Nelleke (61) heeft clusterhoofdpijn:
Nelleke (61) heeft clusterhoofdpijn: "Het wordt niet voor niks 'zelfmoordhoofdpijn' genoemd"Beeld Getty Images

Nelleke (61) heeft clusterhoofdpijn: "Het wordt niet voor niks 'zelfmoordhoofdpijn' genoemd”

Nelleke lijdt al jaren aan de chronische aandoening clusterhoofdpijn, die door de helse pijnen ook wel ‘zelfmoordhoofdpijn’ wordt genoemd. Ze heeft zo’n acht aanvallen per dag, genezen kan niet. “Dit leven verlaten zou mijn enige uitweg zijn.”

“Zelfmoordgedachten dringen zich regelmatig aan me op. Als ik na zoveel nachten niet kan slapen van de pijn, die me ook overdag niet met rust laat, zit ik er helemaal doorheen. Ik kan dan alleen maar denken: ‘Als ik morgen niet meer wakker word, zou dat zo’n verlichting zijn.’ Ik begrijp het heel goed als iemand besluit uit het leven te stappen. Dat je door de donkere wolken geen andere uitweg meer ziet. Sommige mensen vinden het zwak, maar ik vind het juist dapper. Je moet veel moed hebben om concrete plannen te maken en deze dan ook echt uit te voeren.”

Aanvallen

“Ik spreek de zelfmoordgedachten ook uit aan mijn man. Tijdens heel erge aanvallen houdt hij me extra in de gaten zodat ik geen ‘domme’ dingen doe. Mijn man is mijn mantelzorger, hij is altijd bij me. Ook omdat hij weet hoe hij met de aanvallen om moet gaan. Ook mijn kinderen weten dat ik deze gedachten heb en ze zeggen dat ze het begrijpen. Na al die jaren weten ze wat voor hel clusterhoofdpijn is. Als ik een aanval krijg waar mijn kinderen en kleinkinderen bij zijn, trek ik me zoveel mogelijk terug. Ik wil ze er niet mee belasten.”

“De aanvallen zijn heftig: ik moet dan zo snel mogelijk aan het zuurstof om de aanval zelf proberen af te breken. Als dit niet lukt, wordt de hoofdpijn steeds erger. De pijn wordt zó ondraaglijk dat ik een black-out krijg. Ik doe dan dingen die ik later niet meer weet. De lengte van zo’n aanval verschilt. Het kan een kwartier duren, maar ook drie uur.”

Schuldgevoel

“Het is niet voor niks dat clusterhoofdpijn ook wel zelfmoordhoofdpijn wordt genoemd. Veel lotgenoten hebben deze gedachten en helaas ken ik er ook een aantal die het daadwerkelijk gedaan hebben. Toch zal ik zelf de stap nooit zetten. Mijn moeder heeft zichzelf van het leven beroofd en ik zou dat mijn kinderen en kleinkinderen nooit aandoen. De pijn, het gemis, het verdriet, de vraagtekens én de schaamte die ik zelf heb ervaren. Ik ben jarenlang in therapie geweest om hiermee om te gaan en nog steeds kan ik het niet loslaten. Ik heb me zo lang schuldig gevoeld over haar dood.”

Te heftig en te eng

“Voor mijn man en kinderen blijf ik hier, maar een fijn leven heb ik niet. Ik leef van de ene aanval naar de andere en probeer dat te overleven. Het verliezen van mijn sociale leven en het onbegrip vanuit mijn omgeving vind ik moeilijk. Mensen weten niet hoe ze met me om moeten gaan. De buren hebben wel eens aangeboden om op me ‘te passen’ als mijn man weg moet, maar nadat ik een aanval kreeg bij hen thuis hebben ze zich teruggetrokken. Ze vonden het te heftig en te eng. Zo is dat met veel mensen gegaan en eigenlijk heb ik er weinig over. Ik heb één vriendin die er niet voor wegloopt, ook al vindt ze het eng. Helaas zijn dat soort mensen zeldzaam.”

“Mijn man en ik proberen dus samen de dagen door te komen. We hebben één belangrijke afspraak: we sluiten de dag altijd positief af en vertellen elkaar waar we van hebben genoten. Dat zijn meestal de kleine dingen, zoals een vogeltje dat plotseling op de tuintafel ging zitten.”

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden