Natasja’s man heeft ALS: “Alle fijne momenten die we meemaken, krijg ik niet meer terug”

Natasja: “Ik maak zelden foto’s. Ik ben liever bewust in het moment. Net als mijn man en kinderen, houd ik niet van poseren voor een camera. Maar dit jaar ga ik zo veel mogelijk fotograferen. Ik doe heel hard mijn best om niet te ver vooruit te kijken, aangezien mijn man Robbert ALS heeft. Ik hou me vast aan wat hij nog wel kan. Dat hij kan mee-eten met het avondeten, al help ik hem met eten geven. Dat hij nog kan praten met me, al werkt zijn tong niet meer naar behoren en is zijn stemkracht weg. Dat hij nog kan lachen met onze kinderen zonder benauwd te worden, al verslikt hij zich soms... Het is de werkelijkheid die ik heb moeten omarmen, die wij hebben omarmd.

Het begon met een tintelende tong

Ik lachte Robbert uit toen hij drie jaar geleden vanwege een tintelend gevoel in zijn tong een afspraak maakte bij de neuroloog. Ook had hij moeite met het uitspreken van het woord ‘afspraak’. ‘Je eet gewoon te veel sambal!’ grapte ik. Hij lachte mee. Een paar weken later stond ik de vaatwasser uit te ruimen toen ik hem plotseling achter me hoorde. ‘Het is ALS’, zei hij verdoofd.

Ik kende niemand met ALS en toch was het mijn levenlang de ziekte die ik het allermeest vreesde. Ik zei vaak hardop hoezeer ik hoopte dat die diagnose onze voordeur zou passeren. ALS is zo’n onbehandelbare, progressieve ziekte. Je spieren die stuk voor stuk uitvallen. De onwetendheid of je armen, je benen of je spraak het volgende is dat je verliest. De benauwdheid die onvermijdelijk komt… Dat leek me het ergste ter wereld.

Ik wilde dat alles hetzelfde bleef

Het ging allemaal door mijn hoofd terwijl ik daar als bevroren bij de vaatwasser stond. Toen we het vertelden aan onze drie kinderen, toen ik het internet binnenstebuiten keerde om alles te weten te komen over hoe lang we Robbert nog bij ons konden houden, toen een arts me enkele weken later vertelde dat het geen zin had om te googelen – omdat het twee jaar kon duren, maar ook vijf – wilde ik maar één ding: dat alles zo lang mogelijk hetzelfde bleef. Het eerste jaar hebben we het maar aan een handjevol mensen verteld. We verhuisden alvast naar een gelijkvloerse woning, maar we namen geen hulp in huis. Ook niet toen Robbert eerder dit jaar in enkele maanden tijd alle spierkracht in zijn armen verloor. Ik wil in onze gezinsbubbel blijven en heb geen zin in wildvreemden over de vloer.

Wat voor ons in het verschiet ligt, proberen we weg te drukken. Laatst, toen onze jongste dochter achttien werd, wilde ze dat groots vieren. Normaal gesproken vinden we dat we de kinderen niet veel moeten verwennen, maar nu pakte ik helemaal uit op haar verjaardag. Robbert vond het maar overdreven. ‘Maar nu kun je er nog echt van genieten, zei ik vlak voor het feest. Hij had zich dat geen moment gerealiseerd. We proberen ons altijd vast te houden aan de ijdele hoop dat Robbert bij de groep ALS-patiënten hoort die wél lang blijft leven. Misschien is hij die uitzondering op de regel. We verkleden de feiten met onze fantasie.

Als ik op mijn werk ben, lukt het me om me druk te maken over triviale zaken. Maar in de auto naar huis bekruipt de realiteit me soms. Ik moet Robbert nu helpen met eten en drinken, met douchen en naar de wc gaan. Ik zorg er in mijn eentje voor dat er boodschappen in huis zijn, dat er eten op tafel staat, dat de hond wordt uitgelaten en dat het vuilnis wordt weggegooid. Het is het leven waarin we nog samen kunnen praten over onze zorgen en de toekomst van onze kinderen, maar waarin ik straks in mijn eentje alle knopen door moet hakken. Al zijn al die zorgen weer weg zodra ik mijn sleutel in de voordeur steek. De dagelijkse routine en drukte maken dat ik weinig tijd heb om te piekeren.

Ik zou met niemand willen ruilen

Naast moeder en echtgenoot ben ik dus ook mantelzorger. Natuurlijk verandert er iets in de relatiedynamiek. Robbert is niet meer die zelfstandige, gespierde man wiens charisma sprak uit zijn manier van bewegen. Zijn armen hangen slap langs zijn lichaam. Toch ben ik gekker op hem dan ooit tevoren. Sinds zijn ziekte kijkt hij helderder uit zijn ogen, beleeft hij het leven intenser, is hij geestelijk meer híer dan hij ooit was, zelfs nu hij veel lange dagen thuis op de bank spendeert. Het klinkt gek, maar hij is haast een tutor voor iedereen in zijn omgeving die het moeilijk heeft met zijn ziekte.

Soms ben ik zo boos. Waarom wij, denk ik op onbewaakte momenten. ‘Waarom niet?’ zegt Robbert dan terecht. En hij heeft gelijk. Het is, helaas, nu eenmaal wat het is. We hebben een supermooi leven samen en met ons gezin. Zou ik met een ander willen ruilen? Nee. Ook al maken we dit mee, ik had mijn leven met niemand anders willen delen.

We zamelen geld in voor onderzoek

Soms hoop ik nog op een medicijn tegen ALS, maar ik weet dat Robbert dat niet meer mee gaat maken. Toch zet hij zich in voor klinisch onderzoek naar zijn ziekte, in de hoop dat hij de wetenschap kan helpen, voor patiënten na hem. En om meer geld voor ALS-onderzoek in te zamelen, zetten een goede vriendin en een neefje een inzamelingsactie op. Samen met ondergoedmerk Pockies ontwierpen we een boxershort. Alle winst gaat naar Stichting ALS Nederland voor wetenschappelijk onderzoek. Hopelijk helpt het toekomstige lotgenoten, ons zal het niet meer helpen.

Ik weet dat de tijd die nog voor ons ligt bitterzoet zal zijn, omdat alle fijne momenten die ik me heb voorgenomen te fotograferen, momenten zijn die mogelijk niet meer in die vorm terugkomen. Maar toch ga ik genieten van de kleine momentjes: de avonden samen aan tafel met het gezin, het lachen, het praten en Robbert die weer veel te veel sambal wegwerkt.”