PREMIUM

Nooit meer stil in mijn hoofd

null Beeld Damnikia M/Unsplash
Beeld Damnikia M/Unsplash

Hoe krijg ik in vredesnaam die constante piep in mijn hoofd weg? Dat vraagt journalist Els Meyer, al jaren geplaagd door oorsuizen, oftewel tinnitus, zich wanhopig af. Ze gaat op onderzoek uit.

Els MeyerDamnikia M/Unsplash

Na een najaarsvakantie in Egypte in 2016 krijg ik door de vlucht last van mijn oren. Mijn trommelvliezen lijken ingetrokken en ik hoor alles gedempt. Mijn huisarts vermoedt een oorontsteking en geeft antibiotica en zalf. Na een week ben ik er nog steeds niet van af en wordt de kuur verlengd. Braaf druppel en zalf ik, tot ik opeens midden in de nacht wakker word van een hoog gepiep. Verwarming? Buren? Ik ga naar de wc en hoor daar ook het gepiep. Dat is raar. Ik ga naar beneden: de piep klinkt hier net zo hard. Ik ga bijna hyperventileren als ik besef wat het zou kunnen zijn. Tinnitus, de aandoening die mijn man al jaren heeft. Hij kan ermee leven, maar mij lijkt het de hel: nooit meer rust, nooit meer stilte. De verdere nacht lig ik continu te luisteren, hopend dat het geluid verdwijnt. Overdag loop ik verstijfd rond, op de voet gevolgd door mijn ongewenste gast. Lezen en werken is niet te doen. Het geluid eist mijn volledige aandacht op.

Wat is tinnitus?

Fluiten, piepen, zoemen, sissen, brommen of een ander geluid horen zonder dat dit buiten het hoofd aanwezig is, wordt tinnitus oftewel oorsuizen genoemd. Tinnitus komt van het Latijnse ‘tinnire’ (rinkelen). Sommige mensen horen het daadwerkelijk in hun oren, anderen meer in hun hoofd. De geluiden worden constant of met tussenpozen waargenomen en kunnen wisselen in sterkte. In Nederland hebben iets meer dan twee miljoen mensen last van tinnitus, waarvan ongeveer 50.000 zodanig dat het hun dagelijks leven belemmert.

VIER WEKEN LATER

Mijn man ontdekt op oorsuizen.net dat ze in Duitsland tinnitus behandelen met ontstekingsremmers, zodat er meer zuurstof in de bloedsomloop komt en de haartjes in het binnenoor zich kunnen herstellen. In Nederland gelooft men niet in deze methode en wordt het ook niet vergoed. Dat ligt bij de buren dus anders. De kuur is alleen zinvol als je eraan begint binnen zes weken na het ontstaan van de tinnitus en ik loop er al iets langer dan een maand mee rond. Ik bedenk me geen seconde en ga meteen het traject in bij een Duitse KNO-kliniek: dagelijks prednison infusen, massage en acupunctuur. Tien dagen later word ik ontslagen en ga ik een flink bedrag lichter en nog steeds met de tinnitus terug naar huis. Als ik uit nieuwsgierigheid op zoek ga naar succesverhalen, vind ik die niet.

null Beeld

VAN KNO TOT FYSIO

Thuis slaap ik nog steeds slecht en probeer ik de piep naar de achtergrond te drukken. Muziekje op, vogelgeluidjes aan, mediteren, ademhalingsoefeningen. Omdat ik me niet kan ontspannen voel ik me steeds gefrustreerder. Ik moet en zal een oplossing vinden waardoor de piep verdwijnt. Ik bezoek een KNO-arts, een acupuncturist, een osteopaat die zegt dat hij binnen drie behandelingen weet of hij me kan helpen en een kaakfysiotherapeut. Alles zonder succes. En dan, ongeveer een jaar later, besef ik dat de piep naar de achtergrond is verdwenen. Het is het begin van de ommekeer. Waar ik eerst de hele dag het geluid hoorde, gaan er eerst dagen en later weken voorbij zonder dat het me stoort. Soms, als een geanimeerd gesprek stilvalt of de tv uitgaat, denk ik: hé, jij bent er ook nog. Maar met dit geluid valt prima te leven. Zou dit dan eind goed, al goed zijn?

null Beeld

VIER JAAR LATER

Helaas. In 2020 heb ik een blaasontsteking en krijg ik een antibioticakuur. Midden in de nacht word ik wakker en alles begint van voor af aan. Een piep. Hij zit op dezelfde plek, links achter in mijn hoofd, maar is veel luider. In de auto met 120 kilometer per uur op de snelweg, met de muziek hard aan en de ventilator op de hoogste stand hoor ik ’m nog. Weer doe ik een rondje hulptroepen: ozontherapie, een volgende osteopaat, chiropractor, acupunctuur, bioresonantie, EMDR voor het trauma. Alles helpt een beetje… of een beetje niet. De meest bijzondere behandeling die ik onderga is de Cranial Facial Release. Een medisch ballonnetje wordt in mijn neus opgeblazen tot het knapt, waarna ik een gigantische bloedneus krijg. Dat is ook de bedoeling, deze behandeling zou de beweeglijkheid van de botstructuur in de schedel herstellen. Ik vind het maar niks en houd het na drie keer voor gezien. Gelukkig zijn er slaap- en kalmeringstabletten, die ervoor zorgen dat het me even wat minder kan schelen.

OVERPRIKKELD

Ik ga weer naar Bas de Cock, mijn KNO-arts en initiator van het Inner Silence programma (yokoso.eu). Hij vertelt me over een zesdaagse medische retraite voor mensen met tinnitus, hyperacusis, de ziekte van Ménière of een overprikkeld zenuwstelsel. Het programma bestaat uit persoonlijke coachingsessies, cognitieve body-mindtraining, meditatie en ademhalingstechnieken. Ik pak de strohalm met beide handen aan, zeker als ik hoor dat een van de begeleiders van zijn tinnitus af is gekomen. Dat is niet het doel van de training, maar wel fantastisch om te horen. De Cock: “Onze retraite is gebaseerd op het neuropsychologische principe dat er in het systeem chronische onveiligheid zit, wat een verhoogde waakzaamheid in het centrale zenuwstelsel geeft. Dat kan een (mild) trauma op jonge leeftijd zijn of een aangeleerde zelfafwijzing. Iemand belandt daardoor in een vecht-vluchtmodus, is gevoeliger voor prikkels en dus ook voor de perceptie van geluid dat versterkt wordt waargenomen. Ik merk in onze trainingen vaak dat mensen zich verzetten tegen de klachten. Dat begrijp ik heel goed, maar ik wil hen leren hoe ze zelf hun zenuwstelsel tot rust kunnen brengen en daarmee ook het oorsuizen. Tijdens de pandemie kreeg ik steeds meer jongeren in mijn praktijk met tinnitus. Dit past helemaal bij mijn visie dat tinnitus wordt aangewakkerd door onveiligheid.”

null Beeld

Zelf ontdek ik iets geks. Ik kan mijn tinnitus van hoogte laten veranderen als ik over mijn voorhoofd wrijf. En als ik op mijn rechterzij lig en mijn hoofd in een rare hoek naar beneden draai, wordt het gepiep iets minder heftig. Goed nieuws, vindt fysiotherapeut Sandra Posthumus van TinnitusConcept. Het geeft aan dat de tinnitus deels via mijn nek te beïnvloeden is. In haar boek Tinnitus, er is iets aan te doen vind ik een stappenplan, oefeningen, veel tips en inzichten. Dat helpt me aardig op weg. Posthumus: “Ik heb al heel veel cliënten met tinnitus onderzocht en behandeld en mijn conclusie is dat tinnitus vaak een overprikkeling is van het zenuwstelsel. Door een opeenstapeling van factoren zoals stress, te weinig bewegen, emoties, trauma/ongeval, slaaptekort, hormonen of tekort aan bepaalde vitaminen en mineralen loopt de emmer vol en stroomt hij uiteindelijk over. De hersenstam geeft op dat moment een signaal (tinnitus) dat er iets moet gebeuren om weer rust in het hoofd te krijgen. Controlefreaks, perfectionisten en hoogsensitieve mensen zijn hier extra gevoelig voor.”

