null Beeld

Lisa’s tweeling heeft de ziekte van Duchenne

Lisa (44) is moeder van een tweeling met Duchenne Spierdystrofie. Hierdoor breken de spieren van de 9-jarige jongetjes af, waardoor ze steeds zwakker worden. Er bestaat geen medicijn tegen Duchenne, waardoor de tweeling niet oud zal worden.

Online redactie Libelle

Op maandag 7 september is het de dag van de ziekte van Duchenne. Op deze dag wordt er aandacht gevraagd voor de slachtoffers van de ziekte. Lisa legt uit dat door de ziekte de spieren van haar jongens afbreken, waardoor ze steeds zwakker worden. Er bestaat geen medicijn tegen Duchenne, waardoor de tweeling niet oud zal worden.

Lisa: "Voordat we in het najaar van 2009 de diagnose kregen, voelde ik me al een hele tijd een beetje onrustig over de ontwikkeling van Daan en Jelle. Niets ging volgens het boekje. Ze gingen pas lopen toen ze tweeëneenhalf waren, liepen achter in hun taalontwikkeling en als we naar de speeltuin gingen, konden ze zich bij het schommelen niet vasthouden.

Mijn man Steven en ik vertrouwden op het oordeel van de fysiotherapeut, logopedist en het consultatiebureau dat het allemaal wel goed zou komen. De jongens zijn zes weken te vroeg geboren en waren gewoon een beetje laat met alles. Totdat ze op hun derde naar peutergym gingen en totaal niet konden meekomen. Ze begrepen de opdrachten niet en bleven op de grond zitten."

Alleen maar huilen

"Steven en ik waren er inmiddels aan gewend dat in hun ontwikkeling niets volgens het boekje ging, maar dit was wel echt opvallend. De uitslag van alle onderzoeken bij de kinderarts haalde me volledig onderuit. Ik hoorde de woorden 'ongeneeslijk, progressief, rolstoel, beademing en beperkte levensverwachting', maar kon het niet bevatten.

Steven viel flauw en ik kon alleen maar huilen. Ik wilde weten of ze pijn zouden krijgen. Nee, geen pijn. Maar hun spieren worden op den duur omgezet in bindweefsel. Ook het hart, waardoor mensen met Duchenne gemiddeld niet ouder worden dan dertig jaar. Daar zaten we dan. Kapot. Verslagen. En verschrikkelijk verdrietig. We moesten de jongens van het kinderdagverblijf gaan halen. Toen we ze die ochtend hadden gebracht, was er nog niets aan de hand. Nu hadden ze opeens een ongeneeslijke ziekte."

Onderzoek

"Steven en ik zitten in een soort rouwproces. Steeds opnieuw moeten we afscheid nemen. Eerst van ons toekomstbeeld voor de kinderen, dat zo heel anders is geworden. Ons hele leven is anders. De wetenschap dat onze kinderen niet oud zullen worden, is eigenlijk niet te doen, maar we moeten wel. We kunnen moeilijk de hele dag onder een dekentje op de bank gaan liggen.

Ik besef dat ze steeds meer hulp nodig zullen hebben en uiteindelijk aan de beademing moeten, maar daar denk ik niet teveel aan. Er wordt onderzoek gedaan naar een medicijn dat Duchenne nog niet geneest, maar de afbraak van spieren aanzienlijk kan vertragen. Ik heb er goede berichten over gehoord. Dat soort dingen geeft hoop."

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Interview: Deborah Ligtenberg.

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden