null Beeld

Mirjam: ”Mijn oude leven is weggespoeld, maar er is ruimte gekomen voor nieuwe dingen”

Drie jaar geleden hoorde Mirjam Hoekje-Baal (34) dat ze een aangeboren hartafwijking heeft, waardoor ze levensgevaarlijke hartritmestoornissen kan krijgen.

online redactie Libelle Daily

“Drie jaar geleden had ik een leuke baan als projectleider in de zorg en zat ik vol ambities. Ik was moeder van een zoon en dochter, had een druk sociaal leven, ging drie keer per week sporten, uitjes met mijn man, ik deed het allemaal. Het leven was zorgeloos en leuk, precies zoals ik het wilde.''

En toen begon het

''Maar in oktober 2011 ging mijn hart opeens als een dolle tekeer. Het was alsof er zo’n ouderwetse ratelwekker afging, heel hard en venijnig. Ik was op de school van de kinderen om te helpen bij een boekenfeest en ging rustig zitten, wachten tot het overging. Maar drie uur later was het nog steeds niet gestopt. Dit was niet goed, dat voelde ik wel. De doktersassistente die dezelfde middag een hartfilmpje maakte, keek bezorgd. De huisarts stuurde me met een ambulance naar het ziekenhuis, waar ik een infuus kreeg dat mijn hartritme normaliseerde. Ik werd onderzocht, maar er werd niets gevonden. Ik had een sterk hart, was de conclusie, en ik hoefde me verder geen zorgen te maken. Maar daarna kreeg ik steeds vaker hartkloppingen. Omdat de cardioloog niets kon vinden, stuurde mijn huisarts me in het voorjaar van 2013 door naar Gent. Mijn man en ik werden er lacherig van: helemaal naar België voor dat gekke hart van mij. Maar Gent is een leuke stad, we maakten er een uitje van. Onderweg in de auto zat er een rijmpje in mijn hoofd: er kwam een meisje uit Zwolle, haar hart ging steeds op hollen. De Belgische cardioloog vond het allemaal niet zo grappig. Hij wilde me laten opnemen voor hartonderzoek.”

LEES OOK: 'STUDENTENBABY LIVIA HEEFT HARTOPERATIE GOED DOORSTAAN

Not Grey's Anatomy

''Toen het een paar weken later zover was, hoorde ik eerst het goede nieuws: mijn hart vertoonde geen afwijkingen. Maar daarna kwam een onderzoek waarbij ze de elektriciteit in je hart meten. Ik lag op de onderzoekstafel en zag dat de cardioloog de ene ritmestoornis na de andere vond. Overal in mijn hart zaten storingen, ook in de kamers en storingen daar kunnen levensgevaarlijk zijn. Precies op dat moment kreeg ik zo’n ritmestoornis. Ik voelde dat mijn hart bijna uit mijn borst knalde en opeens werd het stil. Heel stil. Ik was weg. Toen ik bijkwam, was de sfeer totaal omgeslagen. Ze hadden alles uit de kast moeten halen om me te redden. Zoals je dat in Grey’s Anatomy ziet, met die dingen waarmee ze je hart elektrische schokjes geven. Even later gaf de cardioloog me de uitslag: ik heb het Brugadasyndroom, een aangeboren afwijking waarbij de elektrische activiteit van het hart verstoord is. Dit leidt tot hartritmestoornissen die soms levensgevaarlijk zijn. Ik schrok, maar was ook opgelucht. Eindelijk wist ik wat er met me was. Maar dat ik elk moment dood kon neervallen, was een wel heel heftige boodschap. Gelukkig was er een oplossing: een ICD, een soort pacemaker. Als het nodig is, geeft de ICD een schok om het hart weer in een goed ritme te brengen. Hierdoor is mijn levensverwachting weer normaal.''

“ MIJN OUDE LEVEN IS WEGGESPOELD, MAAR ER IS RUIMTE GEKOMEN VOOR NIEUWE DINGEN”

Vloek en zegen

“Ik was er vrij laconiek over: ICD erin en verder met mijn leven. Zo ging het helaas niet. Ik blijf die ritmestoornissen houden, waardoor alles is veranderd. Ik moet me rustig houden, anders gaat mijn hart tekeer en kan ik geen stap meer zetten. Het is twee jaar zo heftig geweest dat ik soms de hele dag op bed lag. Dat vond ik verschrikkelijk, vooral voor mijn kinderen. Ik wil niet dat ze zich mij later herinneren als een moeder die altijd op bed lag. Sinds vorig jaar gaat het beter. Ik heb een operatie gehad waarbij ze een heel irritante stoornis uit mijn hart hebben gehaald. Helaas kan dat niet bij mijn hele hart, maar ik heb nu meer energie en kan weer eten koken en een wasje vouwen.Veel te minimaal in mijn optiek, maar ik kán het tenminste weer.''

Niet makkelijk

''De tegenstelling tussen mijn leven toen en mijn leven nu is enorm. Tegenwoordig is het mijn ambitie dat om halfdrie thee en koekjes klaarstaan, als de kinderen uit school komen. Dat betekent dat ik na de lunch even naar bed moet, anders houd ik het niet vol. Werken gaat niet meer en sporten al helemaal niet. Die omslag naar mijn nieuwe leven gaat me niet gemakkelijk af. Ik wil het graag oké vinden dat mijn kaarten opeens anders zijn geschud, me erbij neerleggen. Maar het kost me moeite om mijn nieuwe leven op zo’n manier in te richten dat het zinvol voelt en betekenis heeft. Inmiddels weet ik dat dit niet zit in een dikke baan en een agenda vol afspraken. Het zit in knutselen met mijn dochter, mijn zoon helpen bij zijn huiswerk, met mijn man op de bank samen een film kijken. Gewoon genieten. Want hoewel ik dood had kunnen zijn, ben ik er nog. Ik ben blij dat ik nog leef en ik vind dat ik aan mezelf en aan de mensen die mij lief zijn verplicht ben om daar iets moois van te maken.''

LEES OOK: VROUW HOORT HET HART VAN HAAR OVERLEDEN ZOON IN DONORPATIËNT

Het komt wel goed

''Eind vorig jaar heb ik een olijftak op mijn arm laten tatoeëren, het symbool van vrede, verzoening, hoop en een nieuw begin. Zoals in het verhaal van Noach, waarin na de overstroming een duif kwam aanvliegen met een olijftak in zijn snavel. Mijn oude leven is ook weggespoeld, maar er is ruimte gekomen voor nieuwe dingen. Ik weet nog niet zo goed wat ik ga doen, wat lukt en wat niet. Soms weet ik niet hoe ik mijn dagen moet vullen, maar ik probeer het ook als een zegen te zien. Ik was altijd zo druk, nu heb ik tijd voor de kinderen en mijn man. Vrienden en vriendinnen kunnen altijd langskomen, want ik ben toch meestal thuis. Er is rust, het komt wel goed.”

Mirjam houdt ook een blog bij over haar leven.

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden