PREMIUMbrief aan mijn mantelzorger

Nicky (36): “Dat ik de verbindende factor ben in deze vriendinnengroep, vind ik zó bijzonder”

Nicky (36): “Dat ik de verbindende factor ben in deze groep, vind ik zó bijzonder”  Beeld  privébezit
Nicky (36): “Dat ik de verbindende factor ben in deze groep, vind ik zó bijzonder”Beeld privébezit

Op 10 november is het de Dag van de Mantelzorg. Nicky (36) heeft daar vanwege meerdere ernstige aandoeningen veel ervaring mee. Ze schreef een brief aan haar steun en toeverlaat: de hechte vriendinnengroep die er altijd voor haar is.

Marlies Jansen privébezit

Lieve vriendinnen,

De afgelopen anderhalve week lag ik in het ziekenhuis. Alweer. Opnieuw was jullie hulp, steun en troost van onschatbare waarde. Het begon ’s avonds laat met pijn in mijn rechterbeen en -bil. Meteen wist ik: een spierbloeding. Rond middernacht belde ik jou, Irene, ook om mijn ouders te ontzien. Zij doen al zo veel voor mij, terwijl ik onderhand hún mantelzorger zou moeten worden nu zij boven de zeventig zijn. Je bracht me naar de Spoedeisende Hulp, waar we een arts troffen die zei: “Een spierbloeding kan niet, je hebt gewoon spierpijn.” Oftewel: je stelt je aan. We gingen naar huis en je zei dat je bleef slapen. Ik voelde me bezwaard, want jij moest de volgende ochtend gewoon weer werken. Maar je bleef en zorgde voor me, je stopte me nog net niet in, maar vroeg wel: “Heb je nog een kussen nodig?” En je zei: “Ik val pas in slaap als jij slaapt.” De volgende ochtend belde je meteen om acht uur de huisarts dat hij moest komen. “Tussen elf en één? Dat is veel te laat”, hoorde ik je beslist zeggen. De arts kwam meteen. En Tine, jij nam vrij van je werk om Irene af te lossen en mij weer naar het ziekenhuis te brengen. Als ik zo veel pijn heb, is het zó fijn om jullie en mijn andere zorgzame, assertieve vriendinnen om me heen te hebben. Irene, ik ken jou al dertig jaar en je vrouw Tine inmiddels zes. Jullie zijn meegegroeid in mijn situatie, stellen de juiste vragen, komen voor mij op: “Nicky zegt nooit dat ze pijn heeft, dus dat zij huilt en hoe ze er nu bij ligt, is alarmerend.” Zelf heb ik op zo’n moment niet de kracht om dat gevecht aan te gaan. Ook mentaal niet. Want hoewel mijn medische dossier inmiddels een soort hogere wiskunde is, denken zorgverleners vaak dat het wel meevalt. Misschien komt dat door mijn jonge leeftijd?

Zeven jaar geleden was ik nog dialyseverpleegkundige. Met jullie en andere vriendinnen genoot ik van verre, exotische reizen, bezocht ik concerten en festivals en ging ik vaak uit eten. Wel voelde ik me al lange tijd moe en had ik rugklachten. Nadat ik aan mijn rug was geopereerd, gebeurde er in korte tijd veel. Eerst bleek dat ik een aandoening heb die nooit meer weggaat, Ehlers-Danlos Syndromen. Het bindweefsel in mijn lichaam is slap en kwetsbaar waardoor ik hypermobiel ben en veel andere problemen heb, vooral met mijn organen. Zo heb ik een maagverlamming en last van darmfalen. Gewoon eten kan niet, ik krijg medische voeding die via een infuus rechtstreeks mijn bloedbaan in gaat. Bovendien heb ik een bloedingsafwijking waardoor mijn bloed niet stolt. Vanwege infecties en bloedingen lig ik vaak in het ziekenhuis. Kort na deze diagnoses kreeg ik óók nog borstkanker. Dat was het moment waarop jullie, al mijn vriendinnen, een schema maakten wie wanneer meeging naar welke chemokuur. Ik heb vriendinnen uit allerlei periodes uit mijn leven en jullie zijn een hechte groep geworden. Dat ik de verbindende schakel ben, vind ik zó bijzonder. Ik heb vaak het idee dat alles om mijn ziek-zijn en zorgen draait, maar jullie ervaren dat gelukkig niet zo. Ik ben niemand kwijtgeraakt, integendeel, onze vriendschappen zijn hechter geworden. We beseffen meer dan vroeger dat gezondheid niet vanzelfsprekend is en we genieten van wat wél kan.

Zeker voor jou, Irene, heeft mijn ziekte veel impact. Je rijdt me door heel Nederland voor ziekenhuisafspraken, helpt met het opruimen van mijn medische voorraad en hebt zelfs geleerd mijn infuusvoeding te bereiden en aan te sluiten wanneer ik daar te moe voor ben. Als ik niet lekker ben, kom je vaak checken hoe het gaat, doe je de afwas of pak je de stofzuiger zonder dat ik erom hoef te vragen. Geregeld kom je tussen de middag lunchen en een spelletje doen, of je haalt me samen met Tine op om een ijsje te eten. Tijdens elke ziekenhuisopname kijken we samen een nieuwe serie. Jullie doen alles met liefde, en ik vind dat niet vanzelfsprekend. Ik ben jullie intens dankbaar. Jullie helpen mij de slingers op te hangen in het leven. Elke dag heeft iets leuks en goeds. Dankzij jullie

Veel liefs en een dikke knuffel,
Nicky

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden