Ongeneeslijk ziek

Oldina (43) heeft al 6 jaar ALS: “Het begon met pijn in mijn pols”

Bij ALS vallen de spieren langzaam uit Beeld Getty Images
Bij ALS vallen de spieren langzaam uitBeeld Getty Images

Oldina Berika (43 en alleenstaande moeder van een dochter van 23 en twee zoons van 16 en 8) was 37 toen ze de diagnose ALS kreeg. Een doodvonnis, want een behandeling tegen deze mensonterende spierziekte is er nog altijd niet. Gemiddeld leven mensen met ALS na de eerste klachten nog drie tot vijf jaar. “Vorig jaar was het bijna einde verhaal.”

Oldina: “ALS is een verschrikkelijke ziekte. De zenuwcellen die de spieren aansturen worden aangetast en omdat de spieren geen prikkels meer krijgen vallen ze langzaam uit. Bij mij begon het met kramp in mijn vingers en pijn in mijn pols. De huisarts wist meteen dat het iets met mijn spieren te maken had en stuurde me door naar het ziekenhuis.

Al na een paar testen was duidelijk dat ik ALS heb. Het was zelfs al in een vergevorderd stadium. Ik weet nog dat ik me totaal gedesoriënteerd voelde na deze boodschap. Het kwam keihard aan, al kwam het echte besef pas veel later. Op dat moment kon ik alleen maar denken: ‘Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen?

Wakker worden op ic

Dat ik al zes jaar leef met ALS is echt een wonder. Vorig jaar was het bijna einde verhaal. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van overlijden van iemand met ALS. Bij mij gebeurde dat ook. Het begon ’s ochtends. Ik voelde me benauwd en kon slecht ademhalen. In de loop van de dag werd het steeds erger, soms viel ik helemaal weg. Ik kan me weinig van die dag herinneren, maar ik kan nog wel een moment naar voren halen waarin ik de huisarts hoorde zeggen dat ze me kwijtraakten. Toch werd ik wakker op de ic, nadat ik vier dagen in coma had gelegen.

Euthanasie

Toen ik daaruit ontwaakte lag ik aan een beademingsapparaat. Zelfstandig ademen lukte niet meer; zonder dat apparaat zou ik binnen een paar seconden overlijden. De artsen gaven me twee opties: euthanasie of verder leven via canule beademing. Omdat ik nooit meer zelfstandig zou kunnen ademen ‘adviseerden’ de artsen euthanasie. Ik ben gelovig: euthanasie zie ik als zelfdoding. En in de Bijbel staat dat je geen zelfmoord mag plegen. Natuurlijk begreep ik het advies van de dokters; ik heb er ook echt wel over nagedacht. Toch is het pas over als God dat zegt. Voor mij is het gewoon nog niet zo ver.

Kunstmatige beademing

Ik ben alleenstaande moeder van drie kinderen. Verder leven met kunstmatige beademing betekende dat ik nooit meer thuis kon wonen. Maar dankzij de inzet van familie en de thuiszorgorganisatie kreeg ik uiteindelijk tóch 24 uur per dag thuiszorg zodat ik bij mijn kinderen kan zijn. Ik zit in een rolstoel en kan niets meer bewegen, ook kan ik niet praten of eten. Ik leef al jaren op sondevoeding. Mijn twee oudste kinderen kunnen voor zichzelf zorgen en doen hun eigen ding, voor mijn jongste zoon probeer ik er zoveel mogelijk te zijn.

Niet meer knuffelen

De thuishulp en mijn dochter nemen een groot deel van zijn opvoeding over. Mijn dochter geeft haar broertje de lichamelijke liefde die ik hem niet kan geven. Omdat ik me niet kan bewegen kan ik hem ook niet meer knuffelen. Natuurlijk is dat verschrikkelijk moeilijk, maar ik ben ook dankbaar dat ik er nog ben voor mijn kinderen. En zij zorgen ervoor dat ik nog geluk kan voelen en blij kan zijn.

Ik word elke ochtend wakker van mijn zoontje. De thuiszorg helpt hem met ontbijten en klaar maken voor school, maar ik probeer zoveel mogelijk betrokken te zijn. Ik kan niet veel meer doen dan hem bijvoorbeeld aansturen te gaan douchen en aankleden, maar die kleine dingen helpen me wel door de dagen heen.

Cannabisolie

Medicijnen om ALS te behandelen zijn er niet. Ik gebruik cannabisolie waardoor ik minder last van mijn gewrichten heb en verder voel ik gelukkig geen pijn. Bang om te overlijden ben ik helemaal niet. Ik probeer zelf mijn uitvaart te regelen, zodat mijn kinderen dat niet hoeven te doen als ik er niet meer ben. Ik wil ze met zo min mogelijk zorgen achterlaten.”

Oldina wilde heel graag haar verhaal vertellen. Omdat ze niet meer kan praten of typen heeft dit interview plaatsgevonden via een ooggestuurde spraakcomputer.

De beste berichten van Libelle in je mailbox ontvangen? Meld je nu aan voor de nieuwsbrief!

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden