Marianne Nykjaer Beeld Oray de Roover
Marianne NykjaerBeeld Oray de Roover

PREMIUM

Marianne (33) raakte verlamd door corona: “Ik kan niets meer alleen”

Toen Marianne Nykjaer een jaar geleden positief testte op corona, verwachtte ze niet mogelijk voorgoed te moeten leven met een handicap. Een jaar na dato zijn haar armen nog altijd verlamd.

Eva BredaOray de Roover

Marianne (33): “Na een heftige coronabesmetting en een coma van vijf weken, kon ik langzaam weer een beetje zitten en staan. Het komt wel goed, dacht ik toen, mijn armen doen alleen nog niet mee. Verlamd, zeiden de artsen. Maar met heel veel oefenen kom ik er toch wel? Toen kwamen de keiharde woorden van de arts die me de resultaten van mijn zenuwonderzoek gaf: ‘Je zult vermoedelijk permanent een handicap houden.’ En ineens besefte ik: misschien blijf ik voor altijd verlamd door corona.

Spoedeisende hulp

Precies een jaar geleden testte ik positief op corona. Ik hoop niet dat ik té ziek word, dacht ik nog. Maar na een dag of twee kreeg ik hoestbuien die me bang maakten. Voor het eerst hoestte ik bijna letterlijk de longen uit mijn lijf. Ademen ging steeds moeilijker. Met een saturatiemeter die ik thuis had liggen, testte ik mijn zuurstofwaarden. Op een gegeven moment waren die lager dan 70 en moest ik naar de spoedeisende hulp. Mijn vriend zette me voor de deur af. Ik weet nog dat ik dacht: ze lappen me even op en ik wandel zo weer fris naar buiten. Maar onze zwaai naar elkaar voordat ik de ziekenhuisgang in liep, werd ons laatste afscheid voor de hel die daarna kwam.

‘Als we je nu niet in coma brengen, dan ga je dood’

Ik onderging onderzoeken, kreeg zuurstof en een paar uur later kwamen artsen en verpleegkundigen in beschermende kleding mijn kamer ingerend. ‘We gaan je nu in coma brengen’, kreeg ik te horen. Tijd om mijn moeder of vriend te appen had ik niet meer. Ik raakte direct in paniek, want ik kende de cijfers: lang niet iedereen komt levend uit zo’n coma. En ik wist ook dat ze in sommige landen moesten kiezen wie wel en wie niet bleef leven. ‘Doe alles voor me, doe alles voor me’, smeekte ik de artsen. ‘Dat doen we. Maar als we je nu niet in coma brengen, dan ga je dood’, was het laatste wat ik hoorde. En toen viel ik in slaap.

Opnieuw leren ademen

Na vijf weken werd ik wakker. Verdoofd. Ik kon niet praten, niet zitten en niet eens mijn hoofd optillen. Ik was terug bij af, als een baby. Toch was verlamming niet direct mijn angst, het is niet gek om na een coma je spierkracht kwijt te zijn. Raar was het wel. Ik moest alles opnieuw leren en zelfs de kleinste dingen waren een enorme work-out. Weer leren zitten was bijvoorbeeld een hél. Ik werd dan rechtop gehesen en moest proberen een half uur te blijven zitten. Ik kon alleen maar huilen, het was zó intensief, een pure krachttraining. Ook moest ik weer zelfstandig leren ademen. Ik had een pijp zo dik als een rietje in mijn longen, die uit mijn hals stak. Iedere dag haalden de artsen de beademing van dat pijpje af en moest ik een half uur lang proberen lucht naar binnen te zuigen. Dat was zwaar. Maar door de weken heen bouwden we de tijd op en zo kon ik steeds langer zelfstandig ademen, zitten en zelfs een beetje staan en lopen.

Verlamde armen

Wat niet goed vooruitging, was de motoriek in mijn armen. Na weken oefenen kon ik nog steeds helemaal niets. Door langdurige beklemming tijdens mijn coma en door een zenuwontsteking door corona, waren de zenuwen in mijn armen uitgevallen. Toen ik dat hoorde was ik er eerst nog vrij laconiek over. Het kwam niet bij me binnen. Goed oefenen, zei ik tegen mezelf, dan groeit alles wel weer terug. Na maanden oefenen kon ik ze inderdaad weer een klein beetje bewegen. Maar om je arm volledig te laten functioneren, moeten alle spiergroepen meewerken. Het heeft geen nut als je een vork kunt vastpakken maar die niet naar je mond kunt bewegen.