MINDER BANG

Helaas levert ook de retraite mij weinig op. Ik vermoed dat dat door de medicatie komt, maar bewijzen kan ik het niet. Wanhopig neem ik contact op met Sandra van TinnitusConcept. Ik mag komen voor een intake en vervolgens rijd ik elke week twee uur naar Drenthe voor een behandeling van een uur. Na een keer of zes merk ik dat het geluid zachter is. Dit kan toch niet waar zijn? Waar ik eerst de tinnitus-stress het cijfer 9½ gaf, is dat nu ongeveer een 7. Verheugd vertel ik het aan Sandra. Zij legt uit dat door het verminderen van de spierspanning en het werken aan de achterliggende factoren minder prikkels op de hersenen worden afgevuurd, waardoor de tinnitus in volume is afgenomen.

De keren erna fluctueert het. Soms gaat het beter, soms blijft het hetzelfde. Ik ben nu zo’n negen maanden onder behandeling en ga een à twee keer per maand naar Drenthe. Mijn angst is langzaam aan het wegebben, net als het geluid. Waar suizende geluiden van buitenaf, zoals verwarmingsbuizen, mij vroeger angst aanjoegen, heb ik daar nu geen last meer van. Het kan dus echt! Ik heb er alle vertrouwen in dat ik dankzij Sandra en haar boek steeds minder last ga krijgen.” ■

KNO nieuwe stijl
Uit Europees onderzoek blijkt dat slechts 20% van de mensen met tinnitus gehoorverlies heeft. Bij hen (vaak ouderen) is de oorzaak van het oorsuizen het slechtere horen. Bij de overige 80% komt het dus niet door beschadigde oorhaartjes, maar door iets anders. Het advies was vroeger: ‘leer er maar mee leven’. Tegenwoordig combineert de KNO-arts zijn of haar kennis van oor, gehoor, psychologie én het autonome zenuwstelsel. De nieuwe inzichten laten zien dat als het zenuwstelsel kalmeert, de tinnitus vanzelf minder wordt.
(Bron: European School of Interdisciplinary Tinnitus Research)

Corona en tinnitus

Onderzoek van Stichting Hoormij/NVVS laat zien dat 32,6% van de mensen tijdens corona een verergering van de klachten ervaart. Oorzaken zijn minder afleiding, eenzaamheid, de coronamaatregelen, mentale overbelasting door de combinatie werk/huishouden en zorg om familie, partner en gezin.

Aanpakken bij de bron

Nicole Bekhuis is fysio­therapeut, ervarings­deskundige en oprichter van de Tinnitusacademie. Ze geeft trainingen waarbij je op zoek gaat naar prikkels in het onderbewuste die tinnitus onbedoeld in stand houden. Aanpak bij de bron dus in plaats van symptoombestrijding. Het doel is om tinnitus sterk te reduceren of mensen zelfs te laten ervaren dat het ook (weer) stil kan zijn. Oud-deelnemer Frank: “Nicole is een kei en het levende voorbeeld dat tinnitus kan verdwijnen. Maar ze leert je ook over acceptatie in je lijf en hoofd. Dat geeft ook rust.”
tinnitusacademie.nl

“Ik werd gedwongen om naar het geluid te luisteren”

Irma (43) volgde de twaalfweekse CBT4T (cognitive behavioral therapy for tinnitus). Dit is een groepsbehandeling die is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie, het ‘hertrainen’ van het brein.
“Voordat ik met de training begon, dacht ik dat het alleen over tinnitus zou gaan. Maar ik kwam erachter dat omgaan met de piep hetzelfde is als omgaan met andere ongemakken. Op een gegeven moment moesten we een oefening doen die steeds gekker en moeilijker werd. De perfectionist in mij probeerde vol te houden wat eigenlijk onmogelijk was. Waarom zei ik niet: tot hier en niet verder? Goed is goed genoeg. Dat was het moment dat ik besefte dat ik altijd vol over mijn grenzen ga. Ook ben ik gaan inzien dat hoe ik ook mijn best doe, ik die piep daarmee niet wegkrijg. Als het toch buiten mijn cirkel van invloed valt, hoef ik me er ook niet meer over op te winden. Tijdens de cursus werd ik gedwongen om naar het geluid te luisteren, om vervolgens mijn aandacht te verleggen naar bijvoorbeeld mijn ademhaling of iets leuks. Zo leerde ik mijn focus te verplaatsen. Ik beslis zelf hoeveel aandacht ik de piep geef en ga voortaan met mezelf aan de slag en niet met mijn tinnitus.”

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden