Liset (41) heeft MS en spaart voor peperdure stamceltherapie: “Onbegrijpelijk dat het niet in Nederland kan” 


“Ik was aan het werk op kantoor en ineens kon ik de letters op het beeldscherm van mijn computer niet meer lezen. Ik zag rare vlekken en kon dieptes niet meer bepalen. Ik wist zeker dat het aan het licht of aan het scherm lag. Later kreeg ik problemen met mijn evenwicht en leek het alsof ik door een koker keek. Het voelde eigenlijk de hele tijd alsof ik een nachtje flink had doorgehaald. De huisarts stuurde me meteen door naar het ziekenhuis en daar kreeg ik een MRI-scan. Het was meteen duidelijk: ik had MS.

Heftige MS-aanvallen

Met die diagnose stortte m’n wereld in. Paniek overheerste: wat is dit, wat gebeurt er met mij, wat betekent dit voor mijn toekomst? Ik was jong, reisde veel, had een vaste baan en gaf daarnaast les in steps en aerobics. Ik was zelfstandig, ondernemend, eigenlijk altijd bezig en nu moest ik ineens behandeld worden met MS-remmende medicijnen. In de eerste jaren was mijn ziekte nog niet heel progressief. Ik had beperkingen, maar gelukkig kon ik nog van alles doen. Twee jaar na de diagnose beviel ik van onze dochter Indy. Helaas ging het daarna snel achteruit. Indy kent me alleen maar ziek.

De MS-aanvallen zijn heftig en grimmig. Ze zorgden ervoor dat ik een klapvoet kreeg en intense hoofd- en zenuwpijnen heb en ik werd incontinent. De ziekte maakt me onzeker en mijn gevoel voor eigenwaarde is al zo vaak tot het nulpunt gezakt. Mijn laatste aanval kreeg ik afgelopen voorjaar. Van de ene op de andere dag kon ik mijn benen niet meer gebruiken. Ze hingen slap aan mijn lichaam en mijn partner moest me overal naartoe tillen die eerste dagen. Ik was zo bang om helemaal niets meer te kunnen. Na een heftige prednisonkuur en zes weken revalidatie, kan ik één been voor 70% gebruiken. De andere doet echt niet meer mee.

Wazig

Ieder ochtend als ik opsta heb ik eerst tijd nodig om me bewust te zijn van mezelf, van mijn lichaam. Wat voel ik vandaag? Voel ik mijn benen, moet ik naar de wc en red ik dat, ben ik een beetje helder? Mijn lichaam voelt elke dag anders, elke vijf minuten zelfs. Over het algemeen ben ik de hele dag een soort wazig in mijn hoofd, maar ik kan ook ineens heel helder zijn en een helder gesprek hebben met iemand. Vijf minuten later is die wazigheid terug en heb ik geen idee meer waar het over ging. Ik heb geen controle over mijn lijf, ook niet over mijn eetlust. Ik voel het niet als ik honger heb, dus ik heb het echt niet door als ik gewoon vergeet te eten.

Afhankelijk

Eigenlijk ben ik in alles wat ik doe afhankelijk van anderen. Mijn telefoon hangt altijd om mijn nek zodat ik meteen kan bellen als er iets is. Ik heb al mijn hele leven een drang gehad om te bewegen, actief bezig te zijn. Dat zit er nog steeds in, ik ben gewoon een onrustig persoon. Nu ga ik met de scootmobiel naar buiten met de hond. Als ik terugkom ben ik kapot en dan vraag ik mezelf af wat ik nou gedaan heb. Niks dus, alleen maar gezeten. Ik kan daar moeilijk mee omgaan.

Stamceltherapie

Sinds ik weet dat er in het buitenland succesvolle stamceltherapie wordt toegepast op MS-patiënten, pas ik ervoor om me bij mijn ziekte ‘neer te leggen’. Mijn leven is dan ook veranderd in een missie om € 55.000 bij elkaar te krijgen om die therapie in Moskou te ondergaan. De behandeling betekent niet dat ik weer de oude word, wel kan het de MS stoppen en ervoor zorgen dat ik geen aanvallen meer krijg en er dus niet nog meer lichaamsfuncties uitvallen.

Leven zonder MS

Ik vind het onbegrijpelijk dat deze behandeling in Nederland niet wordt erkend, aangeboden en dus ook niet vergoed. Het geld hebben wij niet: moesten we gaan lenen, ons huis verkopen? Vrienden raadden aan om een doneeractie te starten (www.steunliset.nl) . We hebben daar heel erg over na moeten denken. Het is niet niks om je kwetsbaar op te stellen en ik schaam me ervoor dat ik mijn hand moet ophouden. Mijn partner en ik hebben altijd heel hard gewerkt en nooit ergens om hoeven vragen. Toch doe ik het nu wel. Ik wil een leven zonder MS.”