Tekst gaat door onder de foto.

‘Alles is voor niets geweest’

Ik bleef hoop houden, ik wilde niet toegeven dat mijn zelfstandigheid misschien wel voorgoed weg zou zijn. En toen kwam die arts, die me vertelde dat ik mogelijk voor altijd gehandicapt zal blijven. Een enorme klap. De eerste drie dagen daarna heb ik alleen maar gehuild. Hoe moest het nu verder? De afgelopen tien jaar heb ik keihard gewerkt aan mijn carrière als freelance marketeer en mijn klantenbestand. Die klanten wachten niet tot ik weer beter ben. Het voelde alsof alles voor niets is geweest.

Kinderwens on hold

Ook mijn relatie veranderde in één klap. Terugkijken op onze afgelopen mooie jaren lukt me niet, omdat ik daar te verdrietig van word. Alles wat we hiervoor samen deden en konden is zo’n verre droom. Het gemis naar die onbezorgde tijd doet te veel pijn. Maar dromen over later is er voor ons ook niet meer bij. Onze kinderwens staat on hold en hoe de toekomst eruitziet weten we op dit moment niet. Daarom leven we met de dag, maar dat is moeilijk. ‘Ik mis ons’, zei mijn vriend laatst tegen me. Die woorden doen pijn, maar vatten precies samen waar we nu middenin zitten.

Knauw in eigenwaarde

De afgelopen tijd was ik vaak somber. Gelukkig heb ik veel revalidatietrainingen die me afleiden. Maar als ik alleen in bed lig, ben ik overgeleverd aan mijn gedachten. Waarom overkomt mij dit? Wat heeft het allemaal nog voor zin? Dat klinkt heel duister, maar ik ben mijn zelfstandigheid kwijt. Ik kan niet meer zelf eten, alleen naar de wc gaan en mezelf wassen. Ik ging altijd met veel plezier met vrienden naar restaurants, maar ook dat voelt nu moeilijk en gênant. Ik moet daar tegenwoordig gevoerd worden. Dat is zo’n knauw in mijn eigenwaarde.

Geld ophalen voor robotarmen

Gelukkig zijn er wel oplossingen. Van het ziekenhuis kreeg ik twee ondersteunende robotarmen te leen die me helpen mijn armen op te tillen. Ik wil niet de hele tijd afhankelijk zijn van iedereen. Ik wil zelf weer kunnen eten. Met die armen kan dat. Het gevoel dat dat me gaf, tilde me uit mijn donkere dal. Daarom hoop ik nu zelf twee van die armen te kunnen kopen. Omdat ze duur zijn, € 4000 per stuk, heb ik een crowdfundactie opgezet, in de hoop het geld bij elkaar te krijgen. Al is het maar een euro die iemand kan missen, dat zou al geweldig zijn. Het kan die ellendige uitzichtloosheid voor mij wat verminderen. Dan heb ik weer een beetje kans op een normaal leven.

Handicap omarmen

Ondanks de uitzichtloosheid, begin ik mijn handicap wel langzamerhand te omarmen. In het begin associeerde ik mijn handicap met negatieve gedachten als: ik ben waardeloos, ik ben lelijk, ik voeg niets toe aan de maatschappij, wat stel ik nu nog voor? Maar ik begin me steeds vaker te realiseren dat ik veel meer dan mijn handicap ben. En dat mijn lijf zéker niet waardeloos is. Want juist de afgelopen tijd heeft mijn lijf bewezen hoe krachtig ze is. Ze heeft me door corona en mijn coma heen gesleept, ze heeft getraind om weer sterkere spieren te krijgen en ze is nu hard bezig mijn zenuwen te herstellen. En ik ga er alles aan doen om haar daarbij te helpen.”

Je kunt Marianne helpen door te doneren via haar crowdfundpagina Vechten tegen verlamming met mechanische armen.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden