Mariska (48) heeft narcolepsie: “Als ik een tijdje stilzit, vallen mijn ogen dicht”

Jarenlang kampt Mariska Hamminga (48) met extreme vermoeidheidsklachten, zonder dat de oorzaak wordt gevonden. Tot ze op een dag in elkaar zakt en ze een slaapziekte blijkt te hebben. “Ik ben al tientallen keren op mijn hoofd gevallen.”

“Laatst stapte ik uit de auto toen ik ineens volledig verslapte en op de grond viel. Er kwamen allemaal mensen aangerend. ‘We moeten een ambulance bellen’, riepen ze. Op zo’n moment wil ik uitleggen dat het niet nodig is en dat ik me na een paar minuten weer kan bewegen, maar ik kán niets zeggen. Ik ben volledig verlamd, zit gevangen in mijn eigen lichaam. Al negen jaar lang ben ik altijd moe. Als ik mijn man niet vraag om me ’s ochtends wakker te maken dan slaap ik zo tot twaalf uur ’s middags door, terwijl ik gewoon op tijd in bed lig. Ik liet mijn bloed onderzoeken bij de huisarts, maar daar kwam niets uit. Omdat iedereen weleens moe is, zocht ik er ook niet meteen iets achter. Het had vast te maken met de clusterhoofdpijn die ik heb, dacht ik. Maar er gebeurden steeds vreemdere dingen met mijn lijf. Als ik bij iemand op visite was, moest ik soms vechten om mijn ogen open te houden. Ook voelde ik schokken in mijn gezicht en benen.”

Geen idee

“De neuroloog, waar ik voor de clusterhoofdpijn in behandeling was, deed een aantal testen, maar ook zij had geen idee wat er met me aan de hand was. Tot ik op een middag, vijf jaar geleden, bij een vriendin naar buiten wilde lopen en niet zag dat de glazen tuindeur dicht was. Ik liep tegen de deur en moest daar keihard om lachen. En daar lag ik ineens, patsboem, op de grond. Toen ik mijn neuroloog over het voorval vertelde, zei ze: ‘Ik weet wat je hebt.’ Ze schreef het op een briefje: narcolepsie kataplexie. Mensen met narcolepsie hebben een tekort of een totaal gebrek aan hypocretine, legde ze uit, een stofje in de hersenen dat zorgt dat je ’s nachts goed kunt slapen en overdag wakker blijft. Zonder dat stofje ben je altijd slaperig, zijn je dromen levensecht en kun je last hebben van slaapverlammingen. Een deel van de patiënten met narcolepsie heeft ook kataplexie, een acute spierverslapping die wordt uitgelokt door sterke emoties als lachen, woede, angst en opwinding.”

“Dit is het, dacht ik. Ik herkende alle symptomen, maar de arts naar wie ik naar werd doorverwezen was nog niet overtuigd. Mensen met narcolepsie hebben vaak overgewicht, omdat hun eetpatroon door de vermoeidheid verstoord is. Ik had juist een tijd lang ondergewicht. Toch bleek na een beenmergpunctie, waarmee hersenvocht wordt afgenomen, dat ik inderdaad een tekort heb aan hypocretine. Hoe dat precies is ontstaan, is niet duidelijk. Het is waarschijnlijk een auto-immuunziekte: de afweercellen van het lichaam vallen dan niet alleen een virus van buiten, maar ook lichaamseigen stoffen als hypocretine aan. In Amerika lopen rechtszaken van patiënten die claimen dat ze na de inenting voor de Mexicaanse griep narcolepsie kregen. Ik heb die prik destijds ook gehad, maar het kan ook net zo goed een infectie zijn geweest. Dat zal ik nooit weten. Ik gebruik nu medicijnen om de dag door te komen. Voor de nacht heb ik twee doses van een drankje waardoor ik iets dieper slaap en overdag slik ik pillen waardoor ik wakkerder word en mijn concentratievermogen verbetert. Hierdoor ben ik iets fitter en heb ik minder spierverslappingen, maar helaas heeft de medicatie ook nadelen. Ik heb soms last van bijwerkingen als hartkloppingen en zweetaanvallen. Dat wil je gewoon niet. Of de voordelen groter zijn dan de nadelen is een afweging die ik steeds opnieuw met mijn neuroloog moet maken.”

Twee dutjes per dag

“De narcolepsie heeft een enorme invloed op mijn leven. Ik moet twee keer per dag een dutje doen van twintig minuten. Als ik mijn wekker dan niet zet, word ik niet wakker. Eigenlijk kan ik de hele dag wel slapen, altijd en overal. Als ik mijn dutje oversla, komt er niets meer uit mijn handen en zit ik de hele middag te knikkebollen. De vermoeidheid maakt me ook vergeetachtig. Dan ga ik door op de automatische piloot, maar vind ik later de producten die in de koelkast horen terug in het keukenkastje.”

“Als ik een verjaardag heb, doe ik de rest van de dag niets omdat ik het anders niet volhoud. En tijdens zo’n feestje loop ik geregeld naar de wc of naar buiten, want als ik langer dan een half uur stilzit, vallen mijn ogen dicht. Daar moet ik echt tegen vechten.” “Ik ben gestopt met werken toen mijn dochters geboren werden en wilde graag weer aan de slag zodra ze niet meer op de basisschool zaten. Maar inmiddels zijn ze vijftien en twintig en werk ik nog steeds niet. Dat vind ik moeilijk. Ik wil ook graag mijn steentje bijdragen aan de maatschappij, maar ik heb al moeite om mijn huishouden bij te houden. Ook dingen als de administratie zijn een uitdaging. Een half uur lezen of achter de computer zitten is het maximale, anders moet ik opnieuw beginnen omdat ik niet meer weet wat ik net gelezen of gedaan heb. Laatst werd ik gevraagd voor een maatjesproject: koffiedrinken en boodschappen doen met ouderen. Hartstikke leuk, maar ik ben dan wel verantwoordelijk voor hem of haar. Wat als ik val?”

“Ook op vakantie gaan is ingewikkeld, want juist dan heb ik veel last van spierverslappingen. Laatst was ik met het gezin in België en toen viel ik om de haverklap. In een museum, de dierentuin, het vakantiehuisje: echt overal heb ik gelegen. ‘Als het zo moet, gaan we weer naar huis’, zei mijn man. Waarom ik het juist op die leuke, ontspannen momenten heb, is een raadsel. Misschien ben ik dan toch te vermoeid, want ik durf niet goed te slapen in het openbaar. Ik ben bang dat mensen het raar vinden, een volwassen vrouw die op een bankje ligt te slapen. Narcolepsie is helaas nog een vrij onbekende aandoening. Ook als ik uitleg wat er met me aan de hand is, kunnen mensen zich vaak niet voorstellen dat je zó moe kunt zijn.”

Hersenschudding

“De spierverslappingen zijn niet alleen vervelend, maar ook gevaarlijk. Ik ben al tientallen keren op mijn hoofd gevallen. Een paar jaar geleden viel ik van de bovenste traptrede naar beneden. Ik weet niet of ik in elkaar zakte of gewoon struikelde, maar volgens mijn man riep ik ‘oeh’, wat ik altijd zeg vlak voor ik inzak. Ik viel met mijn hoofd tegen de verwarming. Wonder boven wonder had ik alleen een zware hersenschudding, maar ik besefte wel dat het heel anders had kunnen aflopen. Ik ben toen gestopt met autorijden, maar daar ben ik sinds kort weer mee begonnen, omdat het wat beter gaat met mijn medicatie en ik het ontzettend miste. Gelukkig kwam ik door de medische keuring. Ik rijd wel alleen maar korte stukjes, maximaal twintig minuten, bijvoorbeeld om mijn dochter in een dorp verderop naar de orthodontist te brengen. Voor ik in de auto stap moet ik slapen, anders lukt het niet. Maar ik heb hierdoor wel een stukje vrijheid terug: het is niet fijn om je man altijd om hulp te moeten vragen. Mijn man kan trouwens goed met de situatie omgaan. Hij is nuchter en blijft altijd kalm, dat helpt me enorm. Hij vangt me vaak letterlijk op omdat hij mijn spierverslappingen meestal ziet aankomen, bijvoorbeeld als we staan te geinen tijdens het afwassen. Voor de momenten dat hij er niet is, heb ik sinds kort een kaartje in mijn zak waarop staat wat er met me aan de hand is, zodat de ambulance hopelijk niet meteen gebeld wordt.”

Slaapcoach

“Er zijn veel dingen die ik niet meer kan. Zo ben ik dol op dansen, maar ik ga niet meer naar de zumba-les omdat ik bang ben om te vallen. Motorrijden is mijn passie, maar dat durf ik echt niet meer. Ik houd me in als er grappen worden gemaakt op feestjes – het gaat mis als ik te hard lach – en spontaan stoeien met mijn dochters zit er niet in. Er zit een rem op mijn leven. Toch probeer ik positief naar de toekomst te kijken. Vroeger moest ik na een spierverlamming vaak vreselijk huilen. Ik was gefrustreerd en schaamde me als ik viel, maar ik leer er steeds beter mee omgaan. De gesprekken met mijn slaapcoach helpen ook. Ze geeft praktische tips en ik leer me beter te verhouden tot mijn lijf, want beter zal ik niet worden. Eerst negeerde ik mijn vermoeidheid vaak en sloeg ik dutjes over. Ik wilde zijn zoals iedereen, maar toen had ik soms wel zes verslappingen op een dag. Ja, ik zit door mijn aandoening veel thuis. Maar ik geniet nu van dingen die ik vroeger suf vond: een beetje computeren, een puzzel maken. En als ik ooit oma word, zal ik misschien niet in mijn eentje kunnen oppassen – stel je voor dat ik de baby laat vallen – maar wel samen met mijn man. Hij heeft me tenslotte al vaker opgevangen.”

Styling: Ronald Huisinga. | Haar en make-up: Wilma Scholte. | M.m.v. Eksept (gilet), Only (bloes), Pull&Bear (broek), Van Haren (laarsjes)