesprek nog goed, maar als er veel mensen zijn, dan lukt het me niet meer om een gesprek te volgen. Afgelopen zondag hadden we hier thuis bijvoorbeeld een verjaardag. Er waren dertig mensen, maar ik kon de hele middag amper iets van de gesprekken verstaan. Dat vind ik heel moeilijk.

Het is best eenzaam

Ik ben nog jong en wil midden in het leven staan, maar zoveel drukte vreet energie en het verergert het geluid in mijn oren. Ik was altijd gek op grappen en grollen, maar het lukt me niet meer om zo ad rem te zijn en ik voel me steeds meer een toehoorder. Dat is soms best eenzaam. Oud en nieuw vierden we altijd gezellig met vrienden, maar afgelopen jaarwisseling was ik voor het eerst alleen met mijn gezin. ‘Door dat stomme gehoorprobleem van jou kan er niemand meer komen’, zei mijn oudste van 15. Daar schrok ik van. Als je 70 of 80 bent, kun je nog denken: jammer, maar ik heb een mooi leven gehad. Nu voel ik me soms een enorme zeurpiet. De spelbreker. Ik moet nu eenmaal op mijn gezondheid letten en zorgen dat ik in balans blijf, anders gaat het niet goed.

Aanpassingen van het gezin

Door mijn gehoorprobleem heb ik 50% minder energie dan iemand die goed hoort. Als ik te veel sociale dingen heb, hou ik te weinig energie over voor mijn werk - ik ben van origine jurist, maar doe nu projecten voor de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden en dat vind ik ook belangrijk. Mijn beperking vraagt de nodige aanpassingen van mijn gezin. Aan tafel moeten de vier kinderen bijvoorbeeld om de beurt praten, anders kan ik het niet volgen. Mijn man vindt het ook moeilijk. Hij praat best onduidelijk en voor hem is het lastig om constant goed te articuleren. Soms zegt hij iets terwijl hij wegloopt en heb ik geen idee wat hij zegt. ‘Je weet toch dat ik je zo niet versta’, kan ik dan geïrriteerd zeggen, maar ik begrijp ook dat het onmogelijk is om altijd aan mij te denken.

Soms slaat de paniek toe

Afgelopen mei ben ik geopereerd aan de otosclerose in mijn rechteroor. Mijn kno-arts zei dat er niets aan mijn gehoorprobleem te doen was, maar de arts die ik consulteerde voor een second opinion zag wel mogelijkheden. Door die operatie hoor ik rechts nu iets beter. De piep in mijn oren zal er altijd blijven, daar valt niets aan te doen. De kans is groot dat ik op een gegeven moment een implantaat zal moeten, maar dat probeer ik zo lang mogelijk uit te stellen. Het is een zware operatie met een lang revalidatieproces. Het belangrijkste is nu dat ik lekker bezig blijf, met mijn gezin en mijn baan. Dus niet de hele dag op de bank naar het geluid in mijn oor luisteren, want dan slaat de paniek toe. Ik wil op een wijze manier omgaan met mijn beperking. Als het geluid me te veel wordt, pak ik de fiets en ga ik lekker de natuur of de stad in. Dan lukt het me om het geluid voor even te ‘parkeren’.”

Oorsuizen kan meerdere oorzaken hebben, dokter Rutger vertelt er meer over: